2.300 personas en Aragón padecen una enfermedad neuromuscular

• Merche, paciente de este tipo de patología, nos cuenta cómo es su día a día
• Son un grupo de 150 patologías que su característica principal es la pérdida de fuerza

"Pido un poco de calidad de vida, pero Sanidad no apoya la rehabilitación", dice una paciente

Merche Berna trabajaba como florista, hasta que hace 8 años le diagnosticaron paraparesia espástica progresiva, una enfermedad neuromuscular con la que cada día tiene las piernas más rígidas. Las limitaciones le han cambiado la vida. Merche lamenta que tuvo que “dejar mi trabajo por incapacidad permanente”, asegura, que también “podía quedar con mis amigas e ir a sitios andando pero ahora mi máxima limitación es andar. Y, si ando más, me tengo que sentar un rato a descansar. También me caía muchas veces y ahora intento no caerme. Lo intento”.

“Este tipo de enfermedades son el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras“

Se estima que en Aragón unas 2.300 personas padecen alguna enfermedad neuromuscular. Según Cristina Fuster, Presidenta de ASEM: “Este tipo de enfermedades son el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras”. Además, “son un grupo de 150 patologías que su característica principal es la pérdida de fuerza y pueden aparecer en la infancia, adolescencia o en la edad adulta”, aclara.

“No apoyan la rehabilitación desde Sanidad“

A Merche le diagnosticaron a los 50 años. Asegura que lo único que le facilita su día a día es la fisioterapia. Por eso, reclama a Sanidad ayudas para rehabilitación. Pide “tener un poco de calidad de vida. Mejorar lo que te esté pasando ese momento, pero no apoyan las terapias desde Sanidad”.

Hoy, en el Día de las Enfermedades Neuromusculares, desde la asociación que agrupa a estos pacientes, recuerdan que con ayuda de la sociedad y de la investigación son capaces de alcanzar sus metas.

Capaces 15N

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y sus 29 asociaciones, han puesto en marcha la campaña ‘Capaces15N’ coincidiendo con el Día Nacional de estas enfermedades, que se conmemora hoy 15 de noviembre. El fin es concienciar a la sociedad para que comprenda que “vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace ser diferente, sino igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo”.

“Necesitamos ahora más que nunca compromiso político y social“

Así lo ha explicado el presidente de la entidad, Manuel Rego, quien ha defendido que las personas con enfermedad neuromuscular “necesitamos ahora más que nunca” compromiso político y social para poder demostrar que seguimos siendo “capaces”, después de una época de pandemia en la que “nuestros” derechos y “nuestras” necesidades han quedado en segundo plano.

Por este motivo, desde Federación ASEM, alzan la voz por una minoría “altamente vulnerable”, que ve como sus carencias y necesidades aumentan cada día, y pide apoyo a empresas, instituciones privadas, administraciones públicas y, a la sociedad en general, para lograr una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades, que apueste y trabaje no solo por una atención sanitaria de calidad, sino también por lo social.

Dentro de esta campaña, Federación ASEM ha presentado una serie de reivindicaciones que tienen que ver con los derechos de las personas con esta enfermedad y sus familias. Así, por ejemplo, reclaman que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud para que los pacientes con enfermedades neuromusculares puedan acceder a ellas de manera integral y continuada en todas las Comunidades Autónomas, así como fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, entre otras.

¿Qué son las enfermedades neuromusculares?

Son enfermedades crónicas y en un alto porcentaje degenerativas, por lo que producen diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos, y los que existen son paliativos, y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España y 2.300 en Aragón. Las enfermedades neuromusculares son el grupo más prevalente dentro de las denominadas como enfermedades raras o poco frecuentes. Estas enfermedades pueden ser genéticas (cuando se presentan en familias, o son causadas por mutaciones en los genes) o adquiridas.

ASEM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.