Encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, un nombre complicado para una enfermedad compleja

• Esta enfermedad incurable, tan incapacitante como desconocida, afecta a millones de personas en el mundo, la mayoría mujeres
• Los enfermos se encuentran abandonados a su suerte, mientras que la investigación apenas ha avanzado hasta la fecha

Se estima que en el mundo hay entre 14 y 27 millones de afectados por el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica.

La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, es también conocida como EM/SFC. Se trata de una de las enfermedades incurables más invalidantes. Los afectados no tienen energía ni para llevar a cabo las mínimas actividades diarias. La mayoría de los médicos no suelen dar con su diagnóstico.

“Los enfermos tienen reservas muy bajas de energía y no pueden tolerar el esfuerzo“

Esta dolencia es la gran desconocida y los enfermos que la sufren son estigmatizados como depresivos o enfermos mentales. Aunque la investigación ha avanzado poco en los últimos 40 años, la pandemia ha empujado a la ciencia debido a que los síntomas a largo plazo del COVID-19 son similares a los que sufren los enfermos de EM/SFC.

Una vida sin energía

Sonja Khol tiene 39 años y padece EM/SFC desde hace ocho. Tuvo una infección glandular de la que se restableció, pero enseguida surgieron otras infecciones víricas y nunca volvió a recuperar la salud. A estos síntomas le siguieron graves problemas intestinales, bronquitis, ardor en los pulmones y especialmente el cansancio, con el que cada vez se le hace más difícil vivir. "Estoy segura de que algo dentro de mi cuerpo ha traspasado un umbral y ha hecho que esta enfermedad sea irreversible", explica resignada Sonja.

Sonja, afectada DOCUMENTOS TV

Dolor y un tremendo cansancio es lo que experimenta casi a diario Aileen Braun. Tiene solo 17 años y desde los 14 sufre esta enfermedad. "Hasta el más mínimo esfuerzo es demasiado para mí", cuenta con dificultad. Sus padres viven desconcertados porque ven cómo va perdiendo su vida. "No paraba de hacer deporte, que ahora no pueda ni siquiera bailar, es muy triste", asegura su madre.

“Me falta el aire porque no tengo fuerza para expandir mis pulmones“

"Lo que caracteriza a esta enfermedad es el hecho de que los enfermos tienen reservas muy bajas de energía y no pueden tolerar el esfuerzo", explica Carmen Scheibenbogen, hematóloga e inmunóloga del hospital Charité de Berlín. Fue precisamente ella quien diagnosticó a Ralf Lipke. Durante 10 años, este exdetective de 58 años transitó por las consultas de diferentes médicos con diagnósticos tan variados como inciertos. "Me falta el aire, porque no tengo fuerza para expandir mis pulmones. Ni siquiera puedo completar una frase sin respirar profundamente", afirma Ralf, desesperado.

Carmen Scheibenbogen, inmunóloga hospital Charité, Berlín DOCUMENTOS TV

La doctora Sheibenbogen es una de los pocos científicos que investigan esta dolencia en todo el mundo. Según ella, "se trata de una afección en la que el sistema inmunitario juega un papel importante. En la mayor parte de los casos esta incapacitante afección comienza con una infección que activa el sistema inmunitario que ya no es capaz de parar".

“Esta incapacitante afección comienza con una infección que activa el sistema inmunitario “

El virólogo de la Universidad Julius-Maximilians de Wursburgo, Bhupesh Prusty, apunta en la misma línea: "Hemos descubierto que los virus del herpes, en particular el herpesvirus humano seis y el virus Epstein Barr, son los candidatos más interesantes que pueden contribuir al desarrollo de esta enfermedad".

Bhupesh Prushy, virólogo DOCUMENTOS TV

Una financiación raquítica para una grave enfermedad

En el mundo hay entre 17 y 24 millones de personas que sufren encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, la mayoría son mujeres. Al desconocimiento clínico se une la estigmatización de los pacientes. Muchos de ellos son diagnosticados de depresión o enfermedad mental, a pesar de que en 1969 la OMS la incluyó en la lista de enfermedades neurológicas.

“Lo peor de todo es que poco a poco vas desapareciendo de la vida“

De hecho, los científicos estiman que tan solo la mitad de los afectados han recibido una valoración correcta. "No solo hay una falta de interés, sino también de comprensión", se queja Sonja, que como otros de estos afectados sienten que "lo peor de todo es que poco a poco vas desapareciendo de la vida".

Aún con todo, la investigación de esta enfermedad es muy reducida en relación a la incidencia de la misma. Tan reducida como la financiación. En Alemania, las ayudas públicas son escasas y la investigación depende prácticamente de las donaciones. Se necesitarían unos 40 millones de euros y no se llega ni a cuatro. En Estados Unidos, la situación no es mejor. El estudio científico de la EM/SFC recibe solo algo más de 14 millones de dólares.

Científicos estudian la enfermedad DOCUMENTOS TV

El coronavirus, no hay mal que por bien no venga

El nuevo virus SARS-CoV-2, que ha infectado a más de 200 millones de personas en todo el mundo, ha venido a acelerar la investigación de la EM/SFC. Relacionando la infección vírica con la EM/SFC, investigadores internacionales están estudiando ahora los efectos del COVID-19 a largo plazo.

“Millones de afectados viven abandonados a su suerte a la espera de un tratamiento que les cure definitivamente“

"No hay datos probados para decir que un paciente con COVID-19 persistente también lo sea de EM/SFC", asegura Prusty. Sin embargo, no todos los científicos pueden confirmar aún estos resultados. Millones de afectados viven abandonados a su suerte a la espera de un tratamiento que cure definitivamente esta compleja enfermedad.