"Pasé de ser un niño a un hombre": la vida después de sobrevivir al cáncer infantil

• La OMS calcula que cada año padecen esta enfermedad unos 400.000 niños y adolescentes de entre 0 y 19 años
• Durante el tratamiento afrontan la soledad y la sensación de desconexión con sus pares, entre otras situaciones

Una niña con un pañuelo azul en la cabeza abraza su peluche

Hace casi un año que Carlos tocó la campana. El 9 de marzo de 2022 se liberó de un cáncer que le ató durante siete meses. Un lapso breve para los ojos extraños, pero toda una eternidad para su familia. “He perdido una parte importante de mi adolescencia”, confiesa a semanas de los 17 años. Sabe que la huella de la enfermedad siempre se quedará a su lado. Ya no se siente como sus pares, volver a clase está resultándole una experiencia solitaria. “Pasé de ser un niño a un hombre”, asegura.

La Organización Mundial de la Salud calcula que cada año padecen cáncer infantil unos 400.000 niños y adolescentes de entre 0 y 19 años. En España se detectan más de mil casos anuales. La mayoría de estos menores se curan, el 82% según recoge la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, pero el “cambio radical” que provoca el cáncer en sus vidas y en la de sus familias llega para quedarse.

A sus 30 años, Andrea Ruano ha pasado media vida "lidiando con las consecuencias" de un diagnóstico de sarcoma de Ewing que le llegó cuando tenía apenas 15. En abril de 2008 le dijeron que la enfermedad había desaparecido, pero desde entonces ha pasado por más de una decena de cirugías, ha tenido que asimilar la infertilidad y tendrá que tomar hormonas durante el resto de sus días.

El "desconcertante" momento del diagnóstico

Todo comienza con el momento del diagnóstico. “Nos lo dijo el traumatólogo a los tres. Pasé de estar en las fiestas del pueblo de mi madre a la consulta de oncología”, relata Ruano. Su historia se inició con un dolor en la rodilla cuando pasaba unas vacaciones en Fermoselle, Zamora. “Tenía 15 años, estaba empezando a disfrutar de la vida” y de pronto se encontró esperando frente a una puerta del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús.

"Recuerdo preguntarle a mi padre qué estaba pasando, por qué me estaba pasando esto". Su abuela murió a causa de un cáncer y ahora a ella le decían que "tenía que parar mi vida durante un tiempo y enfrentarme a algo que no sabía cómo iba a salir". Una noticia "desconcertante" que, si asusta a un adulto, cabe imaginar cuanto puede aterrorizar a un niño. Sin embargo, "el no tirar hacia adelante nunca fue una opción".

Tampoco lo fue para Carlos. Él se enteró de que tenía un linfoma de Hodgkin 15 días después de ingresar en el hospital. Mientras estaba en el instituto sintió un mareo, perdió la fuerza en las piernas y se quedó completamente inconsciente. Los médicos encontraron bultos en su cuello más tarde: "Le dijeron a mi madre que tenía algo malo, pero que no me contasen nada todavía", había que esperar dos semanas para poder ponerle nombre.

Finalmente, llegó el "duro" día en el que conoció su diagnóstico. "Estaba muy ilusionado, pensaba que iban a decirme que podía irme a casa", pero recibió la inesperada noticia de que tendría que pasar meses en tratamiento contra una enfermedad que podría costarle la vida. "Mi primera reacción fue echarme a llorar. Luego pregunté si me iba a morir y si se me iba a caer el pelo", rememora. Le contaron con sinceridad que ambas eran una posibilidad, aunque la segunda de ellas era mucho más probable. "Entonces lo del pelo ya me dio igual. Quería vivir".

Soledad, pérdidas y esperanza

Cómo afecta el cáncer y su tratamiento a la vida de los menores es algo que, según explica a TVE la profesional de la Sociedad Española de Psicooncología Carmen Meseguer, depende de la edad, de la etapa de desarrollo y de la experiencia previa que ya se haya tenido con el sistema sanitario. Es decir, cada caso es distinto, aunque es indudable que el impacto no tiende a ser leve.

Carlos y Andrea Ruano eran ya adolescentes cuando fueron diagnosticados, lo que no hizo del proceso algo mucho más sencillo. "Tiene que ser muy duro ser un niño y no entender por qué no puedes ir a jugar como los demás", reconoce el primero, y, sin embargo, él también admite haber sentido la ira y la indefensión de un pequeño. "Me enfadaba mucho con mi madre porque no podía hacer lo mismo que el resto de los adolescentes", lamenta.

Durante el tratamiento los pacientes de cáncer no suelen poder recibir demasiadas visitas, quedando la vida social reducida a los familiares. Ruano, además, estaba siendo tratada en Madrid, sus amigas no vivían en la ciudad y les era imposible ir habitualmente a verla, así que estuvo casi exclusivamente acompañada de adultos. Mientras sanaba se perdió fiestas, graduaciones, viajes y partidos de baloncesto, ese deporte que amaba y al que ya no podría jugar más.

"Fue un poco aislante, pero hicimos un grupo de amigos de la misma edad en el hospital. Esa fue mi gente", un apoyo que, junto con el de fundaciones como Pyfano y Aladina, que años después le donaría su primera pierna protésica, le ayudó a mantener la casi imprescindible actitud positiva y esperanzada. "Estuve muy bien arropada", cuenta al recordar cómo profesores voluntarios le echaban una mano con las clases para "no pensar en el hospital".

El cáncer infantil, "una crisis" para toda la familia

Los menores son los principales damnificados, pero el cáncer infantil no remueve únicamente sus vidas. "El diagnóstico constituye una crisis en todas las familias", asegura Meseguer. Todos los obstáculos y las dificultades anteriores como podría ser la conciliación se suman, entonces, a una enfermedad que hace que la familia se organice alrededor del paciente.

Es testigo de ello Pilar Flores, gerente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y madre de Andrea Ruano. "Todo lo que conocías se acabó", cuenta al recordar cómo vivió en el sillón de un hospital durante casi un año. "Salíamos cuando terminaba el ciclo de quimio, a los dos días le hacían una analítica y si estaba bajita de defensas la ingresaban, luego la daban de alta y volvía a empezar el siguiente ciclo". Todo esto en mitad de una mudanza planeada antes del diagnóstico y con una pequeña, de 10 años, que tuvo que irse con sus abuelos mientras su padre trabajaba. "Los hermanos son los grandes olvidados", reconoce a RTVE.es.

El cáncer infantil, además, genera "unas condiciones muy singulares" en la crianza de los menores que puede dejar secuelas en la familia como la hiperprotección, explica Meseguer. "Da muchísimo miedo, todo giraba en torno a la enfermedad y lo sigo viendo como mi niño pequeño", relata Mari Luz, madre de Carlos, mientras el adolescente suelta entre risas un "me tiene amargado". Pese a todo, ambos saben la huella del cáncer les ha unido como nunca antes. "He aprendido mucho", apostilla Carlos.

Secuelas y enseñanzas: "Me siento en deuda"

A Carlos le está resultando difícil volver a la normalidad del instituto. Aunque sigue siendo un adolescente, siente que muchas cosas dentro de él han cambiado. Su enfermedad ha ayudado a su familia a estar más unida, le ha enseñado la resiliencia y el valor de la esperanza y ahora dice entender lo realmente importante. Sin embargo, no cree que muchos de sus compañeros comprenda la gran fortuna de poder ver el amanecer cada día: "Esta experiencia me ha hecho crecer muy rápido".

“El cáncer no termina cuando te dicen que estás libre de la enfermedad“

"El cáncer no se termina cuando te dicen que estás libre de la enfermedad", añade por su parte Ruano. En su caso ha sufrido secuelas físicas que le hicieron enfrentarse a 15 operaciones, la última de ellas tras decidir que el dolor se había vuelto insoportable y que debía amputarse la pierna. "Uno de los momentos más duros" por los que ha pasado emocionalmente en todos estos años.

Aparte de la infertilidad que le dejó el tratamiento, a la joven le acompaña también "la culpa del superviviente". Algunos de los amigos que hizo durante su estancia en el hospital perdieron la vida y no puede evitar preguntarse por qué a ella sí le funcionó el tratamiento. "Es algo con lo que hay que aprender a convivir, sobre todo si sigues involucrado en el mundo del cáncer, porque vas a continuar conociendo a gente y, por desgracia, perdiéndola". Y una forma de hacerlo es no olvidar a quienes estuvieron a tu lado durante los peores momentos. "Hoy día trabajo en algo que no tiene nada que ver con el cáncer, pero siempre intento colaborar. Me siento en deuda con todos", concluye la joven.

Si necesitas ayudas o quieres colaborar

Si tu familia está transitando por un cáncer infantil, existen multitud de asociaciones a las que puedes acudir. Una de ellas es la Fundación Aladina, que cuenta desde con terapia con perros, lúdicas y psicooncológica hasta un fondo de ayudas extraordinarias para cubrir gastos como las pelucas. Puedes contactar con ella a través del teléfono 915 329 303 o de [e-mail]. Otras plataformas a las que puedes dirigirte o con las que puedes colaborar son la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (915 572 626, [e-mail]) y agrupaciones de padres provinciales como Aupa, de Granada (665 66 46 19, [e-mail]).