El precio de la luz impacta sobre las diálisis domiciliarias: "Ahora me dializo en fin de semana porque es más barato"

• El tratamiento implica tener una máquina conectada entre 15 y 60 horas a la semana, lo que repercute en la factura
• Hay pacientes que optan por conectarse en "horas valle" o que incluso se plantean volver al hospital
• Los nefrólogos piden ayudas para estos enfermos y lamentan que solo ocho comunidades ofrezcan compensaciones

José Vicente Zugasti, paciente de hemodiálisis, en su domicilio.

A José Vicente le diagnosticaron nefronoptisis, una enfermedad renal, cuando tenía cinco años. Ahora, con 33, sus riñones no funcionan de manera natural y por eso se conecta cinco veces por semana a una máquina de diálisis que "depura" su sangre y elimina las sustancias que son daniñas para su organismo. "Es mi soporte vital", recalca este paciente que optó hace año y medio por someterse al tratamiento en su propio domicilio, en lugar de acudir al hospital, para ganar autonomía y "calidad de vida".

Lo que no esperaba en aquel momento es que toda esa libertad que conseguiría llevándose el tratamiento a casa terminaría viéndose reducida por un factor con el que no contaba: la subida del precio de la electricidad.

"La máquina consume bastante luz y bastante agua, y he tenido que adaptar la diálisis a los cambios del precio de la luz para que no me suba tanto la factura. Antes me dializaba entre semana y descansaba el fin de semana para disfrutar del ocio y ahora lo hago al revés; hago los descansos entre semana y me dializo el fin de semana, porque es mucho más barata la luz", cuenta Vicente a TVE.

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Pese al esfuerzo, el impacto económico sigue siendo alto, y afirma que la facturas actuales duplican las que pagaba antes del repunte.

"Yo ahora mismo no me planteo cambiar, pero si sigue esta escalada sí que volvería al hospital. Tengo compañeros que ya han decidido volver porque se estaban dializando a las doce de la noche o de madrugada, que era el horario más barato. Igual que hay gente que pone el lavaplatos de noche, hay gente que se dializa a esa hora", comenta el paciente desde la habitación de su casa en la que tiene enchufada una máquina de grandes dimensiones que, literalmente, le da la vida.

Por esa razón, él podría prescindir unos días de algún otro utensilio que haya en su hogar y que también se alimente con corriente eléctrica, pero de ese aparato, nunca. "Yo me tengo que dializar sí o sí y no sé cuánto voy a gastar hasta que me llega la factura y piensas: 'a ver si me voy a pasar, me va a llegar una factura enorme y no voy a poder pagarla'".

Los nefrólogos lamentan que afecte a la elección de una modalidad más beneficiosa

La situación que relata Vicente preocupa enormemente a los profesionales de la nefrología, quienes temen que se invierta la tendencia de crecimiento de la diálisis domiciliaria, que, pese a ser todavía una modalidad claramente minoritaria —menos del 11% de los pacientes se tratan en su domicilio, unos 4.000— ha ido creciendo significativamente en la última década.

"Estas técnicas domiciliarias dan a los pacientes una calidad de vida que no tiene nada que ver con ir al hospital tres días a la semana, toda la mañana, toda la tarde, y conectarte a una máquina en la que compartes sala (...) Les permite hacer una vida lo más normal posible, pueden conciliar su vida laboral, personal, familiar, social. Se trata de que no adapten su vida a la diálisis sino de que la diálisis se acople un poco a la vida que tiene cada uno", explica a RTVE.es Patricia de Sequera, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) y jefa del Servicio de Nefrología del Hospital Infanta Leonor de Madrid.

“Dan a los pacientes una calidad de vida que no tiene nada que ver con ir al hospital tres días a la semana“

Hay estudios, apunta la doctora, que además indican que los tratamientos domiciliarios tienen un impacto positivo en los resultados clínicos, y esto es algo que también tienen en cuenta algunas personas que sufren insuficiencia renal y requieren diálisis.

Es el caso de Daniel Gallego, paciente en tratamiento renal sustitutivo y presidente de la Federación Nacional de Pacientes Renales (ALCER), que también vive con "intranquilidad" el precio "desorbitado" del megavatio hora y que, además, por el cargo que ocupa, está siendo muy consciente de cómo eso está afectando a la libertad de elección.

Muchas personas con enfermedad renal crónica, asegura, están rechazando la terapia domiciliaria, pese a ser más beneficiosa para ellos, por no poder asumir el gasto que conlleva: “Cuando el tratamiento se ofrece en el hospital o centro de diálisis, el paciente no tiene que abonar nada por el tratamiento; sin embargo, cuando esta opción se lleva al domicilio sí que tiene que sufragar el gasto extra de luz que ello le supone. Los tratamientos sanitarios de la cartera básica se financian con impuestos y no pueden suponer un coste extra por llevárselo a casa, más cuando encima supone un menor coste para el sistema público de salud”, sostiene Gallego.

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Entre 30 y 60 euros al mes más sobre lo que ya pagaban

Aunque es difícil calcular cuál es el sobrecoste exacto ligado a la escalada de precios, porque cada paciente tendrá una tarifa distinta en casa, la S.E.N y ALCER calculan que supone un incremento medio de entre 30 y 60 euros al mes y unos 600 euros anuales.

Dependerá también del tipo de técnica que utilice el paciente, partiendo de las dos que actualmente se utilizan en los domicilios. La primera es la hemodiálisis, a la que se somete Vicente, y supone tener conectada la máquina unas tres horas y media cinco días por semana; con la segunda, la diálisis peritoneal, el aparato funciona durante toda la noche, alrededor de nueve o diez horas, y cada semana implica que estas personas estén "unas 60 horas conectadas a la electricidad".

Sequera explica que esta última es la técnica de elección mayoritaria en el caso de los niños pequeños porque no requiere el uso de agujas y porque se adapta mejor a sus rutinas: "Los padres les conectan por la noche, les desconectan a las ocho de la mañana y se escolarizan normalmente. También es la técnica de elección en la gente joven o de la gente que quiere viajar porque estos monitores, estas máquinas, son portátiles y permiten al paciente llevárselas a donde se vayan de vacaciones".

Esta misma doctora comenta que el centro sanitario en el que trabaja, el Hospital Infanta Leonor, se encuentra en una de las zonas más "deprimidas" de la Comunidad de Madrid, donde reside gente con pensiones "muy, muy bajas" que difícilmente puede asumir el coste de este tratamiento domiciliario. Algunas de ellas le cuentan a la nefróloga lo duro que está siendo llegar a final de mes y descartan por completo poder adjudicarle a su economía nuevos gastos que ya tienen cubiertos en el hospital.

“No sabemos hasta dónde puede llegar el gasto y tú tienes que seguir con la diálisis porque tu vida depende de ello“

Ángel, que pertenece a ese mismo hospital madrileño, de momento, sigue con la diálisis en casa y hace frente con su pensión al sobrecoste, pero sí dice que su bolsillo está resentido: "Antes mi factura de la luz estaba en torno a los 60 euros mensuales y ahora casi llega a los 100", dice.

Lo peor es no saber hasta cuándo estarán así ni cuándo bajarán los precios, así que la preocupación va en aumento. "No sabemos hasta dónde puede llegar el gasto y tú tienes que seguir con la diálisis porque tu vida depende de ello. Tengo conocidos que incluso se levantan a las cinco de la mañana para hacerse la sesión (...) Yo he llegado a preguntarme si me compensa estar en casa haciendo esto. Dices 'me voy al hospital, me lo hago allí y no pago la luz. El ahorro lo tienes seguro", comenta Ángel, a quien le dolería mucho tener que volver al hospital por una cuestión económica.

La terapia en domicilio cuesta menos a la sanidad pública

Ante esta realidad lo demandan nefólogos y pacientes es que quienes reciben el tratamiento en casa no tengan que asumir el hachazo en la factura de la electricidad o lo hagan a un coste muy reducido.

Hay "sobradas razones", aseguran, para acometer este esfuerzo porque la diálisis domiciliaria no solo mejora directamente la vida de los pacientes sino que además, dicen, es más "coste-eficiente" para el sistema de salud pública. Desde la S.E.N. afirman que el paciente tratado con técnicas domiciliarias puede suponer "hasta 25.000 euros menos al año", lo que se traduciría en "más de 40.000 euros de diferencia por año de vida ganado ajustado por calidad".

“Ayudar a pagar a la luz costará menos que tratarlos en el hospital“

La presidenta de los nefrólogos españoles incide en que “ayudar a pagar a la luz a los pacientes en diálisis domiciliaria costará menos que tratarlos en el hospital”, especialmente si se tiene en cuenta, añade, el "impacto favorable" en la calidad de vida de estas personas y en su posibilidad de llevar una vida más normal y activa profesionalmente. "Es una cuestión de justicia, de eficiencia y de salud pública", subraya.

Solo ocho comunidades ofrecen alguna compensación económica a los pacientes

En este sentido, todas las opciones que contribuyan a paliar el gasto en los hogares donde hay alguna máquina de diálisis les parecerán adecuadas, siempre que sean "homogéneas" y estén coordinadas a nivel nacional, cosa que actualmente no sucede. Solo ocho comunidades (Asturias, Castilla y León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Extremadura, Andalucía, Islas Canarias y País Vasco) ofrecen en este momento algunas compensaciones económicas a estos pacientes.

"La Comunidad Valenciana es la que mejor cubre estas ayudas económicas con 72 euros por mes para cubrir gastos de luz y agua, pero otras como Madrid, Baleares o Galicia no tienen ninguna, y las demás que sí tienen las dan basándose en precios que no se han actualizado en los últimos 20 años", detalla Gallego, que como paciente pide soluciones económicas que fomenten las terapias domiciliarias.

Sequera advierte de que, si no se toman medidas el porcentaje de pacientes de diálisis domiciliaria podrá reducirse, en lugar de incrementarse, como sería deseable.

"También se está intentando que haya cada vez más pacientes en casa porque en la curva de pacientes que necesitan tratamiento con diálisis o con trasplante no para de crecer en España. Desde hace muchos años está subiendo y subiendo (uno de cada siete españoles padece enfermedad renal). Esto lo tenemos muy estudiado porque tenemos registros que nos lo dicen y, claro, llegará un momento en el que ya no les podremos dar diálisis a todos. En esta situación, que el paciente asuma la responsabilidad de llevarse el tratamiento a casa y que nosotros no le facilitemos, por lo menos, los gastos que conlleva, no nos parece bien", concluye la nefróloga.