La soledad no deseada de las personas con discapacidad intelectual: "Pensé que me rechazarían por ser diferente"

• La soledad no deseada no se escoge, perdura en el tiempo y puede afectar a la salud emocional de quienes lo padecen
• Desde Plena Inclusión advierten que algunas de las personas que la sufren no son conscientes de ello

Paquita, de 57 años, en el centro ocupacional que le brinda los apoyos necesarios para salir de una situación de soledad no deseada

“Me encuentro sola. Estoy aburrida de comer sola, cenar sola, dormir sola, siempre sola”. Son palabras de Rocío, una mujer con discapacidad intelectual que está pasando por una situación de soledad no deseada, es decir, un estado que no se escoge, perdura en el tiempo y puede afectar a la salud emocional de quienes lo padecen. Este sábado se celebra el Día Mundial de las personas con discapacidad, un colectivo que se encuentra entre los más vulnerables a sufrir esta condición que puede darse en todas las edades y estratos sociales.

A sus 48 años, Rocío ha decidido que no quiere seguir viviendo así en su piso, al que acuden dos monitoras de apoyo varios días a la semana para ayudarle en tareas como la compra semanal o la gestión de su dinero. Ha vivido con compañeras en otras ocasiones, pero desde el verano pasado es la única inquilina y dice que echa de menos tener a alguien con quien hablar o desahogarse, por ejemplo, cuando llega del trabajo, o mientras ve la televisión.

Desde su entorno y la asociación a la que acude semanalmente están trabajando por buscar un piso tutelado que cumpla los requisitos de Rocío y paliar así una situación que ella misma ha detectado. Sin embargo, como advierten desde Plena Inclusión, no siempre ocurre así. “Las personas con discapacidad intelectual pueden no percibir que están entrando en una situación de soledad no deseada y, cuando se encuentran ahí, no tienen recursos para revertirla”, explica a RTVE.es el director general de Plena Inclusión, Javier Luengo.

Rocío quiere mudarse a un piso tutelado en el que pueda vivir acompañada Marta Rey

Estas personas no tienen por qué ser personas mayores con discapacidad, ni tampoco tienen por qué vivir solas. Es posible sentirse solo, explican desde Plena Inclusión, viviendo en una institución con muchas personas, o en el hogar familiar. Según datos de esta entidad, el 65% de las personas con discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo dice tener dificultades para relacionarse y el 38% no tiene ninguna amistad. Es por eso que algunas organizaciones especializadas trabajan en la detección de este tipo de situaciones y vierten distintos esfuerzos en revertirlas.

Algunos casos surgieron o se intensificaron tras la pandemia

Desde la Fundación Alas, en el distrito madrileño de Moratalaz, lanzaron el proyecto 'En casa', a través del cual brindan apoyo en el hogar a personas con discapacidad intelectual. Comenzó al detectar casos de aislamiento que surgieron o se intensificaron por la pandemia. “Se empezó a apoyar a personas que no estaban acudiendo a los centros por el miedo al virus, entre otras cosas. Muchos habían perdido multitud de contactos y relaciones después de la pandemia”, explica Paula de La Rocha, gerente de fundación.

Uno de esos casos fue el de Paquita, una mujer de 57 años con discapacidad intelectual que se vio envuelta en una situación de soledad no deseadamotivada por el deterioro, a raíz del confinamiento y por su avanzada edad, de la salud de su madre, que constituía hasta entonces su principal compañía y apoyo.

“He estado muchos meses solita, a cargo de ella”, explica a RTVE.es Paquita, que pasó de ser cuidada a ser cuidadora, lo que repercutió en su bienestar emocional y redujo al mínimo sus interacciones sociales. En cuestión de meses pasó de ser una mujer activa y alegre, a encerrarse en casa y volcarse en la atención a Paqui, su madre, olvidándose de sus propias necesidades. “Tengo que luchar, no me queda otra”, dice, aunque reconoce ahora lo triste que se ha sentido y la importancia de pedir ayuda. “Estaba muy agobiada”, confiesa.

Durante meses, Paquita no acudió al centro ocupacional desde el que en la actualidad le brindan los apoyos necesarios y le impulsan a acudir a otras actividades como un centro de mayores, donde aprende a leer y a escribir, o un taller de autoestima, donde escucha otras historias y desahoga contando la suya. Ahora cuenta en casa con una trabajadora interna encargada de su madre y dice que desde la fundación le están ayudando “muchísimo” y se preocupan por ella y por la situación que está viviendo.

“Me preguntan, son amables, se portan bien conmigo, y cuando estoy un poco baja de ánimos se preocupan por mí”, explica. “Estoy siempre metida en mi madre, pensando en ella”, dice, y acudir cada día al centro ocupacional y a las distintas actividades en las que está empezando a participar le ayuda “a despejarse”.

Paula (Izqda), Alicia y Cristina (Dcha), de la Fundación Alas, posan junto a Paquita, que forma parte del proyecto "En casa" Marta Rey

Alicia Costoso, terapeuta ocupacional, y Cristina Fernández, técnica de integración social, explican que para llevar a cabo el proyecto "En casa", es necesario un trabajo previo que pasa por crear vínculos fuertes. A veces, dicen, suele ser más difícil cuando se trata de perfiles adultos, con padres más mayores, aunque el miedo al futuro, el pensar qué será de sus hijos "cuando no estén", suele empujarles a abrir las puertas de su casa y participar de este tipo de iniciativas que califican de "muy enriquecedoras".

"Tengo miedo a quedarme sola el día de mañana, ojalá mi madre me dure muchos años", confiesa Paquita, que también tiene claro que, pese a ese miedo, tiene claro que quiere independizarse en el futuro y tener un trabajo que le ayude a ganar algo más de dinero.

Ante un problema, suelen acudir a un educador de referencia

Cuando Paquita necesita desahogarse o tratar algo que le preocupa, acude a su educadora de referencia en el centro; al igual que Rocío, que recurre, a las dos monitoras que le ayudan en su piso. Algo parecido hace Sonia, de 21 años, que encuentra en Íñigo, el encargado de la vivienda tutelada en la que vive, el apoyo que necesita. Aunque, a veces, dice, no lo encuentra siempre que lo requiere, ya que él tiene otras tareas dentro de la Fundación Raíles, en la que trabaja.

“A veces necesito ayuda en alguna cosa, pero tenemos que dejarlo para otro día”, explica Sonia a RTVE.es. Esta joven con discapacidad intelectual llegó a España a los ocho años desde Guinea Ecuatorial. Su madre murió cuando era pequeña y su padre la trajo hasta aquí para que pudiera recibir tratamiento contra el VIH, del que está diagnosticada, pero después partió de vuelta a su país, donde reside en la actualidad.

Sin familia en España, Sonia ha pasado la mitad de su vida en un centro de acogida de menores, sin embargo, de esa etapa y de su paso por el colegio y el instituto no conserva ninguna amistad más allá de algunos educadores, a los que recuerda con cariño. En la actualidad, vive en una vivienda supervisada con otros seis compañeros, y, aunque apenas tiene tiempo libre para dedicarle al ocio, menciona a su amiga Alejandra, con quien queda de vez en cuando.

Sonia, de 21 años, junto a Íñigo, el trabajador encargado de la vivienda supervisada en la que vive Marta Rey

Por las tardes y algunos fines de semana, trabaja a media jornada como limpiadora en un supermercado. Por la mañana, acude a un centro de educación para adultos para obtener el título de la ESO, requisito indispensable para el que se ha convertido en su principal objetivo, obtener la nacionalidad española. De hecho, la mayoría del apoyo que le presta Íñigo está relacionado con este trámite, pero también le ayuda a reforzar su autonomía e intenta estar presente ante cualquier problema que le pueda surgir con los estudios o su día a día

“A veces no valora todo lo que hace, ha aprobado cuatro asignaturas de cinco, pero le pesa mucho más la que ha suspendido”, explica el educador, Íñigo Artutx, sentado al lado de Sonia. “Es que las matemáticas son lo más importante, Íñigo, y son las que suspendo”, le replica ella, que habla después de lo fundamental que le parece tener a alguien a quien recurrir para no sentirse “solitaria”.

Reconoce que de vez en cuando le hace falta. “Por ejemplo, si me quedo pillada y quiero soltar algo que me sienta mal, necesito a esa persona que me pueda dar consejos”, explica Sonia. “También está bien estar sola a veces, pero otras tienes que buscar ese apoyo”.

Los especialistas consultados coinciden, sin embargo, en que para muchas personas con discapacidad intelectual es difícil buscar ese apoyo o construir un círculo de amistades fuera del grupo de trabajadores que forman parte de su rutina diaria. De hecho, según datos de Plena Inclusión, en la Comunidad de Madrid, donde vive Sonia, el 25% de las personas con discapacidad intelectual no tiene amigos o amigas.

Sonia, de 21 años, vive en un piso supervisado junto con otros seis compañeros Marta Rey

"A muchos les cuesta hacer amistades, sobre todo si se trata de amistades que no tengan discapacidad. Les cuesta muchísimo y suelen moverse en círculos muy pequeños entre ellos", añade Íñigo Artutx en referencia a algunas de las personas con discapacidad intelectual con las que trabaja y ha trabajado.

El miedo al rechazo por tener discapacidad

“Alguna vez he pensado que me iban a rechazar por ser diferente”, cuenta Sonia, que añade que ños atrás le han llegado a llamar "rara" y confiesa que, incluso ahora, poca gente de su clase o de su trabajo sabe que tiene discapacidad. "Ese era mi miedo, que me dijeran: es que tienes discapacidad y no me gusta estar contigo".

Ha experimentado, explica, cambios de comportamiento en algunas personas a las que ha decidido contárselo. "Les cuentas que tienes discapacidad y les cambia el 'chip'. Es como que te empiezan a hablar como si fueras una niña pequeña, tienen más cuidado, intentan no ir más allá. Es raro", confiesa. "Antes de decírtelo eras distinto, así que te quedas rallada y dices, ¿por qué ahora me tratas así?".

Para atajar este problema, desde Plena Inclusión tienen claro que hay que actuar sobre sus causas y promover la inclusión de estas personas en todos los ámbitos, en la escuela, en el trabajo, en el ocio, la cultura o el deporte. "Tenemos que convertir en excepcionales las situaciones en las que las personas con discapacidad no comparten tiempo y espacio con personas sin discapacidad. Cuanta más inclusión, menor riesgo de soledad", concluyen.