Personas con discapacidad orgánica, abocadas a menos ingresos y más gastos: "Condiciona la vida de toda la familia"

• Esto se suma a la falta de comprensión, atención y políticas específicas para sus dolencias "invisibles" para la sociedad
• Es "el entorno cercano" quien compensa las "carencias del sistema público", aclara la autora del nuevo Libro Blanco

Una mujer con dolores intenta reincorporarse con ayuda de otra mujer, en una imagen de archivo

Las personas con discapacidad orgánica, relacionada con enfermedades crónica, están abocadas a vivir con menos ingresos y más gastos que el resto de la sociedad, una circunstancia que se suma a la falta de comprensión, atención y políticas específicas, según ha atestiguado un estudio realizado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (CECEMFE).

La organización ha presentado este miércoles el "Libro blanco de la discapacidad orgánica", un "primer análisis" de la situación en España a partir de un millar de encuestas a profesionales del sector, familiares y las mismas personas afectadas por constantes dolores, fatigas, etc.

Según su encuesta, el 55 % de las personas percibe menos de 1.200 euros al mes y un 10% no tiene ingresos de ningún tipo. Sin embargo, "más del 80%" de las personas con discapacidad orgánica" tienen que cubrir completamente o de forma parcial su situación y, más de la mitad de ellos tiene gastos de entre 100 y 500 euros al mes, ha explicado la autora del documento, Georgina Graner.

En muchos casos, es "el entorno cercano" quien compensa las "carencias del sistema público". "La medicina preventiva, nutricional, apoyo psicosocial o la rehabilitación" son, según el documento, "las grandes deudas" del sistema, ha denunciado.

Todo ello supone un "factor de desigualdad" y "empobrecimiento" de las personas del colectivo y sus familias. "La enfermedad crónica conlleva de manera indiscutible un nivel menor de ingresos económicos en toda la familia. Condiciona la vida social de toda la familia", lamenta una de las mujeres encuestadas de forma anónima.

Abandonos "forzosos" e interrupciones en el trabajo

En este sentido, el estudio advierte de los "abandonos forzosos" e "interrupciones" que estudiantes y trabajadores tienen que afrontar como consecuencia de su discapacidad y de la "maquinaria de barreras" existentes que no les hace "imposible acceder a empleos mejores" o "no tener una cotización suficiente" para una buena pensión.

Así, los encuestados denuncian "entornos no accesibles", "falta de apoyo", "problemas con la gestión de las bajas" o "falta de flexibilidad laboral" que les obligan a estar en el trabajo o en clase en una situación de "incomodidad permanente" y a la expectativa de la comprensión.

El desempleo es proporcionalmente mayor entre las mujeres que entre los hombres (son un 12 % de ellas frente al 4 % de ellos), mientras en la incapacidad laboral y la jubilación sucede lo contrario.

El estudio analiza estos datos también desde una perspectiva de genero. De hecho, Graner ha explicado que la muestra de este trabajo está muy "feminizada" porque en el colectivo hay mayoría de mujeres y abarca principalmente a personas de entre 35 y 54 años.

Visibilizar lo invisible: la discapacidad orgánica - Escuchar ahora

Una "odisea" para lograr el diagnóstico

"Las personas con discapacidad orgánica presentan una importante heterogeneidad, en particular, su etiología remite a un amplio espectro de enfermedades, trastornos o síndromes de tipo crónico", ha explicado COCEMFE. Por ello, las personas del colectivo lamentan la "falta de conocimiento médico" y la ausencia de "una hoja de ruta clara en la atención".

Graner ha explicado que la mayoría califica su vida médica como un "periplo" o una "odisea". De hecho, hasta un 30% de las personas con discapacidad encuestadas denuncian que su diagnóstico tardó en concretarse más de 10 años.

Según recoge el estudio, la dificultad del diagnóstico lleva a que estas personas sufran la "constante irrupción" que supone las "visitas a cada servicio de especialidad" o el hecho de que los profesionales tienen a "psicologizar" su situación ante la "falta de comprensión". "Esto es erróneo y retrasa el diagnóstico", ha explicado la autora del trabajo.

Para la experta, el análisis de este trabajo determina que "la invisibilidad" que recibe este colectivo en "el ámbito sanitario" es "casi más dañina" que la que sufren por parte de la sociedad".

De hecho, también ha advertido de la falta de apoyos necesarios y la "escasa cobertura" hacia estas personas, según los datos del trabajo. Así, ha explicado que la respuesta con mayor porcentaje de respuesta en la muestra es la presencia de cobertura farmacológica y esta abarca a "poco más de la mitad de las personas encuestadas".

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Condenados a la "invisibilidad cotidiana"

Del mismo modo, Graner se ha referido a la "invisibilidad cotidiana" que sufre el colectivo y que se refleja en el estudio a través de estas cifras: el 52% de la muestra recibe comentarios sobre el esfuerzo y/o la voluntad personal; mientras que el 65,5% tiene que dar explicaciones "de forma constante" por su situación.

"No se te nota", "no es verdad" o "estás exagerando", son algunas de las frases más habituales que tienen que escuchar las personas de este colectivo que, además, se sufra de forma más marcada en el caso de las mujeres, según la encuesta.

En concreto, el 70% de las mujeres han asegurado haber tenido que justificar su situación, frente al 65% de los hombres; y el 56% de las mujeres encuestadas ha recibido comentarios sobre el esfuerzo, frente al 43,5% de hombres.

Esta situación, según recoge el estudio, también se ha vivido en situaciones de ocio. En este ámbito, el 70,9% de los encuestados ha asegurado que ha tenido que irse alguna vez de un evento o lugar por falta de adecuación y un 60% ha tenido dificultades para acceder o permanecer en un acto de su interés. "Solo 4 de cada 10 personas del colectivo puede asistir a actos de ocio cuando desconoce las características del lugar o de la actividad", ha apuntado Graner.

El ritmo y la duración de la actividad, las limitaciones o el acceso a las instalaciones sanitarias (baños), la agresión de elementos del ambiente (luz, sol, calor, químicos) o las limitaciones arquitectónicas son las principales razones marcadas por los preguntados.

Piden más reconocimiento del sistema sanitario y políticas específicas

Ante esto, el colectivo reclama el reconocimiento de la discapacidad orgánica por parte de la administración y de la sociedad para recibir la atención y tratamientos necesarios en momento adecuado y de forma integral. También llaman a una mayor coordinación sociosanitaria.

"Con este libro blanco habéis generado un conocimiento muy valioso", ha celebrado el presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Luis Cayo Pérez Bueno, quien ha calificado este estudio como la "antesala" de un "plan de acción global" y "transformador" con el que se podrán hacer "políticas públicas" en esta materia.

De forma similar se ha expresado el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, quien ha urgido a poner en marcha el nuevo baremo de discapacidad, ya que el actual "deja sin cobertura" a "muchas personas con discapacidad orgánica".

A su juicio, con este libro blanco se podrá "seguir avanzando en el reconocimiento y la visibilidad y conquista de derechos de las personas discapacidad orgánica", tener "un conocimiento detallado sobre su situación" y se podrán reclaman "medidas para lograr su plena inclusión activa en la sociedad".