La valoración de la discapacidad en los niños con cáncer puede tardar meses en función de la comunidad autónoma

• Así lo revela un estudio de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, que apunta a una media de dos meses
• El reconocimiento de la discapacidad está regulado por normas de ámbito estatal, pero la concesión depende de las autonomías

Una niña mira por la ventana

Nueve de cada diez familias con niños con cáncer solicitan una valoración de discapacidad, que tarda de media dos meses en ser contestada; pero la respuesta y su sentido va a depender de la comunidad, e incluso la provincia, en la que resida por la disparidad de criterios que aplica cada una.

Esta es una de las principales conclusiones del Estudio sobre Discapacidad en Menores y Adolescentes con Cáncer en España 2014-2020 presentado este viernes por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. La investigación, que recopila datos de 1.168 familias, ha sido realizada por el Instituto de Salud Carlos III, el Real Patronato de Discapacidad, la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y la Fundación Once.

Desde el primer día de tratamiento, estos niños tienen que interrumpir todas las actividades de su vida diaria, un periodo que la mayor parte de las veces se prolonga entre 1 y 2 años; sin embargo, la normativa actual no recoge la situación de discapacidad desde el momento del diagnóstico, con lo que se ven privados de las prestaciones que ello conlleva.

Aragón, Navarra y Murcia, las que más tardan en resolver la solicitud

Dicho reconocimiento está regulado por normas de ámbito estatal, pero la concesión depende de las autonomías, dándose una disparidad de tiempo de reconocimiento en función del lugar de residencia, incluso entre provincias de la misma autonomía.

De las 1.168 familias analizadas en el estudio, el 87,3 % solicitó la valoración de discapacidad, y de media tardaron 2 meses en tener una respuesta. El 65,4 % de las resoluciones llega antes de los 4 meses. Los sarcomas de tejidos blandos y los tumores renales son los que presentan mayor tiempo entre la solicitud y la valoración del grado de discapacidad, situándose en ambos casos en unos 3 meses.

Andalucía, la Rioja y la Comunidad Valenciana son las que menos tardan en resolver las valoraciones (entre 1,3 y 1,7 meses de media), al contrario que Aragón, Navarra y Murcia, donde la demora se alarga entre 3 y 2,6 meses. En todas las comunidades, excepto Andalucía, Galicia, Madrid, País Vasco y La Rioja, hay un 14 % de menores que tienen que esperar entre 7 y 24 meses o más para tener la resolución.

En cuanto a la concesión, un 18,4 % de las peticiones fueron desestimadas (sobre todo en la franja de 15 a 19 años) y en algo más de la mitad (55,6 %), se les concedió un grado de entre el 33 % y el 64 %, seguida de un 27,8 % con una valoración del 65 % o más. La Comunidad Valenciana es la que mayor cifra de aceptación tiene, situándose por encima del 65 %, mientras que La Rioja, País Vasco y Aragón son las que más desestiman.

Niño de 7 años, el perfil medio del solicitante

El niño con cáncer solicitante de discapacidad tiene de media 7,5 años, la mayoría (el 59,3 %) entre 0 y 9 años. Algo más de la mitad son chicos (55 %) y estudia infantil o primaria o no tiene ninguna actividad (54 %).

Tres comunidades -Madrid, Comunidad Valenciana y Castilla-La Mancha- concentran más de la mitad de los casos (53 %) y, por hospitales, los que más menores atienden son La Paz de Madrid, La Fe de Valencia y el Niño Jesús, también madrileño.

La edad media en el momento del primer diagnóstico es de 7 años y las patologías más frecuentes son las leucemias (54 %), seguidas del linfoma (12 %). Como primer tratamiento, tres de cada cuatro reciben quimioterapia. En el 84 % de las ocasiones lo tienen en la misma provincia en la que residen, pero un 9 % de las veces tienen que trasladarse de comunidad autónoma.

Reunir los datos de secuelas ha sido lo más difícil para las asociaciones, puesto que no aparecen certificadas como tales en los informes médicos.

De acuerdo con la información que han dado las familias, las más frecuentes son físicas, que suponen el 54 % de todas las producidas por el tratamiento o la propia enfermedad. Mientras, las secuelas psíquicas representan el 28 % y las sensoriales el 18 % del total.

Piden criterios unificados para los menores y valoraciones urgentes

El grado de discapacidad concedido varía en función del tipo de secuela, aunque es la categoría 0-33 % la que más aparece. En el 45 % de los casos con secuelas físicas, la concesión de la discapacidad es superior al 33 % e incluso al 65 %.

Ante este escenario, la organización ha solicitado el reconocimiento de la discapacidad a través de unos criterios objetivos de valoración que garanticen, como mínimo, un 33% de la discapacidad desde el diagnóstico, con carácter retroactivo desde la solicitud, y con criterio de urgencia para los menores de 18 años, independientemente de la comunidad autónoma de residencia y concesión de la tarjeta de estacionamiento.

Además, las familias establecer tiempos para la cita de valoración y plazos para comunicar la resolución, así como valoraciones no presenciales de la discapacidad en los centros base, con objeto de evitar riesgos a los inmunodeprimidos.