El legado de Elena Huelva, Pablo Ráez y otros 'influencers': la importancia de las redes para visibilizar la enfermedad

• Dar a conocer las patologías puede contribuir a la investigación, a las donaciones o a humanizar la enfermedad
• Internet puede ser un espacio para la comprensión para algunos pacientes que se sientan identificados

El legado de Elena Huelva y otros 'influencers': la importancia de naturalizar las enfermedades

La muerte de la joven ‘influencer’ Elena Huelva ha dejado un enorme dolor en sus cientos de miles de seguidores. Diagnosticada con sarcoma de Ewing a los 16 años, desde entonces había utilizado las redes para visibilizar esta rara enfermedad, convirtiéndose así en una fuente de inspiración y de esperanza para muchas personas. El legado de sus ‘ganas que ganan’ quedará para siempre inmortalizado en internet, junto al de otras personalidades que, con su optimismo y alegría de vivir, conciencian cada día sobre la prevención y la necesidad de mantener la esperanza.

Figuras como la de Noah Higón, la joven activista con siete enfermedades raras, son "altavoces tan grandes y tan potentes" que influyen tanto en la recaudación de fondos para la investigación como en la creación y el fomento de campañas de prevención y diagnóstico precoz, afirma el secretario científico de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) Rodrigo Sánchez-Bayona.

"Los 'influencers' favorecen el bienestar psicosocial", añade por su parte la doctora Guadalupe Blay. Para ella, las redes sociales crean un sentimiento de comunidad que "humaniza" las enfermedades. "Gracias a ellas ves que no estamos hablando de un cáncer, sino de una persona", ejemplifica, lo que ayuda a derribar muchos prejuicios e incluso, a veces, contribuye al aumento de donaciones.

Pablo Ráez: la empatía que aumentó la donación de médula ósea

El marbellí Pablo Ráez es uno de los ejemplos más cercanos de la gran influencia que pueden tener los pacientes que deciden compartir su enfermedad a través de internet. El joven, de 20 años, fue diagnosticado de leucemia en 2015, una enfermedad que se cobró su vida dos años más tarde, pero que le motivó a lanzar un reto enormemente importante para la sociedad: conseguir un millón de donantes de médula ósea.

El joven malagueño Pablo Ráez EFE/Jorge Zapata

Un año después de su fallecimiento en febrero de 2017, los donantes de médula ósea en España alcanzaron un número récord llegando hasta las 377.736 personas inscritas a fecha del 31 de julio, un 12% más que el año anterior. Al cierre de 2021, y como recoge la Organización Nacional de Trasplantes, nuestro país contaba ya con 431.703 donantes inscritos en el Registro de Donantes de Médula Ósea (Redmo).

El inicio de su cruzada a favor de la donación de médula multiplicó por 1.000 el número de donantes solo en la provincia de Málaga. Un hecho, dice el oncólogo Sánchez-Bayona, que se debe a la sensibilización que muchos famosos e 'infuencers' logran en la población gracias a hacer públicas sus historias. "Hablar sin tapujos de una enfermedad ayuda a normalizarla y a visibilizarla" y, sobre todo, a hacernos "empatizar" y a entender que detrás de las enfermedades se encuentran personas.

Olatz Vázquez y la importancia de un diagnóstico precoz

Otra figura inolvidable es la de la periodista y fotógrafa vizcaína Olatz Vázquez, de 27 años, que murió en septiembre de 2021 a causa de un cáncer gástrico diagnosticado un año antes, al comienzo de la pandemia de coronavirus. Su sensibilidad desbordante la llevó a relatar y retratar su enfermedad en las redes sociales a través de la escritura y de las imágenes. Una suerte de terapia que llevó su amor por la vida a miles de personas.

La periodista Olatz Vázquez. Perfil de Twitter de Olatz Vázquez

Pero su camino no solo trajo esto, sino también reivindicación. Vázquez denunció en varias ocasiones que tanto el colapso sanitario por la COVID-19 como los prejuicios sobre su juventud habían retrasado el hallazgo de su cáncer, ya que los médicos no pensaron que un tumor pudiera estar detrás de sus problemas de estómago. Así, animaba a todos a luchar por un diagnóstico precoz y a preocuparse por su salud independientemente de su edad. “Es la mejor cura para esta enfermedad", insistió en Twitter.

En este sentido, la psicóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer Tatiana Navas destaca el valor de que existan personalidades como la de Olatz en las redes sociales, un canal fundamental "para poder dar a conocer la importancia de las pruebas de detección temprana como son la mamografía, el test de sangre oculta en heces y las citologías cervicales". Y sirven, también, asegura a RTVE.es, para crear conciencia sobre algunos síntomas iniciales que pueden ser señales de alerta y sobre la necesidad de mantener hábitos de vida saludables.

Elena Huelva, Carlos Sarriá y Noah Higón: voz para las enfermedades raras

Elena Huelva y Carlos Sarriá, mejor conocido como Charlie, no compartían solo sus ganas de vivir, sino también un diagnóstico: el del sarcoma de Ewing. Se trata de un tipo de cáncer poco frecuente que se produce en los huesos o en el tejido blando alrededor de los mismos y que afecta, sobre todo, a niños y jóvenes. La incidencia se estima en 1 paciente nuevo por año por cada 100.000 habitantes, según la Sociedad Española de Oncología Médica, lo que hace que la enfermedad sea poco visibilizada. Algo frente a lo que lucharon tanto Sarrià como Huelva desde las redes sociales.

Ambos tenían el objetivo de fomentar la investigación, al igual que Noah Higón Bellver, una joven valenciana que padece siete enfermedades raras y que fue la voz de la campaña de Objetivo RTVE en apoyo a la lucha contra las enfermedades raras que se emitió entre el 24 de febrero y el 3 de marzo de 2022. Un paciente con una de estas patologías espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico, según la Federación Española de Enfermedades Raras. Uno de los motivos por los que Higón continúa hoy día reivindicando en sus redes que "sin ciencia no hay futuro".

“Las redes sociales consiguen poner a la investigación en el centro“

"Las redes consiguen poner a la investigación en el centro", explica Navas, pues la población "empatiza con los casos personales que se comparte" y comprende mejor la importancia de seguir apostando por ella, "el motor para conseguir que el cáncer será una enfermedad prevenible, curable o cronificable". Y, en definitiva, para que muchas otras patologías más desconocidas encuentren también su cura o tratamiento.

Un espacio para la comprensión, el apoyo mutuo y la esperanza

Pero contar el día a día de las enfermedades a través de internet no sirve únicamente para fomentar la investigación, para concienciar sobre la necesidad de hacer diagnósticos precoces o para aumentar la empatía de la sociedad y con ella las donaciones de médula o de sangre. Las redes y sus 'pacientes influencers', además, pueden llegar a ser verdaderamente útiles para las personas que están pasando por una enfermedad.

“En las enfermedades es muy importante el optimismo“

"En las enfermedades es muy importante el optimismo", sugiere la doctora Guadalupe Blay. Tratar de mantener una actitud esperanzada "hace que la lleves mucho mejor, que sufras menos y puede aliviar algunos síntomas". Observar a alguien que transmite ese estado de ánimo frente a la adversidad como Noah Higón puede hacer que quizás "el enfermo piense que esa persona también puede ser él mismo", contagiándose de "alegría e ilusión por vivir".

Comparte esta opinión la psicóloga, quien opina que los seguidores que también estén enfermos pueden encontrar en las redes un espacio donde se muestra su realidad y donde conectar con otras personas que están en una situación similar y ofrecerse apoyo mutuo. Cuando se está afrontando una situación complicada con mucha carga emocional, es "muy reconfortante" dar con otros que están pasando por lo mismo, pues "nos sentimos más comprendidos", asegura Navas a RTVE.es.

El miedo y la tristeza tras la muerte de un 'paciente influencer'

No obstante, cada persona vive su enfermedad de forma única y según sus circunstancias personales, señala la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer Begoña Barragán. Por eso, hay a quienes los 'influencers' no suponen una gran ayuda en cuanto al estado de ánimo, sino que, ante desenlaces negativos como la muerte de esa persona, se les suma "una carga añadida de sufrimiento y de preocupación".

La sensación de tristeza en los pacientes de oncología, por ejemplo, la han notado médicos como Sánchez-Bayona en las salas de espera tras el fallecimiento de Elena Huelva. "La gente esta mañana estaba más sensible", su muerte ha sido "un golpe de realidad" que puede llevar a algunos a desarrollar sentimientos de miedo, ansiedad y preocupación por el futuro propio.

"Son los pensamientos más inmediatos", dice el doctor, pero a largo plazo considera que continúa primando la parte positiva. "La historia de Elena ha ayudado a mucha gente a tomar una actitud positiva con su enfermedad", a entender que con su normalización y visibilización "pueden ayudar a otros", ya sea desde la prevención o aportando esperanza. "Y la parte generosa es la más bonita de las que tienen causas como la suya", concluye.