Transitar el duelo perinatal tras la pérdida de un hijo: "Sentí que me había muerto yo"

• Madres y padres que perdieron un bebé durante el embarazo o al poco tiempo de nacer relatan a RTVE.es esta dura vivencia
• Creen que sigue siendo un tema "tabú" entre la sociedad y ven necesario mejorar la atención sanitaria y los trámites administrativos

Los expertos indican que es un duelo distinto a los demás y que tiene un menor "reconocimiento social"

No hay un duelo más "salvaje" que el que se inicia tras perder a un hijo durante el embarazo, o en los momentos previos o posteriores al parto. El amor, la ilusión y el deseo por cuidar de una vida que apenas comienza se chocan de manera abrupta con el dolor, la tristeza y el desconsuelo que provoca esta muerte inesperada.

"Yo he tenido seis embarazos. El único que llegó a término fue el de Rubén, que falleció a las 12 horas. Fue un día muy, muy duro, pero su vida no fueron solo 12 horas. Duró todo el embarazo porque yo hablaba con él y hacía todo con él como si estuviera fuera, y, de algún modo, él sigue aquí aún", cuenta Olaya, una madre asturiana que tuvo que despedirse de su bebé al poco tiempo de tenerlo en brazos.

Mientras describe ese "dolor tan profundo" en una conversación con RTVE.es le resulta difícil contener la emoción y su voz se entrecorta por momentos, pero se esfuerza por compartir su historia porque sabe que expresar las emociones ayuda a seguir avanzando y porque ve necesario visibilizar un tema tan "tabú” e “invisible”, dice, como el de la muerte perinatal.

Un duelo invisible y poco reconocido

Según la Organización Mundial de la Salud, este fallecimiento es el que se produce a partir de las 28 semanas de embarazo y hasta los primeros siete días de vida, pero esos límites temporales no son universales y en todo caso se diluyen a la hora de hablar del duelo. Las familias que lo han sufrido y las asociaciones o los expertos que les ayudan hablan de "pérdidas" en un sentido más amplio e incluyen también lo que se conoce como muerte gestacional, la que se produce dentro del útero en semanas previas al tercer trimestre.

Sara Losantos, responsable del área de Psicología de Duelo de la Fundación Mario Losantos del Campo, ha ayudado a numerosas madres que han pasado por esta "tragedia". Ella cree que la gran diferencia entre este duelo y otros más comunes es que no cuenta con el mismo "reconocimiento social", sobre todo cuando la muerte se ha producido antes de que nazca el bebé: "Las parejas se ven solas viviendo su propio duelo muy en silencio".

Ana, una madre catalana de 39 años, ha sufrido en poco tiempo los dos tipos de pérdidas. Primero, la de su pequeña Mariona, que murió en 2019 cuando tenía dos meses y medio, y dos años después, la del bebé al que no llegó a conocer porque el corazón dejó de latirle cuando llevaba ocho semanas y media de gestación.

"El de mi hija que sí que llegó a nacer es un duelo mucho más permitido porque la gente la ha conocido, la ha visto, pero cuando tienes un bebé y fallece durante el embarazo.... a ojos de la sociedad no ha existido y lo que no se ve no existe, pero también es una pérdida. A la gente le extraña cuando le digo que tengo tres hijos", asegura Ana, quien ve "inalcanzable" pensar que el dolor que siente "vaya a terminar algún día".

Cuando perdió a Mariona por lo que se conoce como síndrome de muerte súbita del lactante, todo su mundo se vino abajo: "Sentí que me había muerto yo, que la vida no tenía ningún sentido. Es un dolor muy bestia, indescriptible. Es un dolor de entrañas, como si te arrebatasen una parte de ti (...) Tengo una hija de seis años que tenía tres cuando su hermana falleció. De repente ve que no la tiene, y también tienes que intentar que a ella no le quede ningún trauma, así que en casa hemos optado por ser muy naturales y hablar mucho del tema. Mariona está presente en todos lados, tenemos fotos en casa, su nombre por todas partes, y hablamos de ella", dice Ana, con la voz temblorosa por la emoción.

“La sociedad no está preparada para entender que un bebé pueda morir“

La psicóloga consultada percibe que "la sociedad no está preparada" ni social ni profesionalmente "para entender que un bebé pueda morir" y cree que, por esa razón, el entorno a veces no encuentra las palabras precisas ni sabe cómo brindar apoyo. Además, a menudo estas familias tienen que escuchar frases que pretenden dar ánimo y que, sin embargo, resultan dolorosas y "desautorizan" el duelo.

“Hay quienes me decían: 'ya tendrás otro’ o ‘aún eres joven’, pero yo en aquel momento no necesitaba escuchar eso”, cuenta María.

Ella y su marido, Lluís, tuvieron que tomar la decisión más difícil de sus vidas a los casi seis meses de gestación. El bebé, una niña a la que llamaron Estel, tenía severas malformaciones en varias partes del cuerpo que le impedirían vivir “dignamente" y el pronóstico era “muy complicado”, así que con mucho dolor y guiados por el consejo de los médicos optaron por interrumpir el embarazo.

“Era un embarazo muy buscado (habían tenido dificultades para concebir) y tomar esa decisión fue muy duro porque habíamos vivido casi seis meses con nuestra hija y teníamos planificado un futuro con ella”, lamenta María, que tuvo que enfrentarse a un parto de 25 horas para dar a luz a una hija que no sabía si nacería viva o muerta, y que de la que tendría que despedirse poco después.

Al ese dolor tan visceral se le añade, explica la psicóloga, "el contrasentido" que supone para el cuerpo de la madre esperar una vida y toparse con una muerte. De ahí que defina este duelo como el más "salvaje", dado que en ningún otro tipo de duelo hay un componente hormonal tan elevado: "Las hormonas que preparan para dar a luz, la oxitocina, la prolactina van destinadas al nacimiento de una vida y cuando llega el duelo, aparece el cortisol y todas las homonas relacionadas con el estrés, hay flujo de hormonas inversas y es un caos. Para la madre esta vivencia produce mucho sufrimiento porque nuestro cuerpo nos está dando dos mensajes contrarios a la vez".

“Nadie te cuenta que esto puede suceder. Es una cosa que nadie espera“

En ese momento tan duro desde el punto de vista físico y emocional, María tuvo que planificar, junto a Lluís, cómo querían despedir a Estel: "Pensamos en qué queríamos si un entierro, una incineración, flores, una postal, unas huellas, una ropa (...) Finalmente pude envolver a mi hija con un arrullo, con un gorrito hecho a medida y pude hacerle unas huellas y organizar un entierro con el cura que es amigo de la familia. No queríamos que fuese una despedida más y guardamos momentos muy bonitos de ese día", asegura la joven.

Calzado hecho a medida para Estel, sobre la postal que hicieron con sus huellas

“Es que nadie te cuenta que esto puede suceder. Es una cosa que nadie espera”, añade Lluís, también inmerso, como su mujer, en un proceso de recuperación en el que, por encima del sufrimiento, reluce el amor más puro: “Es muy triste que no esté con nosotros, pero quedan nuestros sentimientos hacia ella. Sabemos que nos estará viendo y nos ayuda en el día a día”.

Las redes de apoyo y las otras formas de "maternar"

Cualquier duelo, explica la psicóloga, siempre tiene un principio y un final, pero hay una herida que en muchos casos permanece para siempre. El reto está en construir un nuevo mundo alrededor de ella y, en cuanto a esto, no hay métodos universales ni decisiones que sean más válidas que otras. Sencillamente, hay quienes necesitan alejar esa vivencia de su mente y quienes, en cambio, optan por darle a estos hijos un lugar en el presente.

"Yo no siento que mi hijo se haya ido. Físicamente, sí, pero sigue aquí de otras formas, y yo he aprendido a maternar de una manera diferente (...) Yo, antes de que Rubén muriera, pensaba que si le pasaba algo me moriría yo detrás, y de alguna manera sí que te mueres tú con él, pero dices 'sigo aquí y puedo seguir haciendo cosas por él'", dice Olaya, que descubrió una manera de convertir el dolor en ayuda.

“Yo no siento que mi hijo se haya ido. Físicamente, sí, pero sigue aquí de otras formas“

Como ella siempre había querido ser madre lactante, cuando falleció su hijo decidió donar la leche que iba produciendo su cuerpo a bancos de leche o UCIS neonatales: "Lo que quise era transformar todo ese dolor en algo bueno, que pudiera ser útil para los demás. Además, para mí la lactancia también es una forma de reivindicar la maternidad, de hacer visible lo invisible. Permite hacer visible que tu hijo existió, que le querías, que tenías un proyecto con él y que se ha truncado. No hay que ningunear ese duelo", añade esta madre que creó el Movimiento Rubén, sobre lactancia en duelo, y que ha escrito recientemente el libro Madres también, alimento para el alma.

Joyas elaboradas con leche materna de Olaya.

Más allá de la donación, este movimiento construye redes de apoyo entre madres en duelo y les descubre que también pueden utilizar la leche materna para elaborar jabones o joyas que les hagan sentir que sus hijos siguen junto a ellas.

La importancia de cuidar la atención en el hospital

Otra circunstancia que está directamente relacionada con el duelo y con cómo se desarrolle el mismo es la atención hospitalaria. En 2020, el Instituto Nacional de Estadística fijó la tasa de muerte perinatal en 4,17 casos por cada mil nacimientos, contabilizando únicamente los fallecimientos que se producen a partir de los seis meses de embarazo y hasta la primera semana desde el nacimiento. Teniendo en cuenta que también se producen otras muchas muertes gestacionales, es evidente que cada año hay numerosos progenitores que reciben este duro golpe en un hospital, pero, de momento, no hay en España un protocolo "humanizado" y unificado que sirva de guía a los profesionales sanitarios.

La forma de abordar estas situaciones puede variar mucho dependiendo de la comunidad autónoma, del hospital y del propio personal, según cuentan las familias, asociaciones y profesionales. Puede suceder, por ejemplo, que la noticia sobre la muerte se traslade a los padres de manera muy brusca, que no se dé tiempo suficiente a las familias para despedirse de su bebé o que una mujer que acaba de dar a luz a un hijo sin vida se vea en la misma planta del hospital que otras madres que sí han parido a un niño sano y que reciben, con alegría, las visitas de sus familiares.

Desde la Fundación Mario Losantos del Campo señalan que en los países anglosajones disponen de protocolos y de "habitaciones acondicionadas para que los padres se despidan de su hijo o le hagan fotos", y que hay clínicas especializadas para mujeres que han tenido pérdidas gestacionales previas. "Nada de esto existe todavía en casi ningún lugar del mundo, pero es hacia lo que tenemos que dirigirnos: al desarrollo de unidades que permitan atender estas situaciones especiales", indican.

“No comprendía que, pasándolo así, me trataran como si mi bebé fuera una cosa“

El relato de Almudena, una mujer de 36 años que vive en Elche, demuestra que puede haber un gran contraste dentro del mismo equipo de sanitarios. Cuando, en la semana 21 de embarazo le dijeron que su bebé no tenía latido y le provocaron el parto, se sintió acompañada por el personal de urgencias y por las enfermeras y matronas, pero hubo un médico que le preguntó: "Tú, ¿qué coche tienes?", a lo que ella le contestó "un Focus", sin saber por qué lo decía. "¿A que te gustaría un Mercedes y no puedes? Pues esto es igual, es lo que hay. Ya tendrás otro".

"No comprendía que, pasándolo así, me trataran como si mi bebé fuera una cosa. Es mi hijo y siempre lo será", lamenta.

Esta experiencia tan traumática contrasta, en cambio, con la que comparten otras madres que sí recibieron un trato médico más delicado, algo que ayuda a que el duelo siga un proceso normal y no se complique.

Jillian Cassidy, presidenta de Umamanita, la primera de España que se dedicó a apoyar a quienes sufren una muerte perinatal, considera que en España hay un "retraso" respecto a los protocolos que pueden brindar una "atención de calidad". No obstante, siente que se ha avanzando mucho respecto al año en el que ella perdió a su hija Uma dentro del útero cuando faltaban pocas semanas para que naciera (2007), y recalca que hay muchos profesionales sanitarios interesados en formarse en este ámbito.

"Necesitamos que el Gobierno destine dinero a este tema. Se necesita investigación para la prevención de la mortalidad y formación para los profesionales. Ahora tenemos sanitarios que dedican parte de su tiempo libre para mejorar o escribir protocolos fantásticos en los que luego algunas comunidades no invierten (...) También falta una inversión en material porque ahora hay matronas gastando dinero de su bolsillo para comprar cajas en las que las madres y padres puedan guardar algunos recuerdos de sus hijos", expone Cassidy.

Losantos, que imparte formación sobre duelo perinatal en diversas instituciones, también nota que hay un cambio, pero, como el resto, pide más inversión: "Hace muy poco en un hospital público me pidieron que redactara una carta que los profesionales pudieran entregar a los papás que habian sufrido una pérdida. Creo que está el deseo de aprender a ayudar".

El sufrimiento derivado de los trámites administrativos

Por último, un tema que aparece en todas las conversaciones es el de los trámites administrativos que llegan después de la despedida, ya que con frecuencia provoca más sufrimiento.

En el caso de que un bebé nazca con vida y fallezca, aunque sea en el primer minuto, tiene derecho a figurar en el libro de familia, porque así se recoge en el Código Civil. Sin embargo, si murió antes de nacer, no puede aparecer en este documento, como le gustaría que ocurriera a algunas familias.

En 2011 se aprobó un cambio legislativo que permite inscribir con nombre en el "legajo de abortos" a un bebé nacido sin vida de más de 180 días de gestación y/o más de 500 gramos de peso, pero esa ley aún no ha entrado en vigor. Estaba previsto que se pusiera en marcha en junio de 2020 pero, debido a la pandemia, se ha vuelto a prorrogar hasta abril de este 2022.

De momento, lo que ocurre, explica Cassidy, es que unas familias pueden hacer ese registro y otras no, dependiendo "de lo que decida el funcionario" que las atiende.

Además de pedir que se regule este asunto, lo que reclaman desde algunas asociaciones es abordar el derecho a baja para que tenga una cobertura más amplia. Por el momento, ambos progenitores tienen derecho a la prestación cuando el bebé nace vivo y muere poco después o en las siguientes semanas, pero, si el hijo pierde la vida dentro del útero, solo la madre tiene derecho a prestación y siempre y cuando el bebé tenga más de 180 días de gestación. En esta última circunstancia el padre o la madre no gestante no tiene derecho a recibir la ayuda.

Losantos cree que conviene revisar todos estos requisitos para que se ajusten a las distintas realidades: "Si no, lo que te está diciendo la sociedad es que tú no has perdido nada".