Muere a los 20 años Elena Huelva, la 'influencer' que visibilizó el sarcoma de Ewing al grito de 'Mis ganas ganan'

• Tras ser diagnosticada, comenzó a contar su día a día en redes sociales y logró cientos de miles de seguidores
• El sarcoma de Ewing es el segundo tumor óseo más frecuente en la edad pediátrica

Elena Huelva asiste a la primera edición de la entrega de los premios Forbes Best Influencers 2022

La 'influencer' sevillana Elena Huelva ha fallecido en la mañana de este martes a los 20 años de edad a consecuencia de un sarcoma de Ewing que le diagnosticaron en 2019, cuando apenas tenía 16. Así lo ha anunciado su familia hace unos minutos a través de las redes sociales de la joven. "Desde esta mañana, Elena os baila y os mira desde su estrella. #MisGanasGanan. Gracias por todo", se lee en la publicación de Instagram.

El sarcoma de Ewing es el segundo tumor óseoen la edad pediátrica. "Es un tipo de cáncer infantil en los huesos, que también ataca zonas blandas", explicaba Elena en una entrevista concedida a Infosalud en el pasado mes de marzo.

A ella se lo vieron en la pelvis. Tras meses de dolor de pierna, los médicos le decían que tenía ciática, hasta que acudió a un traumatólogo que decidió realizarle unas pruebas. Fue en ese momento cuando se enteró. Desde ese mismo año, 2019, comenzó a contar su día a día en redes sociales, donde alcanza los cientos de miles de seguidores (tiene más de 800.000 solo en Instagram), viralizando su lema: 'Mis ganas ganan'.

Transfusiones de plaquetas o sangre, analíticas, administración de medicamentos o del tratamiento de quimioterapia eran algunos de los momentos que sus seguidores veían a diario. Elena también hablaba sobre su transformación física a causa de la medicación y de cómo se sentía al respecto.

Años de tratamientos, pero también de proyectos: "Escribí mi historia"

Tras someterse a tratamientos de quimioterapia y radioterapia desde el mismo momento del diagnóstico, después de algo más de un año, se curó. Sin embargo, al cabo de los meses recayó con metástasis en los pulmones, algo muy común en esta enfermedad. Tras probar varios tratamientos de quimioterapia para ver si alguno funcionaba, en septiembre de 2021 encontraron uno que sí dio resultado.

Tal y como ella misma contaba en su perfil de Instagram, en ese año pudo "hacer muchas cosas". "Incluso escribí mi historia, convirtiéndola en un libro", afirmaba Huelva, en referencia a Mis ganas ganan. Nadie nos ha prometido un mañana, vive el presente (Penguin Random House), título en el que cuenta su experiencia personal con la enfermedad.

Sin embargo, un año después, en verano de 2022, le comunicaron que el tratamiento había dejado de funcionar. "La enfermedad había crecido en otro lugar además de los pulmones", explicaba en redes sociales. Ese mismo día empezó con una nueva quimioterapia.

Algunos meses después, el pasado 4 de diciembre, la joven publicó un vídeo en el que informaba de su empeoramiento. "Las cosas no están yendo bien. Me han encontrado más enfermedad en la tráquea, que es muy peligroso. Como sabéis, es por donde respiramos, y no hace falta que diga mucha gran cosa más", expresaba. El vídeo tardó apenas unos minutos en hacerse viral.

"Quiero dejar claro que yo ya he ganado, mis ganas han ganado por todo el amor y por las personas que tengo a mi lado. Pase lo que pase, sé que mi vida no habrá sido en vano porque he luchado y he conseguido lo que quiero, visibilizar", declaraba en el vídeo, para terminar repitiendo su lema: "Mis ganas ganan para todo, no hace falta ganar para saber que ya hemos ganado, porque al final la vida se trata de vivir y llevarte los recuerdos con las personas, y me llevo muchos recuerdos buenos con personas maravillosas".

Este lunes, la joven sevillana publicó un mensaje que preocupó a sus seguidores: 'Os quiero', rezaba en una foto sobre fondo negro. En la misma mañana de este martes, Elena publicó que estaban siendo "días muy difíciles, muy complicados, cada vez más".

Los sarcomas óseos, tumores infrecuentes que afectan a niños

La propia Elena ha reivindicado un mayor estudio de su enfermedad. "Solo quiero que sigamos luchando por la investigación y la inversión en esta enfermedad tan terrible como es el cáncer, el sarcoma de Ewing, que es el que sufro desde hace cuatro años", reclamó la joven en una reciente publicación.

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los sarcomas óseos son tumores muy infrecuentes que afectan sobre todo a niños y a adolescentes. La incidencia se estima en 1 paciente nuevo por año por cada 100.000 habitantes. En estos pacientes, algo más de la mitad de los sarcomas óseos son osteosarcomas, una tercera parte son sarcomas de Ewing y menos del 10% son condrosarcomas.

Tal y como informa la SEOM, no se tiene conocimiento sobre las causas exactas del desarrollo del sarcoma de Ewing óseo. Los tumores de la familia del sarcoma de Ewing se caracterizan por tener anomalías cromosómicas que implican a los cromosomas 11 y 22 y, como consecuencia, se genera una proteína anormal. En la actualidad se está investigando el significado biológico y el valor pronóstico de estas proteínas.

En cuanto al diagnóstico, aclaran que el sarcoma de Ewing óseo "tiene predilección" por los huesos largos de las extremidades o por los de la pelvis y que la mayoría de las metástasis ocurren en el pulmón o en los huesos.

El caso de Elena recuerda a otros jóvenes que viralizaron la lucha contra el cáncer como Pablo Ráez, Carlos Sarriá o Izarbe Gil.