La COVID persistente ya cuenta con definición oficial: "Esto hace que deje de ser una realidad invisible"

• Un médico epidemiólogo del Hospital Universitario de La Princesa ha liderado al grupo internacional de expertos
• Los pacientes creen que puede suponer un avance para el diagnóstico, mejorar su situación laboral e impulsar la investigación

La COVID persistente, una enfermedad con más de 200 síntomas asociados

Hace más de un año que la sociedad conoce el concepto de “COVID persistente”, pero no ha sido hasta ahora, en plena sexta ola, cuando se ha acordado una primera definición oficial para esta enfermedad que puede afectar hasta a un 16% de las personas que superaron una infección aguda, según estimaciones de los expertos.

Esta definición, publicada en la revista The Lancet Infectious Diseases (la de mayor impacto en enfermedades infecciosas), llega tras el consenso de un grupo de expertos internacionales liderados por Joan B. Soriano, médico epidemiólogo del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa, y determina que la "post-COVID-19" es "la condición que ocurre en individuos con antecedentes de infección probable o confirmada por SARS-CoV-2, generalmente tres meses después del inicio, con síntomas que duran al menos dos meses y no pueden explicarse con un diagnóstico alternativo”.

La descripción de esta enfermedad con más de 200 secuelas parte de un proceso Delphi que ha sido dirigido desde Ginebra por el Comité COVID-19 de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y en el que han participado 265 pacientes, sus cuidadores y especialistas.

Este método aplica una técnica de comunicación estructurada, desarrollada como método sistemático e interactivo de consenso, que combina las opiniones de pacientes, sus clínicos, científicos básicos, gestores y otros expertos. Anteriormente, Delphi se utilizó para acordar las primeras definiciones de Sida o síndrome post-UCI, entre otras enfermedades nuevas.

Una definición "demasiado larga", pero "de consenso"

Según la definición acordada, "los síntomas comunes incluyen, entre otros, fatiga, dificultad para respirar y disfunción cognitiva, y generalmente tienen un impacto en el funcionamiento diario. Los síntomas pueden ser de nueva aparición después de la recuperación inicial de un episodio agudo de COVID-19 o persistir desde la enfermedad inicial. Los síntomas también pueden fluctuar o recaer con el tiempo".

En palabras del Dr. Soriano, también investigador del CIBERES (Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Respiratorias), se trata de una definición “de consenso” que resulta “demasiado larga como descripción” pero que supone “un primer paso en la buena dirección”.

“Es probable que los umbrales de tiempo y las agrupaciones de síntomas cambien a medida que aumenta el conocimiento sobre esta nueva enfermedad y sus secuelas, pero haber consensuado una primera definición proporciona una base para los estudios clínicos y ensayos en curso, y una mejor exploración de sus mecanismos, factores de riesgo, y terapias", opina el mismo doctor, en declaraciones publicadas en la web del Hospital de La Princesa.

Lorenzo Armenteros, coordinador del grupo de trabajo sobre COVID persistente de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), afirma en una conversación con RTVE.es que la definición supone "un gran avance" porque "definir una enfermedad es darle entidad propia", lo que puede ayudar, dice, a que se agilicen los diagnósticos, a que se considere esta patología como un accidente de trabajo y se reconozcan bajas laborales, y a que se impulse la investigación. En definitiva, puede cambiar considerablemente el panorama de quienes siguen afectados por el coronavirus meses después de haberse infectado.

No obstante, desde el punto de vista de Armenteros, la definición consensuada es "incompleta" y contiene algunas "generalidades" y palabras "ambiguas" que deberían "pulirse" próximamente.

"Tendría que ser más tajante para que los conceptos queden absolutamente claros y estén basados en la evidencia", sostiene el doctor, que también ha coordinado una guía sobre COVID persistente publicada por la SEMG, la primera sociedad científica que ha liderado un estudio sobre esta enfermedad en España.

Discrepancias sobre el nombre: "Preferimos 'long COVID' y no post COVID"

Silvia Guerrero, paciente con COVID Persistente, coordinadora del grupo de investigación Long Covid ACTS y una de las afectadas que participó en las encuestas del método Delphi, opina que la definición "es una buena base de inicio y es fundamental" porque, dado que no había definición hasta ahora, ni siquiera se ha hecho un registro de afectados.

"A nivel de pacientes estamos satisfechos porque se refleja casi todo lo que hemos pasado y porque habla del diagnóstico por síntomas (y no por casos confirmados mediante test). En la primera ola hubo mucha falta de pruebas diagnósticas y eso ha sido un problema añadido porque a muchas personas no se lo reconocen si no la tienen", explica Guerrero, que es doctora en Bioquímica y Biología Molecular.

“Estábamos en tierra de nadie y esto hace que deje de ser una realidad invisible“

Nerea Montes, médico intensivista, paciente COVID y también investigadora junto a Guerrero, coincide en destacar el avance que supone tener esta definición. "Es muy importante a todos los niveles porque estábamos en tierra de nadie y esto hace que deje de ser una realidad invisible (...) Puede ayudar a que se sepa que es una enfermedad real, que empiece a ponerse las pilas la investigación y a buscar soluciones. Necesitamos respuestas ya", recalca la doctora, quien, al igual que el resto de expertos consultados por RTVE.es, discrepa con el nombre que aparece en la definición: 'post-COVID-19".

"Preferimos llamarlo 'long covid' o covid persistente porque implica que se trata de una enfermedad que se prolonga, que sigue activa y no hemos resuelto. Al decir 'post-covid' parece que has llegado a la curación y no es así (...) Yo, desde que me contagié, no he tenido un solo día en el que sintiera que estoy 100% recuperada", señala Montes.

Armenteros, por su parte, puntualiza que el término 'post-COVID' alude a algo "mucho más amplio" porque incluye dos parcelas: lo que podrían ser secuelas y lo que puede ser el covid persistente, que son dos aspectos "totalmente diferentes".

Los pacientes piden que esta enfermedad se ponga en primer plano

Al margen de esa discrepancia, los expertos ponen en valor que durante el proceso se haya tenido en cuenta la visión de los pacientes, que, en muchos casos, son también profesionales de la ciencia.

“Ha habido diferentes focos que nos han hecho que estemos en segundo plano“

"Está siendo un camino muy lento para los pacientes. Ha habido diferentes focos que han hecho que estemos en segundo plano. Primero, los casos graves, luego las vacunas, y nunca ha llegado el momento de que fuéramos nosotros el foco, pese a que es una enfermedad muy limitante", añade Guerrero, que lleva dos años arrastrando "un pack" de síntomas derivados del coronavirus, como taquicardias, amparestesias, migrañas o niebla mental, que le afectan en su día a día.

Ante esa realidad que sufren numerosas personas en España y también ante la posibilidad de que la variante Ómicronde 'long COVID' los expertos piden que se abran más unidades específicas en hospitales y que se dote a los profesionales sanitarios de herramientas que permitan diagnosticar, tratar y acompañar a los pacientes.

Montes ya define al COVID persistente como "la pandemia de la pandemia" y a quienes lo sufren como "los heridos de guerra": "Es muy importante encontrar ya un tratamiento efectivo para que podamos recuperar nuestras vidas", subraya.