Un año de la ley de eutanasia: del aprendizaje de los sanitarios a la "gratitud" de los solicitantes y sus familias

• En España se han practicado 180 muertes asistidas, según ha avanzado este viernes la ministra de Sanidad, Carolina Darias
• Aunque la prestación se asienta de forma desigual en las distintas comunidades, el balance de los expertos es positivo

Un año de la ley de eutanasia: 180 muertes asistidas y una implantación desigual entre comunidades

Un año después de que entrara en vigor la ley de la eutanasiaresulta complicado hacer un balance global. No hay datos oficiales detallados, más allá de los que ha avanzado este viernes el Ministerio de Sanidad, y la prestación parece estar implementándose a ritmo desigual en el conjunto del país. Sin embargo, la sensación que tienen quienes llevaban años luchando para ver materializado este derecho es muy positiva porque perciben que en estos 12 meses ha empezado a "normalizarse" la muerte asistida en España.

"Es un año en el que hemos abierto una puerta importantísima en la legislación española. No minusvaloremos que hemos sido el cuarto país en Europa que lo ha hecho y que ha permitido que unas 200 personas (180, según la cifra provisional) hayan muerto de la manera que querían y además sin ser clandestino", resume el presidente de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), Javier Velasco, en una conversación con RTVE.es.

El doctor Enrique Arrieta, miembro de la Comisión de Garantía y Evaluación de la Eutanasia de Castilla y León, también hace una valoración positiva y explica que, desde el punto de vista sanitario, ha sido un año "fundamentalmente de aprendizaje" porque la nueva prestación ha obligado al Sistema Nacional de Salud y a sus profesionales a "adaptarse" a los procesos de aplicación de una ley que también en la práctica, sostiene, es "muy garantista".

No obstante, ambos profesionales se muestran cautos a la hora de hacer afirmaciones sobre cómo ha sido este primer año de eutanasia a nivel nacional porque todavía no hay estadísticas que permitan extraer conclusiones firmes. El análisis que hacen estos y otros expertos consultados se basa en los datos parciales que han ofrecido algunas autonomías y en su percepción, pero hay que esperar, dicen, a tener el informe del Consejo Interterritorial para conocer, por ejemplo, cuántas solicitudes han sido aprobadas y cuántas rechazadas, qué porcentaje se han llevado a cabo en domicilios y en hospitales o cuáles han sido las principales patologías subyacentes.

El primer año: 180 muertes asistidas y desigualdad entre comunidades

Se desconoce la fecha en la que llegarán esos datos una vez hayan sido sistematizados por el Ministerio de Sanidad, pero desde ese departamento han avanzado este viernes que en el primer año de la norma se han practicado 180 eutanasias, una cifra aún provisional. "No es mucho, pero la demanda de la eutanasia siempre será muy minoritaria. Es verdad que la ley todavía es muy desconocida a nivel de ciudadanía y a nivel de profesionales. Sobre todo, en algunas autonomías. Nosotros consideramos que, cuando poco a poco se normalice, el número irá subiendo paulatinamente", señala Velasco, que también indica que la puesta en práctica de la ley ha sido "muy desigual" entre comunidades autónomas, aunque confía en que se vaya afianzando en todos los territorios.

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha subrayado que la eutanasia ya es un derecho consolidado en España y que se está desarrollando su ejecución "adecuadamente", pero ha admitido que se ha implementado a distintas velocidades.

De momento, según DMD, está más asentada en Cataluña y País Vasco, que son las mismas comunidades que de inicio "hicieron los deberes", es decir, las que crearon a tiempo la Comisión de Garantías y Evaluación y empezaron a trabajar con un grupo asesor para la implementación de la ley. También son las que han dado mayor divulgación de la prestación y mayor formación a los profesionales, dice. "En negativo, las comunidades más llamativas son Madrid y Andalucía. Yo me atrevería a decir que es peor en Andalucía, con casos sangrantes de no cumplir los procesos, no cumplir los tiempos, de dificultades...", dice Velasco. De forma más concreta apunta a una falta de información en el personal que recibe las solicitudes, a casos en los que se coge la solicitud pero no se tramita o a situaciones que llevan a que los plazos se alarguen más de lo fijado.

Miguel Melguizo, médico de familia del centro de salud Almanjáyar, en Granada, y miembro de la Sociedad Española de Medicina Familiar, reconoce que Andalucía empezó más tarde a implementar la ley, pero no cree que a día de hoy haya más dificultades en esta comunidad que en otras. Considera que la norma está aún en fase de implementación en toda España y su balance, en línea con el de Velasco y Arrieta, es "muy positivo": "Lo más importante no era ir rápido sino ir seguros", subraya el doctor, que ha trabajado en la puesta en práctica de la ley.

En cuanto a los plazos, el primer informe de Cataluña y de País Vasco coincidía en que, de media, pasan 41 días entre la solicitud y la muerte asistida. Ahora, en Cataluña, "con más casos", apunta Velasco, la media ha aumentado ligeramente a 47 días. Aun así, no siempre en este último año el derecho ha llegado a tiempo para los solicitantes, porque en todas las comunidades que han ofrecido datos ha habido personas que han fallecido durante la tramitación, según la misma asociación.

Una mujer se suicida en Zaragoza al no tramitarse su solicitud de eutanasia

En Castilla y León han llegado "hasta el final" pocos casos: "Algunas personas han fallecido durante el trámite, algunas ha desistido y a otras se les ha denegado", apunta Arrieta, quien afirma que en algunos casos el procedimiento se puede alargar hasta más de seis meses.

Respecto al resultado de las solicitudes, desde DMD avanzan que, según los pocos datos que se conocen, "se rechaza un porcentaje pequeño " de las mismas. En todo caso, Velasco considera que los datos númericos "no dicen mucho" porque habría que conocer el motivo de rechazo, ya que quizá haya rechazos justificados por no ajustarse la petición a lo estipulado. Según la ley, pueden solicitar la prestación las personas mayores de edad que padezcan una enfermedad grave e incurable con un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable. Además, todo el peso de la decisión recae en el paciente, que es la persona que lo solicita en ejercicio de su autonomía.

Un enfermo que ha solicitado la eutanasia: "Es un derecho liberador"

Esto último lo confirma Antonio Buenavida, un sevillano de 66 años al que le diagnosticaron un cáncer de páncreas el año pasado. El rápido avance de la enfermedad, su agresividad, el fuerte dolor físico en el que deriva y el enorme sufrimiento que le genera no sentirse "autónomo" le han llevado a iniciar la solicitud de ayuda para morir. Sabe, además, que su situación es irreversible y que su final está cerca, y prefiere ser él quien decida cuándo y cómo despedirse de su propia vida.

"Mi vida me pertenece a mí. Ni a mi familia ni a las leyes ni a los jueces ni a nadie. Y quiero disponer de ella hasta el final", subraya en una conversación con TVE en la que cuenta que su madre, que también tuvo cáncer, sufrió mucho hasta la muerte. Después, enseña la bomba de morfina que le suaviza el dolor físico y explica que se niega a prolongar esa situación, si está en su mano evitarlo. Por eso, aunque admite que el trámite para pedir a eutanasia ha sido algo "engorroso", no duda en seguir adelante con el proceso y entiende esta prestación como "un avance social" y "un derecho liberador".

"Para mí es un consuelo saber que a esto le voy a poner fin", asegura Antonio, que, si todo sale según lo previsto, podría ver aprobada su petición en unos 15 días. Podría ocurrir, dice, que la muerte natural le llegue antes de esa fecha, pero lo que a él le gustaría, explica, es decir adiós cuando él lo elija, en su casa, rodeado de la gente a la que quiere y "con máxima paz".

Los miembros de DMD han podido constatar que la ley también ha supuesto un "alivio" para otras muchos enfermos y para sus familias, quienes también expresan enorme "gratitud" al personal sanitario por permitir que puedan acogerse a la prestación. "Las familias manifiestan también una serenidad tremenda, incluso orgullo, de haber permitido que su familiar muriese como quería", dice Velasco.

La dificultad para el sistema de salud y el coste emocional en sanitarios

Si bien la demanda no ha sido elevada en este primer año, los médicos han tenido que interiorizar los detalles de la prestación y sus implicaciones en poco tiempo. Teniendo en cuenta que se trata de un proceso complejo que supone aprenderse todas las aristas de la norma, que requiere de una atención muy cercana con el paciente y que implica burocracia, eso se traduce también, dice Arrieta, en una sobrecarga de trabajo en un contexto de saturación general de la sanidad pública y de falta de medios en la Atención Primaria.

"Hay pacientes más complejos o con mayor incapacidad que necesitan más tiempo y otros pacientes con un diagnóstico y un seguimiento que ya conoces con quienes es más sencillo, pero se necesitan entre dos y cuatro jornadas de trabajo solo dedicadas a este tema", apunta el doctor de Castilla y León, que indica que la mayoría de profesionales que reciben solicitudes son médicos de familia. Melguizo, por su parte, añade: "Cualquier solicitud requiere no menos de cuatro o cinco entrevistas prolongadas, habitualmente en el domicilio del paciente, y de más de una hora de duración. Es un proceso muy garantista y se necesita garantizar y salvaguardar que el proceso de la información se ha hecho correctamente, con todos los pasos. Es una prestación absolutamente excepcional y una decisión absolutamente dramática en un contexto clínico de mucho sufrimiento para el paciente y su familia. Requiere mucho tiempo y dedicación y en esto no se puede escatimar".

Esto que ambos explican no conlleva más trabajo para el doctor o doctora sino para todo el equipo asistencial. "Sin duda creemos que hay algunas personas que que se declaran objetores de conciencia por no asumir todo el proceso que supone", comenta Arrieta. Por eso, desde DMD piden facilidades para los sanitarios que intervengan en la eutanasia, como darles la posibilidad de "flexibilizar su agenda" para evitar la carga excesiva. También proponen que puedan disponer de uno o dos días libres tras haber practicado la eutanasia con el fin de paliar el "coste emocional", teniendo en cuenta que el personal sanitario aún no está habituado a llevar a cabo esta práctica tan sensible. Según revela Arrieta, Castilla y León ha creado "estructuras de apoyo" para profesionales que incluyen atención psicológica.

La objeción de conciencia y los médicos contrarios a la ley

Tampoco hay datos oficiales sobre el número de objetores de conciencia que hay en los registros, pero los médicos explican que es habitual que los profesionales que no quieren practicarla se den de alta en esa lista en el momento en que llega la petición de la eutanasia, y no antes. Cuando eso ocurre la labor de buscar un médico alternativo, dice Arrieta, es "compleja" porque no siempre hay opciones dentro del mismo equipo de trabajo, y eso puede hacer que los trámites se alarguen.

El doctor Ángel Hernández Gil, presidente de la Comisión de Deontología del Consejo Andaluz de Colegios de Médicos, percibe que "hay un número muy importante de médicos que son objetores de conciencia". "Eso es un hecho evidente. ¿Que hay muy pocos en el registro? Pues sí, porque solamente se están registrando como objetores de conciencia cuando llega la solicitud. En el caso de que no llegue la solicitud, la gente no va a registrarse", explica.

El posicionamiento de su corporación, que representa a la profesión médica en Andalucía, es muy claro: están en contra de la eutanasia por considerar que la práctica "no está dentro de la finalidad de la medicina". "Nuestra postura no tiene nada que ver con ningún tipo de ideología política, de principio religioso o de principios morales. Entendemos que la eutanasia no es un acto médico", señala Hernández, que deja claro que en los colegios de médicos se respeta la ley, "que está para cumplirla", y la decisión personal de cada doctor.

Además, advierte de que falta información entre los profesionales de la medicina y entre la propia sociedad sobre lo que es y lo que no es la eutanasia. "Hay pacientes que la solicitan y, cuando se les explica, dicen 'no, no, yo no quiero la eutanasia', porque lo único que querían es no sufrir cuando van a morir", sostiene el médico, que recuerda que rechazar un tratamiento o recibir sedación paliativa son otros derechos que tiene el paciente.

Mejoras que esperan: más formación, información y personal referente

A pesar de que hay discrepancias evidentes entre los médicos que apoyan la ley y los que no, todos coinciden en que hay que seguir mejorando "la información y la formación" de los profesionales sanitarios y también la comunicación con los ciudadanos para que sepan de forma muy clara cuáles son las opciones y puedan decidir.

"Además de mejorar la implementación de la ley, sin duda, tenemos que mejorar la posibilidad de cuidados paliativos, los procesos de planificación anticipada de decisiones y de instrucciones previas y testamentos vitales. Seguramente aumentará el número de peticiones de interés, pero también el número de personas que acceden a mejores cuidados al final de la vida", afirma Arrieta.

En la parte burocrática ha habido algunos avances recientes. El Gobierno aprobó hace algo menos de un mes un real decreto para incluir en el Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP) del Ministerio de Sanidad la prestación de la ayuda a morir para que se pueda incluir esa voluntad en el testamento vital.

Por último, el presidente de DMD también ve conveniente que se extienda en los centros de salud y hospitales la figura del personal referente o experto para la aplicación de la ley: "Significa que por áreas de salud o departamentos forman un equipo de enfermera y médico, o de médica y enfermero, que conocen muy bien la ley. Entonces, cuando un profesional recibe una solicitud de eutanasia, ellos se ponen en contacto con estos compañeros y los asesoran en todo". Melguizo también reivindica la importancia de contar con estos "referentes" y señala que, del mismo modo, suponen una ayuda fundamental para los solicitantes y sus familias durante todo el proceso.