El ocio para las personas con autismo, otro obstáculo en su adaptación

• Se estima que en España más de 470.000 personas tienen TEA, de las cuales 83.000 son menores
• La falta de adaptación a sus necesidades especiales hace que las opciones de ocio sean prácticamente inexistentes

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David tenía tres años y medio cuando le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista (TEA), pero antes tardaron unos meses en saber qué era lo que le ocurría. El segundo hijo de Cecilia e Ignasi tuvo de un día para otro una involución en el habla y se volvió incapaz de pronunciar la única palabra que conocía hasta el momento: papá. Fue entonces cuando comenzó la odisea de sus padres, que pasaron de médico en médico buscando lo que le ocurría al niño y cuya causa parecía encontrarse en cualquier otra parte del cuerpo: “Nos decían que podía ser que el niño fuera sordo, que tuviera un problema en la cuerdas vocales, que fueran vegetaciones”, indica Cecilia. “Cualquier posibilidad iba por delante”, añade.

Tras conocer el diagnóstico uno de los obstáculos con los que se encontraron y que nunca se habían planteado fue en el ocio. Padres de otro niño neurotípico, es decir, sin TEA, se dieron cuenta de que con David no podían hacer la mayoría de las actividades a las que su otro hijo estaba acostumbrado, ya que ni los espacios ni la sociedad están preparados para responder a las necesidades que él tiene. El Trastorno del Espectro Autista afecta de manera muy diferente según la persona que lo tenga y al grado de autismo que presente, pero todos comparten dificultades en los procesos de socialización, comunicación y comprensión, y la capacidad de flexibilizar el pensamiento y la conducta. Su sensibilidad es, además, muy diferente a la del resto de personas, ya sea para más o para menos. Por lo que actividades que podrían ser tan cotidianas como acceder a un centro comercial, por ejemplo, se puedan convertir en todo un mundo para ellos.

Las opciones de ocio son escasas

Las opciones con las que cuentan son escasas, sobre todo en el caso de las actividades que se realizan en espacios cerrados. Por ello y para responder a esta necesidad de los padres surge el proyecto ‘Cuidando la Tribu’ de la unión de Autism for Good y Dog Point, dos asociaciones dedicadas a la atención de las familias de personas dentro del espectro. Cada mes organizan actividades gracias a negocios de la Comunidad de Madrid que adaptan sus espacios a las necesidades de los niños y las familias. Y aunque no sean muchos los espacios que se prestan a colaborar debido a los problemas de financiación, cada vez son más los proyectos que se unen a esta iniciativa y que crean un lugar para que los pequeños y sus familias puedan disfrutar de un ocio seguro y tranquilo.

Entre las actividades destacadas se encuentran los espectáculos de teatro de la sala Plot Point, donde adaptan sus obras para que cumplan con las necesidades de este selecto público. El proceso es realmente sencillo y consideran que podría aplicarse a gran cantidad de espectáculos, ya que no hace falta una preparación muy elaborada. Sheila, la organizadora de todos los eventos, explica que las únicas diferencias son: el control de las luces para que sean progresivas, la regulación del sonido para que no se asusten y el uso de pictogramas para que sea más sencillo seguir la actuación. Un elemento que también se coloca por todo el espacio, para que los niños sepan qué deben hacer en cada momento.

“El proceso de adaptación de las obras consiste en regular la iluminación, controlar el volumen y utilizar pictogramas“

Además, se habilita una habitación para colocar un refugio sensorial, un espacio al que pueden acudir los niños en caso de sentirse intranquilos y que consiste en una tienda de campaña ubicada en un ambiente oscuro y en cuyo interior pueden encontrar juguetes y pequeñas luces que les proporcionan seguridad. Y, finalmente, durante toda la actuación se permite a los niños que se muevan por la sala, bailen, rían y expresen todas las emociones que sientan en ese momento, algo que dista de los teatros convencionales en los que la dinámica general es la de mantenerse sentados y en silencio.

“Beatriz, madre de un niño con autismo: "Aquí todos nos conocemos y sabemos que esto es nuestra vida"“

Otra de las propuestas de las que más disfrutan son las camas elásticas del centro 7Fun en Alcalá de Henares, donde pueden gastar energía libremente con la absoluta tranquilidad de los padres. Puesto que allí, como explica Beatriz, la madre de uno de los pequeños, se sienten comprendidos, ya que se conocen y saben que nadie va a juzgar a sus hijos: "Todos nos conocemos y sabemos que esto es nuestra vida", señala.

Los problemas del desconocimiento

Pero las familias que conviven con el autismo se enfrentan a otros obstáculos debido al desconocimiento social sobre el TEA. Cuando reciben el diagnóstico surgen una infinidad de preguntas que en muchas ocasiones son difíciles de responder, todo ello acompañado de una falta de ayuda por parte de las instituciones públicas. “El problema cuando tienes un niño autista es que la gente se piensa que naces sabiendo”, señala Cecilia. Y explica que en muchas ocasiones consiste en recurrir a la “prueba y error” hasta dar con la solución. Además, en todo este proceso surge una pregunta que les acompaña durante años: "¿Será mi hijo independiente en un futuro?" Una cuestión para la que no tienen respuesta ni los propios profesionales, ya que la evolución o la involución dependen de cada caso. Aunque se conoce que el trabajo psicoeducativo y una correcta atención en el colegio pueden mejorar las capacidades de los niños con TEA.

“María Valverde, psicóloga: "Es importante atender el estado emocional de toda la familia"“

María Verde, psicóloga del área de Investigación y Transferencia de Conocimiento de Autismo España, insiste en la importancia de atender el estado emocional de toda la familia, sobre todo recién diagnosticado el trastorno, cuando se pueden producir procesos de duelo y de estrés parental debido a las acomodaciones y falta de equilibrio de los progenitores frente a una situación difícil de incorporar. Recomienda también la búsqueda de ayuda, apoyos y alianzas para transitar el proceso de adaptación, aunque recuerda que finalmente “es algo que se produce de manera natural como en cualquier otra familia cuando acontece un cambio”.

Los comportamientos posteriores de la sociedad frente al autismo también terminarán por afectar a las familias. Es muy común que cuando un niño entra “en bucle”, como ellos mismos indican, en algún espacio público, la gente les tache de “malos padres” y les acuse de estar malcriando al niño, cuando la realidad es que en esos momentos lo único que pueden hacer para calmarle es dejarle tranquilo. Por ello, y para favorecer a una mayor integración de las personas con TEA, es importante apostar por educar en el trastorno y dar a conocer esta situación que afecta a más de 470.000 personas solo en España.