Asociación COVID persistente Andalucía: "Te cambia tu vida al 100%"

Crónica de Andalucía - La incertidumbre de por qué ocurre el COVID persistente

Esta semana han hecho dos años desde que la pandemia explotó en España. De hecho, el lunes catorce de marzo de 2020 entró en vigor el primer estado de alarma y el primer confinamiento. El SARS-Cov2, también conocido como COVID19 o coronavirus, se detectó a finales de 2019 en China y, gracias a los estudios, lo conocemos algo mejor.

Sin embargo, entre las cuestiones desconocidas se encuentra la ‘COVID persistente’. A día de hoy, la Organización Mundial de la Salud ha conseguido dar una definición a través del trabajo de diversas sociedades encabezadas por la CENI y por otras sociedades médicas: Es la condición que ocurre en individuos con antecedentes de infección por SARS-CoV-2, generalmente 3 meses después del inicio, con síntomas que duran al menos 2 meses y no pueden explicarse con un diagnóstico alternativo.

La investigación de este conjunto de sintomatologías que se manifiestan una vez pasada la infección aguda del coronavirus es lo que pide la Asociación COVID Persistente Andalucía que se mejore. De hecho, se presentan voluntarios en el caso de la necesidad de muestras a través del biobanco, en el caso de Andalucía.

En Crónica de Andalucía de Radio Nacional de España dan voz a esta asociación entrevistando a Nuria Hernández, vicepresidenta, y Raquel Velázquez, asociada. Ambas enfermaron de coronavirus con neumonía bilateral en la primera ola, sin saber lo que les iba a pasar. Una vez les dieron el alta hospitalaria estuvieron aisladas. Tras acabar el aislamiento, seguían sintiendo síntomas. No fue hasta que compartieron su experiencia cuando vieron las similitudes.

“Las teorías se están investigando en torno a la persistencia viral o alteraciones del sistema inmunológico. “

A pesar de haber podido concretar la definición, esto no implica que hayan dado con una solución. Nuria Hernández pone valor a los estudios, ya que “es fundamental la investigación porque, si no llegamos a la teología del por qué nos está ocurriendo, difícilmente vamos a llegar a la curación. Sabemos que hay diversas teorías que se están investigando en torno a la persistencia viral o alteraciones del sistema inmunológico. Son diversas teorías, pero todavía ninguna a ciencia cierta como para poder decir: ‘este es el origen y podemos poner un tratamiento adecuado para ella”.

Investigan un tratamiento para los pacientes con COVID persistente

Como no saben cómo tratar el COVID persistente, “a día de hoy, lo que estamos tratando son los síntomas que venimos sufriendo, que son infinitos”, explica la vicepresidenta. Entre los síntomas, se encuentran la cefalea, los dolores articulares, la hinchazón y los dolores musculares. Raquel Velázquez destaca el “ojo seco, que nos produce una queratitis con una úlcera en el ojo, por esa sequedad” mientras que Nuria Hernández hace hincapié en los “síntomas cardiacos, como pueden ser las taquicardias, y, sobre todo, los neurológicos. A nivel cognitivo tenemos una afectación. Tenemos mucha niebla mental y falta de concentración”.

“Hay muchos que sí se manifiestan en casi todos los pacientes, pero sí que varía entre unos y otros. “

La lista de síntomas que engloba el COVID persistente llega a doscientos. De media, cada paciente tiene treinta y seis con escalas de intensidad variantes. “Hay muchos que sí se manifiestan en casi todos los pacientes, pero sí que varía entre unos y otros”, especifica Raquel.

Al ser tan amplio, se tratan los síntomas individuales para paliarlos. “Nosotros lo que queremos es que se estudie la enfermedad porque es una enfermedad y que sepamos cómo atajarla”, comenta la asociada contundentemente que necesita que le digan que mediante un medicamento mejorará en general. “Yo quiero recuperar la vida que yo tenía hace 2 años. Tengo 45 años y soy una persona de 70 en un cuerpo de 45. Yo quiero recuperar mi vida como el 100% de las personas que estamos así”.

El desconocimiento de los médicos

“Han pasado dos años y estamos en el punto de partida. “

Además del nivel físico y psicológico, se acumulan las dificultades con la invisibilidad de la enfermedad. Nuria Hernández comenta que “han pasado dos años y estamos en el punto de partida. Por la situación de pandemia, al inicio, éramos muy invisibles. Con el tiempo, hemos conseguido algo de visibilidad”.

Los enfermos de COVID persistente no contagian porque el virus no se encuentra en las vías aéreas, aun así, a la vicepresidenta le resulta muy frustrante llegar “a una consulta y un médico diga ‘¿COVID persistente eso qué es? ¿Contagias todavía?’”

Desde la Asociación COVID Persistente Andalucía, se promueven estudios a través de las autoridades sanitarias, tratan el tema laboral y los protocolos y seguimientos sanitarios. Ponen especial atención a la formación de los profesionales sanitarios.

“Se ha conseguido en Andalucía hacer un protocolo. “

Hernández confirma que, “a día de hoy, seguimos teniendo muchos pacientes que no tienen seguimiento. Se ha conseguido en Andalucía hacer un protocolo que, a día de hoy, todavía no se está aterrizando del todo. Hay pacientes que sí han conseguido tener ese seguimiento, pero sigue habiendo gran cantidad de pacientes que no lo tienen”.

El protocolo del que habla Nuria Hernández se ha difundido a través de una aplicación, pero no ha logrado llegar a todos los profesionales sanitarios. “Al final, el camino no se recorre. Es fundamental que labores, como la SEM y otras muchas sociedades que han colaborado en esta guía, se impulsen y sobre todo se canalicen para que lleguen a donde tiene que llegar”. La vicepresidenta concluye que “necesitamos, sobre todo, unos protocolos de atención homogéneos, estandarizados. Es decir, que no tengamos que peregrinar de un especialista a otro porque, al final, el objetivo es tratar la globalidad y de poder atajar todos esos síntomas que tenemos”.

La ignorancia del número de enfermos

En la mayoría de los estudios, el porcentaje de contagiados de coronavirus que acaban sufriendo COVID persistente oscila entre el 10% y el 20%. En el mejor de los casos, en Andalucía, que ya se ha sobrepasado el millón de contagios, habría más de cien mil andaluces sufriendo la enfermedad.

“Cada vez ese espectro se va ampliando. “

Además, no hay un perfil exacto. “Nos puede tocar a cualquiera porque ya no hay una edad”, admite Nuria Hernández, “se comenta que son mujeres con una edad entre cuarenta y cuarenta y cinco años, pero la realidad es que cada vez ese espectro se va ampliando”.

Reportaje sobre una joven adolescente con covid persistente

El aumento ya abarca a los niños y a los adolescentes. La vicepresidenta se preocupa especialmente por ellos: “Decimos que nosotros no podemos trabajar, pero hablamos de niños que no pueden ir a estudiar”.

Raquel recalca que “te cambia tu vida al 100%”. De hecho, cuando la asociada, que está de baja laboral, llegaba de trabajar y “no me levanto hasta el día siguiente que me vuelvo a ir porque, si no, no puedo cargar pilas. Es esa sensación de que no puedo tirar de mi vida, no puedo seguir adelante, no puedo levantarme a quitar un vaso de la mesa. Es muy duro decir esto con nuestra edad o con la edad que sea”.

La problemática laboral

Este cambio de vida del que habla Raquel impide que muchos de los enfermos sean capaces de trabajar. La baja laboral es una solución temporal porque, como comenta Nuria, “hay gente que no está todavía capacitada y se le están dando alta forzosa, con lo cual es gente que se tiene que incorporar a un puesto de trabajo para el que, a día de hoy, no está capacitado”.

Volver en las condiciones que describen las invitadas implica tener que revisar la situación para conceder una serie de prórrogas que les den el margen a que haya unos protocolos en condiciones y para que se desarrolle una investigación que les dé una solución.

Todos los enfermos de COVID persistente quieren recuperar su vida. “Todos queremos volver a trabajar porque, al final, es la señal de que hemos recuperado la salud”, admite la vicepresidenta.