El tabú de la muerte infantil: miles de familias no tienen acceso a paliativos pediátricos en España

• En torno a 25.000 niños necesitan cuidados paliativos en España y solo los reciben el 15%
• El tabú de la muerte infantil y la falta de recursos impiden el acceso de las familias a estos servicios

Un bebé es atendido por dos enfermeras de la Casa de Sofía, un centro de Barcelona que asiste a menores necesitados de cuidados paliativos pediátricos y a sus familias.

El diccionario recoge las acepciones de viudo y huérfana. Sin embargo, no ha dado con un término para describir la pérdida de un hijo. Pero esa realidad existe: hay niños que se mueren y Rocío Medina, que perdió al suyo cuando tenía 10 años, asegura que, aunque cueste, hay que encontrar las palabras para hablar de ello.

Juan murió en junio de 2020 después de casi dos años atendido por los servicios paliativos de la Unidad de Día Pediátrica del Hospital Laguna, en Madrid. Pudo acceder a unos servicios que hicieron que el último tiempo de vida de su hijo fuera “tan cuidado y tan consciente”.

No todo el mundo en esa situación tiene la misma oportunidad. Aunque no hay registros, la Asociación Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal) estima que en torno a 25.000 niños necesitan cuidados paliativos en nuestro país y que los reciben "menos del 15%". Así lo asegura a RTVE.es el doctor Ricardo Martino, jefe de la Unidad de Atención Paliativa Pediátrica de Madrid, ubicada en el Hospital Niño Jesús.

Por su parte, el presidente de la PedPal y pediatra en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Sergi Navarro, lamenta que los datos que se tienen sean cálculos de la organización a la que pertenece: “Queremos un registro de los pacientes pediátricos con estas necesidades, que no sean solo estimaciones”.

El tabú de la muerte infantil impide que estos servicios lleguen a más personas

“Nadie quiere hablar de paliativos infantiles, porque da pena; pero más pena da que no accedan a ellos”, dice tajante Rocío Medina.

“Es una cuestión emocional, es difícil aceptar que la medicina no puede curar”, asegura el doctor Martino, que señala que muchas veces los propios profesionales no saben ni que pueden ofrecer estos servicios.

Para las familias y profesionales, plantear esa posibilidad implica reconocer que la enfermedad de un niño ha llegado a un punto de irreversibilidad.

“Cuando te dicen paliativos, te intentas revolver”, reconoce Medina. Sin embargo, estos cuidados no están para atender únicamente la última etapa de vida del niño.

De hecho, llegar solo en ese momento se considera un fracaso, ya que la idea es hacer que los pequeños vivan con la mayor calidad posible y acompañar a las familias durante todo el proceso. “A nosotros no nos ocupa la muerte, nos ocupa la vida”, asegura Martino.

“Ninguno se hace pediatra para esto, pero hay una realidad que es que hay niños que no se curan”, subraya. Sin embargo, no todas las comunidades autónomas están preparadas para hacer frente a esta realidad.

“En España, solo Madrid y Barcelona, tienen equipos completos con camas propias, planta de hospitalización y centro de día o centro de cuidados”, explica Fátima Parra, médico adjunto de la unidad de cuidados paliativos pediátricos de Aragón y miembro de la junta directiva de la PedPal.

“El resto de recursos es muy limitado e incluso llega haber comunidades autónomas muy extensas donde no existe ningún tipo de recurso”, señala la médico.

Esto provoca que muchas familias se desplacen para conseguir que sus hijos reciban estos cuidados. Martino calcula que en torno al 20% de las 650 familias que ha atendido su hospital este año son de fuera de Madrid.

En Cataluña está en marcha desde septiembre de 2020 la Red de atención paliativa pediátrica integral. Navarro explica que gracias a una coordinación entre servicios de todo el territorio ha conseguido disminuir el número de desplazamientos.

“Si al niño se le sale la sonda nasogástrica, no tiene sentido que tenga que desplazarse 100 kilómetros hasta el hospital de referencia cuando es un procedimiento que podría aprender a hacer la Primaria”, asegura.

Fuera de los núcleos donde estas unidades están más desarrolladas, la situación varía. “Las distancias llegan a ser de hasta tres horas desde el hospital donde se encuentra el equipo especialista de cuidados paliativos pediátricos”, señala Parra.

Los niños precisan cuidados durante más tiempo que los adultos

Un niño que precisa de cuidados paliativos requiere una atención muy diferente a la de un adulto, aunque el sistema no siempre tiene en cuenta estas especificidades. Para empezar, un paciente pediátrico necesita cuidados durante mucho más tiempo.

Rocío Medina sufrió toxoplasmosis durante su cuarto embarazo y Juan nació con toda una serie de complicaciones que le hicieron precisar de cuidados desde el primer momento.

“Me diagnosticaron durante el embarazo y lo primero que me ofrecieron fue abortar”, cuenta Medina. Ella rechazó esa opción. “Pensé, si el niño se quiere morir, que lo decida él”, señala.

Y Juan nació. Y, aunque se esperaba que no sobreviviera pasados unos meses, salió adelante y fue dado de alta del hospital, aunque necesitó cuidados el resto de su vida. “Parece que tiene muchas ganas de vivir”, le dijeron.

Y Juan vivió. Y, cuando con ocho años fue derivado desde el Niño Jesús a los cuidados paliativos de Laguna, vivió todavía dos años más.

Al igual que Juan, y en contra de la percepción general, la mayoría (el 70%) de los pacientes pediátricos en esta situación no son oncológicos. Las enfermedades de estos niños, algunas sin nombre, suelen causar unos altos grados de discapacidad y de complicaciones en todas las áreas de su vida que requieren de una atención integral.

Aterrizar en los paliativos pediátricos permite que un solo equipo tenga una visión de conjunto de las necesidades médicas del pequeño y garantiza una mejor atención a largo plazo.

“Por fin me sentía comprendida”, señala Medina. “Antes iba de especialista en especialista para cada uno de sus problemas”, recuerda.

La tendencia de tratar a los pacientes pediátricos como si fuesen adultos limita también la atención médica, explica Martino: “La mayoría de medicamentos se administra fuera de indicación y de fecha porque no hay específicos para niños”.

De padres a cuidadores hiperespecializados

Las necesidades de estos niños se multiplican y no son solo médicas, por lo que los padres se acaban convirtiendo muchas veces en cuidados hiperespecializados. Medina, que tenía otras tres hijas, no dejó de trabajar, pero sí que pidió la reducción de jornada.

“Prácticamente, ninguna de las familias que atendemos trabaja”, explica la directora del área de enfermería del Hospital Laguna, Pilar Campos, que asegura que la mayoría de las personas que tiene un hijo en esta situación quiere poder cuidarlo en casa.

Al final, únicamente las personas con más recursos se pueden permitir contratar a profesionales que atiendan a los pequeños en el domicilio. El resto tiene que dejar de trabajar para atender al niño, cuyas necesidades van creciendo y suelen complicar más aún la vuelta al trabajo, por lo que "es la pescadilla que se muerde la cola", reflexiona Campos.

Esta situación empeora en el caso en el que no hay acceso a los servicios. "El no tener acceso a los cuidados paliativos pediátrico supone un empeoramiento en la calidad de vida del niño y de la familia, ya que supone un mayor número de ingresos, aumento de días de hospitalización, visitas a urgencias...", enumera Fátima Parra.

"El niño requiere un cuidado 24 horas, así que estos padres tienen unas tasas muy altas de abstentismo laboral y de pérdida de trabajo", comenta Martino.

Pero ahí no se agota el impacto que la enfermedad tiene en la familia. Cuando un niño enferma, toda la familia enferma con él y poco a poco todo acaba girando en torno al diagnóstico del pequeño.

Medina señala que sus hijas sabían que los planes en casa dependían cómo se encontraría Juan ese día y siempre quiso que las niñas estuvieran informadas e involucradas en el proceso.

Cuando Juan fue derivado a la unidad de paliativos de Laguna, fue la pequeña de la familia la que bautizó la etapa como "el principio del fin".

Por eso, los recursos que ofrecen un respiro a las familias, tanto como para que puedan volver a incorporarse al trabajo como para que puedan dedicar tiempo a ser una familia, y no cuidadores, son fundamentales.

Pilar Campos cuenta que recientemente una familia atendida por la unidad pudo acudir por primera vez a la tutoría del colegio de otro de sus hijos.

Por momentos como ese, la directora de enfermería insiste en que el sentido de su trabajo tiene poco que ver con la muerte: "Estoy aquí porque estos niños están vivos y mañana también estarán vivos".

A pesar de la necesidad, Laguna tiene el único centro de día que puede ofrecer un respiro a las familias. Además, el hospital es privado y, aunque en la atención de adultos tiene algunas plazas concertadas con la Comunidad de Madrid, la unidad pediátrica no cuenta con este convenio. A pesar de todo, el centro es gratis para las familias de los pacientes pediátricos.

“Nos rompemos la cabeza para conseguir fondos”, asegura Pilar Campos, que explica que solo el transporte de los niños al centro en ambulancia es de aproximadamente 1.000 euros al mes por cada niño.

“Tenemos una lista de espera brutal y nos gustaría poder contar con más recursos para poder atenderlos a todos. Es muy frustrante tener que decir que no”, se lamenta. La Unidad se sostiene gracias a las donaciones y de los numerosos premios que ha recibido.

Martino también ha experimentado lo que es no llegar a todo. “Pensamos que debe garantizarse desde lo público, pero hay pocos recursos y el tiempo juega en contra”, señala.

Por eso, el médico está detrás de la fundación Porque Viven, que atiende las necesidades que no se llegan a cubrir desde el sistema público. El próximo paso de la fundación es la creación de un centro en la Comunidad de Madrid que pueda servir dar oxígeno las familias.

En Barcelona ya se puso en marcha en febrero la Casa de Sofía, el primer centro de atención a niños en situación de cronicidad compleja o de enfermedad avanzada. Por otro lado, para aliviar la presión económica y emocional, la Comunidad de Madrid ha comenzado a tramitar ayudas en forma de un pago único a familias madrileñas con niños en paliativos pediátricos.

“Las familias que hemos pasado por esto tenemos que hablar”

De cara al futuro, los profesionales piden que, como mínimo, haya un equipo de cuidados paliativos pediátricos en cada comunidad autónoma. Además, Martino asegura que la ley de la eutanasia y la pandemia de COVID-19 han despertado el interés por los cuidados paliativos, así que también espera nueva legislación en este sentido.

Por otro lado, tanto Fátima Para como Sergi Navarro aseguran que hay que invertir más en la atención psicosocial para acompañar mejor "el sufrimiento" presente en estos procesos.

“Si estás bien acompañado, cierras la herida de la muerte de tu hijo con cariño”, reflexiona Rocío Medina.

Juan murió fuera de Madrid porque se encontraba de vacaciones con su familia. A pesar de estar lejos de casa, Medina no tuvo que ocuparse de gestionar la muerte de su hijo y pudo simplemente acompañarle como madre.

La unidad de paliativos que había cuidado de Juan hasta el final y que conocía perfectamente al niño y a su familia, se coordinó con el hospital de Asturias para encargarse de todo. En plena pandemia de coronavirus, la familia al completo pudo estar con el pequeño hasta que murió.

“La vida continua. Me considero muy feliz. No me arrepiento de nada. Lo viví como se tenía que vivir”, subraya Medina.

“A mí lo que me duele es que no tengan acceso otras familias”, lamenta. “Por eso, las familias que hemos pasado por esto tenemos que hablar”, asegura. "Juan no puede hablar, pero yo sí", concluye.