El efecto del calor extremo en las personas con esclerosis múltiple: "Es como si se te acabara la batería"

• Entre el 60 y 80 % de los pacientes ven empeorar sus síntomas cuando aumenta la temperatura corporal
• El llamado “fenómeno de Uhthoff" limita su actividad y obliga a adaptar su vida durante el verano

Dos personas pasean por Toledo con sus botellas de agua para hidratarse

“En la ola de calor que hubo en Londres hace tres o cuatro años me dio un golpe de sol. No podía respirar, no podía hablar. Menos mal que venía mi sobrina y fue corriendo a buscar una botella de agua”. A Carmen Arana, que tiene esclerosis múltiple, el calor no se la volverá a jugar como aquel año. Aunque este no está siendo fácil. Las altísimas temperaturas que se mantienen desde hace días hacen languidecer a toda España y afectan especialmente a quienes sufren esta enfermedad neurológica, conocida como la “de las mil caras”. Cuando el termómetro sube, también lo hace la intensidad de sus síntomas.

“Es como si se te acabara la batería, tu cuerpo dice: ya está”, asegura a RTVE.es desde Santa Coloma de Gramanet, donde vive, sobre las consecuencias para ella de pasar un rato de calor en situaciones cotidianas, como un dar paseo por la ciudad o ir a la playa. “Acabo agotada, me tienen que llevar, porque soy incapaz hasta de mover las manos”.

El fenómeno de Uhthoff: un revés cuando sube la temperatura

Entre el 60 y 80 % de las personas con esclerosis múltiple ven empeorar sus síntomas cuando se exponen al calor, según las estimaciones médicas. Se denomina “fenómeno de Uhthoff”, a raíz del descubrimiento de un oftalmólogo en 1890 que comprobó cómo la agudeza visual de los pacientes disminuía cuando hacían ejercicio y aumentaba su temperatura corporal.

A día de hoy, esa relación se asume para el resto de disfunciones que aparecen con la enfermedad. El cuerpo se calienta al hacer “mucho ejercicio” o “porque se tenga fiebre por una infección” -explica la neuróloga Tamara Castillo Triviño, coordinadora de la unidad de esclerosis múltiple del hospital universitario de Donosti- pero también porque fuera “haga muchísimo calor”.

Esta última circunstancia es más peliaguda porque está fuera de nuestro control y los periodos de temperaturas extremas son cada vez más frecuentes y duraderos, según los datos de la Agencia Estatal de Meteorología desde 1975. Otros efectos del cambio climático tampoco auguran progresos para los pacientes de esclerosis múltiple: los brotes podrían estar relacionados con una mayor exposición a la contaminación, según un estudio reciente israelí.

En cualquier caso, las personas con esclerosis múltiple tienen que controlarse la temperatura todo el año, tanto “la externa como la interna”, puntualiza Carmen, a quien “un par de décimas o tres” de más le empeoran sus síntomas.

Fallos en la transmisión de los nervios, "como en un cable pelado"

Cualquiera puede notar que está más cansado, más lento, durante los días de calor. Se debe a cambios físicos que se producen en nuestro organismo, que se exacerban en el sistema nervioso de las personas con esclerosis múltiple.

“En esta enfermedad, nuestro sistema inmune ataca a la mielina, una sustancia que tenemos en el cerebro y en la médula espinal. Y se produce la desmielinización”, introduce la doctora Castillo Triviño. “Los nervios son como cables de la luz: el cobre sería el nervio, el axón, y el plástico, la mielina, que es lo que lo está recubriendo. Al atacar la mielina, el cable se pela y la transmisión del impulso nervioso no es tan eficaz. Con el calor, la conducción de ese impulso es todavía peor”.

Esta explicación sencilla está detrás de esa dificultad para moverse de Carmen en su día a día y, especialmente, cuando sube su temperatura corporal. No obstante, la neuróloga reconoce que es necesario seguir investigando para establecer mejor las causas de este fenómeno.

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Una prueba a su "resiliencia"

Mientras tanto, los efectos del calor en su bienestar físico acaban mermando también la salud mental. “Son tantos días seguidos en los que te metes en casa a las 11 de la mañana y no puedes salir hasta el día siguiente”, expone David Espinosa, desde Móstoles, donde el termómetro lleva días que alcanzando los 40 grados. “Y por la noche tampoco baja mucho”, lamenta.

Él reconoce que el calor le “deja sin fuerzas” cada día y “multiplica por 20” su cansancio y habitual dificultad para moverse, lo que acaba afectando al estado de ánimo. “Hay quien entra, sale, va a la piscina… y así se lleva mejor, pero en mi caso es imposible”.

Como David, Carmen reconoce que los pacientes de esclerosis múltiple acaban desarrollando “mucha resiliencia”, pero incluso así se acaba el tesón. “Te cambia toda la rutina, te cambia el humor”, zanja, sobre una enfermedad con la que “cada día es diferente”.

Atención si aparecen síntomas nuevos

Y aunque la respuesta del cuerpo puede resultar a veces imprevisible con la enfermedad, los especialistas resaltan la importancia de saber distinguir cuándo hay un empeoramiento transitorio por el calor y cuándo se trata de un brote nuevo.

“Normalmente, cuando es por calor, se acentúan los síntomas que tenemos fijos”, señala la neuróloga Castillo Triviño. “Al refrescarse y bajar la temperatura corporal otra vez, esos síntomas van a mejorar, mientras que si fuese un brote con síntomas nuevos, estos continuarán a lo largo de los días, independientemente de que haga más calor o de que nos hayamos refrescado”. La doctora avisa de que si aparecen síntomas que no se habían tenido previamente es importante acudir a la consulta para valorar a qué se debe.

Hay que evitar las horas de calor en la calle e hidratarse bien

Puesto que ocurre cada año, David sabe cómo paliar los efectos del verano en la esclerosis múltiple: salir únicamente temprano por la mañana, antes de que empiecen a subir las temperaturas; viajar al norte, cuando se puede; y aprovechar la “suerte” de tener aire acondicionado en casa.

“Tienes que cambiar tu vida para no salir cuando hace más calor. Pero no lo puedes evitar si, por ejemplo, te ponen un médico a las 12 de la mañana”, coincide Carmen, que relata cómo elegir trayectos donde pueda encontrar fuentes públicas donde “calarse” y hacer refrescada el resto del camino o tener siempre a mano ventiladores portátiles y pulverizadores de agua. “Me lo saco de casa con cubitos de hielo y me lo voy echando. ¡Es que te salva la vida!”

La doctora certifica estas recomendaciones, a las que agrega la conveniencia de hacer ejercicio físico de forma regular -pero no intensa- y mantenerse bien hidratado. “Las duchas, que sean con agua un poco más templada, no agua caliente”.