La línea de teléfono de 'Espacio Alzheimer' está activa en toda Andalucía

• Las provincias de Cádiz y Jaén llevan activas desde el 21 de septiembre y, en diciembre, han activado Sevilla
• La línea de teléfono 953003030 y la página web www.alzheimerandalucia.es informan sobre la enfermedad

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El Hospital Universitario Virgen Macarena ha sido el lugar escogido para la presentación de la línea alzheimer a través del número de teléfono 953003030. Se atiende a través de Salud Responde, un centro de información y servicios del sistema sanitario público de Andalucía que tiene un acceso multicanal las veinticuatro horas del día.

Fernando Ayuso, director gerente del centro de emergencia sanitaria 061, aclara que, aunque principalmente es un número de teléfono informativo para asesorar, su uso se extiende: “Si es una persona que necesite un apoyo asistencial porque tenga algún problema, lógicamente Salud Responde se pone en contacto con el centro coordinador del 061. Desde él, se le manda el recurso que necesite esta persona”.

El proyecto ‘Espacio Alzheimer’

Ángela García Cañete, presidenta de la confederación andaluza de alzheimer, cuenta cómo inició este espacio: “En el 2018, junto con el 061, con la escuela de emergencia sanitaria y con fondos europeos, empezamos un proyecto ‘Espacio Alzheimer Andalucía’ donde la confederación tuvo un papel importante, ya que hubo profesionales de nuestra entidad que participaron desde el principio hasta el final en su elaboración”.

Catalina García, la consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, pone en valor la Confederación Andaluza de Federaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer: “Hacen un trabajo extraordinario y fundamental desde hace muchos años. Especialmente lo han hecho durante la pandemia. Para todos ha sido difícil, pero para los familiares, para los cuidadores y para los enfermos de alzheimer ha sido todavía mucho más complicado, así que hay que agradecerles ese gran trabajo, ese esfuerzo y ese apoyo que siempre están hay cuando a la administración le cuesta trabajo llegar”.

La financiación del ‘Espacio Alzheimer’ viene de los Fondos Europeos de Desarrollo Regional (FEDER), que también gestiona el centro de emergencia sanitaria 061.

El objetivo lo tiene claro el director gerente del centro de emergencia sanitaria 061 es: “Pretendemos ayudar y facilitar la vida a los pacientes con alzheimer, a los familiares, a los cuidadores”.

Aparte del número de teléfono, el proyecto ‘Espacio Alzheimer’ cuenta con más elementos, como la página web www.alzheimerandalucia.es, que ya recoge más de 55.000 entradas. “Entran personas de muchos países del mundo. En esa página, tenemos muchísima información sobre la enfermedad de alzheimer que cualquier ciudadano puede consultar”, recuerda Fernando Ayuso.

Dispositivos para localizar a personas con demencia

Otra de las medidas dentro de ese proyecto es la escuela de pacientes, dentro de la escuela andaluza de salud pública. “Está teniendo muy buena acogida”, anima Catalina García. Alrededor de 1.800 personas ya han estado en dicha escuela virtual.

“También se está trabajando en otro proyecto que es para poder registrar y poder hacer una evaluación de toda la estimulación cognitiva que se hace en todas las entidades de Confeafa”, informa la consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía. “Ahora mismo no podemos hacer una evaluación de todo lo que se está haciendo en Andalucía. Será muy importante para emitir informes, pero también para tomar decisiones y ver qué resultados tenemos porque hoy en día la estimulación cognitiva está en el centro de la atención del alzheimer”.

Llamadas desde cualquier punto de Andalucía

Las provincias de Cádiz y Jaén llevan activas desde el 21 de septiembre. Desde entonces, se han recibido solamente sesenta llamadas provenientes de cualquier provincia de Andalucía. “Sobre todo de Jaén y Cádiz, que es donde se ha pilotado y donde se hizo la presentación y puesta en marcha de esta línea”, afirma Fernando Ayuso.

El procedimiento es el siguiente, explica Fernando Ayuso: “Esta línea se atiende a través de Salud Responde y hay una serie de expertos que están en contacto con Salud Responde que cuando un paciente, un familiar o un cuidador de un paciente con alzheimer llama a esta línea con cualquier pregunta o con cualquier duda, pues, lógicamente, se le asesora y se le informa de cualquier problema que esa persona presente”.

“Son muy pocas para los resultados que nosotros queremos que tenga este teléfono. “

A partir de principio de año, se tiene previsto la presentación en el resto de provincias andaluzas, aunque ya pueden entrar llamadas desde cualquier punto de la comunidad. Esta presentación es escalonada para poder publicitarlo con tiempo. Catalina García, la consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, confiesa: “Haremos más impactos con medios. Hemos tenido cincuenta y nueve llamadas. Para mí, son muy pocas para los resultados que nosotros queremos que tenga este teléfono”.

Además de la publicidad, García da otra razón para la promoción gradual: “Siempre que abrimos algo nuevo, lo hacemos poco a poco pensando que va a haber una avalancha. Este no ha sido el caso… ¡Ojalá hubiera habido una avalancha! Además, así podemos modular y adaptar el servicio”

Reivindicación de los familiares

“No cubrimos todo el territorio, pero un teléfono sí. “

La entidad de la que García es la presidenta cuenta con 124 asociaciones en Andalucía. Sin embargo, reconoce: “No cubrimos todo el territorio, pero un teléfono sí. Ahora mismo es un medio que todo el mundo dispone, que puede informarse, que puede saber sobre los tratamientos no farmacológicos, sobre los farmacológicos, sobre el proceso de la enfermedad”.

“Esas dudas son muy difíciles de resolver si no entramos en Internet. “

“Hay poblaciones pequeñas en sierras que, cuando hay una enfermedad de este tipo, esas dudas son muy difíciles de resolver si no entramos en Internet”, afirma Ángela García. “No todo el mundo tiene Internet, por lo que no todo el mundo puede consultar la web de Alzheimer Andalucía. El teléfono actualmente es universal, por lo tanto, entiendo que la respuesta también es universal.”

“Siempre pensábamos que el mundo rural estaba muy desfavorecido. No tenía la misma igualdad de oportunidades a la hora de informarse y de formarse sobre la enfermedad”, expone Ángela García Cañete, presidenta de la confederación andaluza de alzheimer, que define la línea de teléfono como “una reivindicación histórica de los familiares de las personas con alzheimer”.

Una batería de preguntas

Para aquellas preguntas asociadas con la enfermedad, se le ha otorgado a Salud Responde una batería de preguntas y respuestas. “Las más frecuentes se les pidieron a las distintas asociaciones de Andalucía”, concreta la presidenta de la confederación andaluza.

Gracias a esto, se aseguran que la información proporcionada sea correcta e inmediata. “Detrás del teléfono del alzheimer, hay detrás un profesional de neurología y profesionales de la neuro-psicología para esas dudas que las personas que atienden el teléfono nos las puedan resolver, independiente de esa parte sanitaria que puedan necesitar y se les pueda derivar”, afirma Ángela García.

Además, animan a la población general a informarse sobre la enfermedad. “Es un espacio para que cualquiera que quiera pueda formarse”, reitera la presidenta de la confederación.

“Esa derivación se va a hacer directamente desde el servicio de coordinación de Salud Responde. “

En el caso de que se requiera información que no se encuentre en la batería de preguntas, la consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, explica: “Cuando consideren que la consulta no está dentro de las trescientas preguntas y que, además, necesita una derivación a su médico de familia, a su enfermera o a su neurólogo. Esa derivación se va a hacer directamente desde el servicio de coordinación de Salud Responde”.

Luchar contra el infradiagnóstico

Además de las consultas sobre la medicación y los tratamientos no farmacológicos, Ángela García Cañete está segura de que las personas consultarán si tienen dudas de su estado mental: “Por ejemplo, una persona que pueda tener quejas subjetivas de memoria y no sabe si eso es un problema o es algo de su envejecimiento”.

“A la persona a la que se le diagnostica el alzheimer se le viene encima todo y necesita respuestas. “

“También puede servir de acompañamiento en los momentos complicados cuando se le diagnostica esa enfermedad a esa persona”, señala Catalina García, la consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía. “A la persona a la que se le diagnostica el alzheimer se le viene encima todo y necesita respuestas y soluciones para la vida”.

Esta enfermedad afecta a un 10% de personas por debajo de 65 años. En Andalucía, hay unas 120.000 personas con la enfermedad. García recuerda que no son los únicos afectados: “Tenemos que multiplicarlo por cuatro cuando hablamos de familiares y cuidadores”.

“Las enfermedades neurodegenerativas estarán ahí para recordarnos que somos mayores. “

De hecho, la OMS calcula que cada veinte años se multiplicará la cifra de enfermos de alzheimer y otras demencias. La consejera de Salud explica la razón: “Cada vez tendremos una mayor esperanza de vida y las enfermedades neurodegenerativas estarán ahí para recordarnos que somos mayores y que nuestro organismo va envejeciendo con la edad”.

De esos 120.000 andaluces, se tiene constancia de que 21.000 son sevillanos. Catalina García, la consejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, recuerda: “Ese diagnóstico debería de ser mayor porque sabemos que hay una infradiagnóstico de personas con alzheimer que no están diagnosticadas, con lo cual no tienen acceso a tratamiento farmacológico, estimulación cognitiva y a poder solucionar problemas, que, cuando algunos de ellos los diagnosticamos, ya es demasiado tarde”.

Desde este año, Andalucía tiene acceso al diagnóstico precoz. “Con la puesta en marcha del diagnóstico a través de biomarcados en líquido cefalorraquídeo nos van a permitir también ayudar en ese diagnóstico precoz para poder solucionar ese infradiagnóstico”.

La presidenta de la confederación andaluza asegura que seguirán trabajando para mejorar y la razón es que: “Cada alzheimer es diferente en cada persona. Se dan mil casuísticas”.