La falta de inversión en alzhéimer sentencia a pacientes y familias: enfermos más jóvenes y ayudas que tardan años

• El plan nacional está cerca de caducarse sin ejecutarse por la falta de presupuesto y hay diferencias entre las CC.AA.
• El coste de las terapias no farmacológicas y el apoyo psicológico a las cuidadoras recae sobre las familias

Las manos de una persona anciana, en una imagen de archivo

"Alejandro sí se da cuenta de todo, de todo. De cuando intenta ponerse la camiseta una vez, y otra vez… Yo siempre estoy ahí: ¿Te ayudo? ¡No! Vale, vale. Pero también hay días que llega un momento que dice: Rosa, por favor, ayúdame. Claro, es que se ha puesto tres veces al revés la camiseta… Y eso hay que vivirlo".

La voz de Rosa se emociona ligeramente al describir la escena cotidiana, una más de la vida con su marido desde que le diagnosticaron alzhéimer Alejandro tiene 58 años y es uno de los pacientes a los que el deterioro cognitivo de la enfermedad les ha sobrevenido de forma temprana, cuando todavía estaba en edad de trabajar. "Es muy duro, muy duro ver a una persona tan joven, lo que ha sido y cómo poco a poco va perdiendo".

Pero mientras la enfermedad se abre camino en sus vidas, las respuestas de la administración no están llegando a tiempo. Las personas enfermas y sus familias denuncian la falta de dotación presupuestaria del ‘Plan integral de Alzheimer y otras Demencias’ que el Gobierno aprobó para el periodo 2019-2023 y que va a caducarse "sin haberse puesto en marcha" por carecer de inversión para llevar a cabo sus objetivos.

"Consideramos urgente dotarlo con un presupuesto adecuado a la magnitud del problema que representa, así como implementarlo. La Organización Mundial de la Salud dijo que el alzhéimer era la pandemia del siglo XXI y que los Estados tendrían que incluirlo en sus políticas porque lo que nos viene encima no va a poder soportarlo ningún sistema sanitario o social", advierte la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA, Mariló Almagro, quien en declaraciones a RTVE.es habla de inversión en sanidad e investigación, pero también en ayudas a las familias, "que son las que al final están cuidando".

Por su parte, desde el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 recuerdan que el plan se ha dotado con un millón de euros en los presupuestos de 2022 y, así se solicitará en adelante, una cuantía que se juzga muy escasa desde las asociaciones. La actividad del Gobierno a este respecto se circunscribe, a través del Imserso, al Centro de Referencia Estatal de Alzheimer en Salamanca, que desarrolla actividades e investigación relacionadas con la enfermedad.

Dos millones de enfermos de alzhéimer en 2050: un problema social

Las advertencias de CEAFA no parecen alarmistas al revisar los datos. En España, el 70% de las personas en situación de dependencia por cualquier causa son atendidas exclusivamente por un familiar, según un informe recién publicado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Si reparamos en el alzhéimer, el Gobierno cifra en más de 700.000 las personas afectadas hoy y espera que en 2050 el número de enfermos se habrá más que duplicado, acercándose a los dos millones de personas.

“CEAFA: "Se sigue diagnosticando muy tarde, cuando ya no se puede actuar"“

Además de todo ello, hay que tener en cuenta los 24.000 euros al año que, de acuerdo con las asociaciones, cuesta la enfermedad a los hogares afectados. "Hay muy pocas familias que puedan soportarlo", subraya Mariló Almagro. Por eso, la presidenta de CEAFA considera "urgente" financiar las acciones descritas en el plan nacional, en el que colaboraron muy activamente. "Hay necesidades nuevas y la demencia ha cambiado en esos cinco años. Cada vez es gente más joven", señala.

De momento, la explicación más clara a la caída de la edad en los pacientes de alzhéimer, como es el caso Alejandro, es la detección precoz de la enfermedad, una de las líneas en las que abundaba el plan. Para CEAFA, no obstante, todavía hay mucho margen de mejora.

"Muchos casos se siguen diagnosticando muy tarde, cuando ya no se puede actuar ni con terapias farmacológicas ni con las no farmacológicas. Ahora mismo, depende de la comunidad autónoma", explica Almagro, puesto que las competencias están transferidas. La presidenta de la Confederación recuerda que los centros de salud deberían ser la clave para detectar estos casos tempranos y derivarlos al especialista. "Pero ellos mismos, desde Atención Primaria, no lo están diciendo: no tenemos tiempo".

Talleres y terapias para comprar tiempo al Alzhéimer

Las diferencias entre comunidades autónomas van más allá del diagnóstico. José Antonio, que también empezó a notar las manifestaciones del alzhéimer cuando no había cumplido aún los 60 años, denuncia las dificultades constantes para que le deriven al neurólogo en Andalucía, donde vive. "Estamos abandonados", lamenta, y reconoce que se siente "inútil" y "desterrado" desde que el diagnóstico supuso una incapacidad absoluta para seguir trabajando y no se le ofrecieron alternativas ni apenas ayudas.

“"Pago los talleres de mi bolsillo, pero hay familias que no pueden"“

Así, desde entonces y mientras pueda, cuida de su madre de 93 años junto a sus hermanos, practica teatro, acude a los talleres de la asociación de afectados de alzhéimer de Motril, pasa tiempo con sus nietas y hace todo lo posible por mantenerse activo para aminorar el avance de la enfermedad, como le han recomendado.

"El tratamiento no farmacológico, los talleres, los tengo que pagar yo de mi bolsillo, porque ni la seguridad social, ni servicios sociales te cubren nada. Te tienes que buscar la vida, pero hay familias que no pueden. Eso es muy duro", relata José Antonio, que recuerda que el problema se agrava en los pueblos pequeños. "La mayoría de las personas se quedan en casa y luego no hay solución".

De hecho, en el informe de septiembre de 2022 del Ministerio de Asuntos Sociales, antes citado, solo Galicia menciona específicamente el alzhéimer y la demencia en su cartera de servicios autonómicos. El resto, en cambio, refieren la atención general a la dependencia, con centros de día, residencias, asistencia a domicilio y demás.

Más gastos y menos ingresos, mientras las ayudas se demoran años

En consecuencia, las asociaciones de pacientes y familiares han dispuesto sus servicios terapéuticos. Desde la Comunidad Valenciana, Rosa también ha notado que la estimulación del centro de día al que acude Alejandro es su mejor tratamiento contra el alzhéimer. "Los días que va, está más activo", cuenta agradecida con la federación valenciana de afectados por la enfermedad (FEVAFA), que le informó de todo lo necesario cuando llegó el diagnóstico. La enfermedad supondría más gastos para la familia, pero con menos ingresos.

"Te va cambiando la vida. Tienes que cambiar los horarios de tu trabajo, la casa, la conciliación familiar, todo de golpe", continúa ella, que ha podido adaptar su jornada laboral (con la reducción salarial que eso supone) y ahora batalla con la administración para recibir las ayudas que le corresponden a su marido por el grado 2 de dependencia.

Destinará el dinero a cubrir los 800 euros al mes que cuesta el centro de día y que ya ha tenido que adelantar. Y es que la media de espera para recibir las ayudas de la ley de dependencia es de dos años, según los afectados, por lo que acceder a estos talleres puede resultar inviable para muchos.

Mientras tanto, Confederación Española de Alzheimer trabaja con investigadores y el Imserso para validar científicamente el amplio abanico de terapias no farmacológicas que se ofrecen hoy en día. "No todo vale", advierte la presidenta Mariló Almagro.

Investigación y detección precoz, claves en el futuro del alzhéimer

Cuidadoras, las "enfermas ocultas"

Con el alzhéimer como un espada de Damocles sobre sus cabezas, Rosa prefiere no recrearse en el futuro. "No es que no esté preparada, sé lo que va a pasar, pero estamos viviendo el día a día. Todo lo que permite la economía…", afirma la mujer, de 55 años. "Me preocupa. Intento tenerlo todo atado. Pero irá llegando", sostiene, por su parte, José Antonio.

Y es que impacto de la enfermedad aumenta sobre las familias conforme avanza el deterioro cognitivo. Sandra Poudevida, psicóloga de los grupos terapéuticos para cuidadoras de la Fundación Pasqual Maragall, describe la “sobrecarga, no solo física, sino también emocional” de quienes proveen los cuidados: rasgos de ansiedad y depresión al dejar de lado la vida social o laboral, la “culpabilidad” por no saber reaccionar o haber perdido la paciencia con el familiar enfermo, el “duelo en vida”...

"No solo estás perdiendo a la persona. Estás perdiendo esa relación que tenías con un referente como es un padre o una madre. O, si es una pareja, a tu cómplice de vida", señala Poudevida, que presta su ayuda a personas de todo el país a través de la terapia online y de forma presencial en Barcelona.

Las hijas son las principales cuidadoras de las personas en situación de dependencia, según los datos de Derechos Sociales, por lo que la falta de ayudas es un doble castigo para ellas. "Mayoritariamente, quien cuida son mujeres y estamos generando efectos perversos: que la mujer no puede incorporarse al mundo laboral y, si está incorporada, tenga que ser cuidadora. Estamos generando son bolsas de pobreza", denuncia Mariló Almagro, presidenta de CEAFA.

Desde la Fundación Pasqual Maragall, consideran que apoyos psicológicos como este deberían estar "a mano" para toda la población a través de la atención primaria. "La persona cuidadora que en muchas ocasiones es el enfermo oculto, ¿quién trata esa persona?... Un 30% de esa población toman ansiolíticos, antidepresivos o pastillas para dormir", incide Poudevida, que recuerda que se prevendrían muchas patologías futuras y, por lo tanto, se ahorrarían también recursos públicos.