Ana y Bruno, la pelea por la vida desde la incubadora

• En España, nacen cada año en torno a 25.000 bebés antes de la semana 37 de gestación
• El número y la gravedad de las secuelas ha disminuido en los últimos años gracias a los avances médicos

Un bebé prematuro permanece en la incubadora, en una imagen de archivo.

Ana pesaba 500 gramos al llegar al mundo, Bruno apenas superó los 1.000. Los dos nacieron antes de tiempo, antes de que les tocara y detrás de ellos, como de tantos otros prematuros, hay duras historias de lucha y superación. La confortable cuna que les tenían preparados sus padres en casa se transformó en una incubadora donde, en esas primeras horas, en esos primeros días, estos pequeños de pocos centímetros y mucha fuerza luchan, en muchos casos, entre la vida y la muerte.

Sus padres definen la experiencia de tener un hijo prematuro como "la llegada de un tsunami detrás de otro, una montaña rusa constante en la que nunca sabes qué va a llegar". Hoy, rebosan alegría y orgullo cuando hablan de sus nacimientos y de lo que superaron después. En el Día Mundial de la Prematuridad, nos relatan cómo han salido adelante.

Ana nació "minúscula", toda su mano era prácticamente del tamaño del pulgar de su padre, Carlos. Hoy, con 7 años, es "una niña muy espabilada". Fotografías cedidas por Mercedes

La fragilidad de Ana, prematura "extrema"

Ana estaba en el límite de viabilidad cuando la doctora de la Seguridad Social dio la voz de alarma en la ecografía de la semana 24 de gestación: la niña no estaba creciendo. "Siempre te han vendido lo bonito que es el momento del parto y eso, evidentemente, no lo vives", cuenta la madre a RTVE.es. Temía que la bebé no naciera con vida.

Entonces comenzó la lucha de la pequeña y sus padres. El shock de verla por primera vez, tan frágil y casi "transparente", en la incubadora; los 107 días en la UCI junto a otras familias, a veces, con peor suerte; el ruido al respirar, "como una lavadora"; los cables, las vías y los medicamentos; las infecciones y sepsis…

"El problema más grande que tuvo fue un tromboembolismo pulmonar, pero ahí incluso la bautizamos", continúa Mercedes, en una conversación por teléfono en la que se cuela el ímpetu de Ana, que ya tiene siete años, jugando alrededor.

En España, nacen cada año en torno a 25.000 bebés de forma prematura, esto es, antes de la semana 37 de gestación. De ellos, mil se adelantan a la semana 28, como Ana, son los llamados "prematuros extremos", de acuerdo con la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Aunque la proporción se encuentra en torno al 8% en nuestro país, las cifras van en aumento, en parte, por el retraso en la edad de maternidad. Actualmente, es una de las principales causa de defunción en los niños menores de cinco años en el mundo.

Bruno nació prematuramente, en la semana 33 de gestación, y ahora es un niño sano. Fotografías cedidas por Antonio

El camino de Bruno

Bruno nació en la semana 33, después de que su madre, María, manifestara preeclampsia. “Lo pasamos realmente mal”, relata Antonio, padre del pequeño, sobre el revés sufrido en el tramo final del embarazo. Lo que parecía una ecografía rutinaria se convirtió en un ingreso de urgencias, los miedos, las prisas, las pruebas, las carreras por el hospital...

"La fuerza de Bruno hizo que nosotros fuéramos igual de fuertes que él. Si él demostraba esa lucha, nosotros solo podíamos estar a su altura", asegura Antonio, que relata la sensación indescriptible de poner un minipañal a un bebé que parece que se va a romper.

Los tiempos y el peso del feto son claves para valorar el riesgo al nacer: si necesitan ayuda para respirar, apoyo en la nutrición, protección frente a las infecciones, etc., según explica el doctor Manuel Sánchez Luna, presidente de la Sociedad Española de Neonatología y jefe del Servicio de Neonatología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.

"No tienen el refuerzo inmunológico que les pasa la mamá durante los últimos tres meses del embarazo y se tienen que enfrentar ellos solos con un sistema inmune muy, muy frágil", añade el especialista, quien manda un mensaje de tranquilidad a madres y padres. "Según han ido pasando los años, ha disminuido el número de problemas y secuelas, y también la gravedad de las mismas", afirma. Por ello, los bebés prematuros deben recibir atención en hospitales especializados, donde se monitorice en todo momento los problemas que puedan surgir.

Así, Bruno pasó monitorizado un mes ingresado en el hospital y, por suerte, "fue saliendo todo bien": las pruebas, su desarrollo e, incluso, la delicada operación de una hernia. Hoy es un niño sano, a lo sumo, un poco más pequeño que sus compañeros de clase.

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El "miedo" a las secuelas

Ana y Bruno son dos niños sanos pero no todos corren la misma suerte. Las secuelas a largo plazo están entre las principales preocupaciones de las madres y padres de bebés prematuros. A este respecto, el doctor Sánchez Luna menciona las afecciones respiratorias, en el caso de que el pulmón termine de desarrollarse cuando el bebé está fuera del útero materno. "No tiene por qué ser especialmente grave, sin embargo, está ahí. La limitación de la función de los pulmones puede persistir en muchos casos a lo largo de la vida", señala.

En ese sentido, Mercedes, que tuvo que dejar de trabajar para cuidar de su hija los tres primeros años, reconoce que se la llevaron a casa "con miedo" tras el alta. “Ana no podía ir a centros comerciales, ni en transporte público, ni estar en un bar, ni con nadie que hubiera estornudado”, por el riesgo de neumonías, bronquitis y bronquiolitis. Sin embargo, de todo aquello actualmente solo queda el asma.

Antonio cuenta cómo las primeras semanas la sobreprotección de Bruno era la principal prioridad. Si la llegada de un bebé supone recibir visitas en casa, estas se limitaron al máximo para que el pequeño no tuviera ninguna complicación. En tiempos de prepandemia, a Bruno ya le rodearon las mascarillas de protección para evitar cualquier contagio. Las visitas rutinarias al hospital fueron sus primeros paseos.

Las secuelas neurológicas, en cambio, son las que más pueden marcar “la inserción social y la calidad de vida del niño”, porque afectan a su desarrollo cognitivo y psicomotricidad, según el pediatra neonatólogo Sánchez Luna. Pero en los últimos años, el conocimiento de estos daños también ha avanzado y ha dado lugar a tratamientos preventivos (esteroides, sulfato de magnesio) y terapias de rehabilitación.

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Atención temprana, "la gran asignatura pendiente"

De la rehabilitación se encargan los llamados servicios de "atención temprana", cuya oferta pública autonómica es tan “crucial” como insuficiente, según la Asociación española de padres y madres de niños nacidos prematuramente (APREM).

“Sales del hospital donde has tenido los mejores recursos y, de repente, si tienes dinero, puedes pagar para que tu hijo tenga atención temprana hasta que le den una plaza y, si no lo tienes, se queda sin atención temprana”, denuncia la presidenta y cofundadora Concha Gómez. La atención temprana es “la gran asignatura pendiente” en España, sentencia, pero los problemas de desarrollo, trastornos de conducta o déficit de atención no admiten demoras.

La APREM surgió en 1999 por un grupo de padres y madres de niños nacidos prematuramente, que se sentían “muy solos” al atravesar esta situación tan "complicada". "La gente no sabía si darme el pésame o la enhorabuena, porque eran niños muy vulnerables", rememora Concha Gómez, que dio a luz a dos bebés con menos de mil gramos cada uno. Considera que España está "a la zaga" en cuestiones de acompañamiento a las familias y humanización del trato en los servicios sanitarios.

¿Quién acompaña a los padres?

Para ello, la psicóloga Evelyn Cano creó ‘Proyecto Abrazo’, consciente de la “importante carencia” de apoyo emocional “a pie de cuna”. Durante la investigación para su tesis en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, profundizó en las necesidades y miedos de los padres y madres, así como en la tensión de los profesionales médicos y sanitarios involucrados.

“Las madres se vienen abajo cuando a ellas les dan el alta y tienen que abandonar el hospital sin su bebé en los brazos. Es un momento bastante duro al que me anticipo y en el que estoy ahí”, ilustra Cano. Ahora, imparte formación para los equipos de hospitales a nivel nacional y defiende la figura de “nexo de unión entre los padres y el personal sanitario”.

Según su experiencia, si hay apoyo psicológico, "al alta de los niños, los padres tienes menores tienen menores niveles de estrés y ansiedad, lo que repercute en el desarrollo del niño". Sin embargo, lamenta que los recursos nunca lleguen para atender a la dimensión emocional del problema como una unidad más dentro de los hospitales.

Y dos finales felices

Pero la historia de nuestros dos protagonistas tiene un final feliz. Mercedes cuenta que Ana pasó los días en la UCI con una camiseta cerca del Betis que su abuela le regaló al nacer. La esperanza y el tesón se manifestó, esta vez, en verdiblanco y la pequeña salió adelante, como otros muchos niños y niñas nacidos prematuramente en España. “Todos son auténticos luchadores”, expresa la madre. También los pocos que no pueden sobrevivir.

Por su parte, Antonio asegura que el mes en el que Bruno estuvo ingresado en el hospital fue como un “curso intensivo sobre cómo cuidarlo, cogerlo, darle de comer”. Con emoción y optimismo, recuerda todo aquello como "una suerte". Hoy, igual que Mercedes, solo tiene palabras de agradecimiento a los médicos y sanitarios que les atendieron.