Este mensaje de WhatsApp que pide ayudar a una niña enferma es un bulo

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Mensaje de WhatsApp que difunde la falsedad de que ayudarás a una niña enferma si lo reenvías

Nos habéis consultado en nuestro WhatsApp por un mensaje que pide colaboración para encontrar a familias que puedan apoyar a una niña aquejada de una enfermedad rara llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Es un bulo. El texto circula desde hace más de quince años y parte de su contenido es falso porque ha quedado desactualizado, aunque la historia de la menor es real. Te lo explicamos.

"Espero que podamos ayudar a esta niña. Es muy importante y para nada se pide dinero”. Así comienza el mensaje, antes de señalar que “lo único que hay que hacer es reenviarlo”. El texto entrecomilla unas supuestas declaraciones que atribuye a una menor: “Hola soy María Claudia. No pido dinero. Tengo una enfermedad llamada FOP (Fibrodisplasia Osidificante Progresiva), que afecta a 1 en 2 Millones de personas”. “Necesito encontrar tres familias que tengan esta enfermedad, para que se complete una cadena de 10 familias”, sostiene, antes de pedir al receptor que difunda el mensaje entre “todos” sus contactos para encontrar a tres familias con "el gen exacto” que pueda ayudar a la niña.

Es falso que reenviando este mensaje vayas a ayudar a una niña enferma llamada María Claudia. Su historia es real. Se trata de una niña peruana que padeció Fibrodisplasia Osidificante Progresiva y que falleció por esta enfermedad en el año 2005. Así lo afirman sus padres en el perfil de Facebook Asociación María Claudia FOP que crearon en noviembre de 2006 para informar sobre esta enfermedad. También hemos encontrado referencias al fallecimiento de la pequeña en una nota de prensa publicada el 2 de mayo de 2006.

Parte del contenido del mensaje que circula por WhatsApp es falso. El objetivo del mensaje es, según su propio texto, es “ubicar el gen exacto” que provoca la enfermedad. Sin embargo, este gen fue descubierto en el año 2006, tal y como explica la Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP). La investigación científica que descubrió la mutación causante de la FOP es un estudio liderado por Frederick S. Kaplan, de la Universidad de Pensilvania. Varios medios de comunicación se hicieron eco de este descubrimiento científico (1, 2 y 3)

El mensaje que pide ayuda para María Claudia es un texto antiguo que se difunde cada cierto tiempo. Haciendo una búsqueda por palabras clave vemos parte del contenido publicado en este blog del año 2006. Desde la Junta Directiva de la Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP) señalan que conocen la cadena de WhatsApp de Maria Claudia y aseguran que es texto recurrente: “Este hecho es complicadísimo de eliminar de la red", afirma Patricia Marín a VerificaRTVE. Además, varios medios y verificadores llevan años alertando sobre esta cadena antigua (1, 2 y 3)

La Fibrodisplasia Osificante Progresiva en la actualidad

La Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) es “una enfermedad genética que hace que se forme hueso en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos”, según explica la Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP). En consecuencia, la mayoría de pacientes tienen una limitación variable para realizar movimientos básicos como sentarse, inclinarse o caminar. En la actualidad no existe tratamiento para prevenir o detener la enfermedad, que afecta a una persona de cada dos millones en el mundo. De ahí que el tratamiento sea “paliativo y preventivo, aplicando medidas higiénico- posturales, la fisioterapia respiratoria y muscular y el uso de corticoides, antiinflamatorios y/o analgésicos durante los brotes o en función de las complicaciones que aparezcan”.

Como explica a VerificaRTVE Patricia Marín, miembro de la Junta Directiva de la AEFOP y paciente afectada por esta enfermedad, “a día de hoy no hay cura, pero hay varios ensayos clínicos que están en marcha”. Los estudios buscan “intentar frenar la enfermedad, que no se desarrolle tan rápidamente y, así, evitar que la condición física del afectado se limite tanto”. Marín insiste en que "lo que está claro es que esto no se puede quitar, ni se puede recuperar movilidad”. Además, nos relata cómo afecta a su vida diaria: “Por casa camino con dificultad, pero al salir a la calle tengo que ir en silla de ruedas, porque voy súper lenta”.

Aunque la FOP es hereditaria, “la gran mayoría de casos sucede por mutación espontánea”, afirma la asociación de afectados. Por ejemplo, en el caso de la familia de Patricia Marín, nadie más tiene la enfermedad: “Tengo una hermana y sobrinos, y ninguno la tiene”. En cuanto a los primeros signos de la enfermedad, “aparecen en las dos primeras décadas de la vida”. La enfermedad puede aparecer al nacer, como en el caso de Patricia Marín, o en edad adulta. De hecho, relata casos de “gente que lo ha desarrollado con 16 o 17 años cuando les han tenido que operar de lo que sea, y lo han desarrollado a una edad tardía”. En esos casos, sostiene, “todavía es más el golpe”. "Yo he crecido con ella, que es una faena, sí, pero cuando tú ya tienes una vida normal, pues te deja más en shock”, concluye.