Ni agresivos ni peligrosos ni impredecibles: la esquizofrenia más allá del estigma

• La discriminación es causa de exclusión social y puede limitar el acceso a la atención médica, a la educación o al empleo
• Personas diagnosticadas con esquizofrenia cuentan la realidad de esta enfermedad mental

Varias flechas apuntando a la silueta de una cabeza

El melón de la salud mental, por suerte, ya está abierto. El tabú que envolvía a temas como la depresión ha comenzado a disiparse a pasos acelerados, sobre todo desde la pandemia y su duro confinamiento. Cada vez es más común que tanto los medios como las redes los visibilicen, pero no todas las enfermedades mentales han corrido la misma suerte. Las más castigadas por el estigma continúan luchando por deshacerse del rechazo. Uno de esos casos es el de la esquizofrenia.

"Está muy extendida la idea de que la esquizofrenia es impredecible y que implica un riesgo de conductas peligrosas o agresivas", reconoce al respecto el vicesecretario de la Asociación Española de Neuropsiquiatría (AEN), José Valdecasas. No obstante, opina que nada podría estar más lejos de la realidad. Las personas con este diagnóstico "no cometen más actos violentos que la población general, si acaso son ellas las que reciben más agresiones", insiste a RTVE.es.

“La vemos como algo de lo que apartarse“

Las consecuencias del estigma suelen verse también reflejadas en discriminaciones en el mundo laboral, en las relaciones sociales e incluso en la atención sanitaria, advierte por su parte la psicóloga sanitaria Estrela Gómez, coordinadora del centro de rehabilitación psicosocial de la asociación DOA Saúde Mental en Cangas do Morrazo. Frente a la esquizofrenia, asegura, "activamos una alarma bestial y la vemos como algo de lo que apartarse".

A Mateo también se le encendió esa alarma cuando tenía 17 años y fue diagnosticado con esquizofrenia. Sintió que su vida se derrumbaba. Los prejuicios con los que había crecido se intensificaron al conocer el nombre bajo el que se reunían sus síntomas y llegó a pensar que ya no podría tener una existencia "como la de cualquier otra persona". Una idea equivocada que ahora no es más que un recuerdo. "La verdad es que llevo una vida bastante normal, no es nada entusiasmante", bromea.

¿Qué es la esquizofrenia?

Los expertos entrevistados coinciden en que el primer paso para visibilizar y normalizar la esquizofrenia es hablar de ella. Según la Organización Mundial de la Salud, se trata de un trastorno mental grave enmarcado dentro de los psicóticos y caracterizado por distorsiones intrusivas del pensamiento, de la percepción y del afecto sin afectación de la consciencia ni de las capacidades intelectuales.

Pero las personas diagnosticadas con esquizofrenia a menudo también ven mermadas capacidades como la memoria, la atención y la resolución de problemas. Son síntomas "menos conocidos" entre los que, además, la psicóloga menciona la falta de disfrute y la dificultad para relacionarse con los demás. "Afecta desde la forma de comportarse a la de pensar, sentir y percibir el mundo", resume, y advierte también que la esquizofrenia varía según el tipo, y el DMS-5 recoge un amplio espectro.

En cualquier caso, una de sus características principales suele ser la cronicidad. "Hay tratamiento, pero por desgracia no hay una curación", explica el presidente de la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental, Víctor Pérez, quien, no obstante, hace hincapié en que este hecho no significa que los pacientes con esquizofrenia no puedan llevar "una vida normal". "Es una enfermedad crónica como la diabetes o la hipertensión, pero el 80% puede hacer vida normal", asegura.

Para Amalia, familiar de una persona diagnosticada con esa enfermedad, la idea de la "no curación" transmite desesperanza y desconocimiento. "No hay que creer ni decir que no tiene cura", defiende, pues lo importante es "que aprendes a vivir con tus síntomas, a adaptarte y a llevar una vida satisfactoria, la vida que quieras". De hecho, en ocasiones, el estigma y el miedo que genera puede afectar en mayor medida que la propia enfermedad, añade la experta en salud mental Estrela Gómez.

El estigma y sus consecuencias: "Lo que digas da igual porque estás loca"

El estigma contra las personas con esquizofrenia es intenso y generalizado, es causa de exclusión social y afecta a sus relaciones con los demás. Discriminación que, a su vez, puede limitar el acceso a la atención médica general, la educación, la vivienda y el empleo, como reconocen tanto los psicólogos y pacientes consultados como la OMS.

De hecho, la red internacional de investigación Indigo entrevistó en 2009 a 729 personas con diagnóstico clínico de esquizofrenia de 27 países y los resultados demostraron que más del 90% había experimentado discriminación a causa de su estado de salud mental. La mayoría de las personas (72%) manifestaron una necesidad de ocultar su enfermedad para no ser rechazadas.

Los pacientes con esquizofrenia a menudo son vistos como incapaces, peligrosos, incomprendidos, extraños, impredecibles o agresivos, entre muchos otros prejuicios. "Pero en realidad son ellos quienes sufren más frecuentemente agresiones", asegura el vicesecretario de la AEN, José Valdecasas, para desmontar una de esas etiquetas. Una percepción a veces reforzada por los medios y los casos "excepcionales" de los que se hacen eco, opina.

"Lo peor es el ninguneo. Lo que digas da igual porque estás loca", denuncia por su parte Esther, familiar de una persona que convive con esta enfermedad y ella misma diagnosticada con un trastorno psicótico. Estas actitudes, además, pueden influir gravemente en la autopercepción creando un estigma internalizado que aleja peligrosamente a la persona "de darse la oportunidad de luchar". "Te desvalorizas totalmente", insiste la joven.

“Creía que no podía ni intentar tener amigos“

Mateo, por ejemplo, cuenta también que perdió la esperanza tras ser diagnosticado con esquizofrenia: "Creía que no podía ni intentar tener amigos, estudiar, trabajar o estar bien con mi familia". Todo cambió cuando llegó a la Asociación Española de Apoyo en Psicosis (Amafe), donde comparte vivencias con Esther y otros compañeros. Allí han encontrado un hogar libre de estigmas desde donde "reengancharse al mundo", y ahora quieren alzar la voz para que este sea un poco más humano.

Relatos de una vida con esquizofrenia, "normal" y "satisfactoria"

La esquizofrenia llegó a la vida de Ramón con 24 años, y cuatro más tarde su historia pasó a formar parte de un libro. Relatos de vida, así se llama la publicación del Proyecto Tiempo disponible en línea para acercarse a la realidad de este diagnóstico y en el que se recogen testimonios como el de este joven, para quien "tener una enfermedad mental es como padecer cualquier otra".

"En este camino he descubierto cosas que no sabía ni que podía hacer. Una de ellas es superarme día a día y recuperar cosas que había perdido, como los amigos" escribe Ramón, que asegura que "lo importante es seguir adelante y tener ilusiones". Una sensación que transmite todo el libro: Ana vive "sola y feliz" y se siente "capaz de hacer muchas cosas", mientras que Rosa advierte: "No somos tan distintos, pues todos tenemos las ilusiones, temores, alegrías, alergias y tristezas".

Relatos similares a las reivindicaciones de Mateo y Esther, quienes recuerdan la necesidad dejar de entender la esquizofrenia y los trastornos psicóticos solo por sus "momentos de crisis" y comprender que es posible vivir una vida "normal" y "satisfactoria" teniendo dicho diagnóstico.

"Puedes trabajar, puedes quedar con tus amigos, puedes cocinar... puedes hacer lo que te guste hacer", insiste el joven. Lo único de su vida que se sale de lo entendido como "normalidad" por la sociedad es una visita al psiquiatra cada tres meses. El resto, no es "nada entusiasmante", dice entre risas. Y dar voz a esta estabilidad es imprescindible para acabar con el tabú de la salud mental más allá de la ansiedad o la depresión.

Si necesitas ayuda

Más allá de los prejuicios y el estigma, uno de los principales problemas de la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos es la falta de información. Para poder acceder a recursos, talleres y otras actividades - seas paciente, familiar o profesional - puedes contactar con multitud de entidades, entre ellas las siguientes:

• Asociación Española de Apoyo en Psicosis (Amafe): 91 361 27 68 o [e-mail]. Disponen de talleres para trabajar habilidades psicosociales y facilitar, por ejemplo, que las personas puedan volver a sus trabajos o estudios. También tienen un servicio de asistencia a domicilio, pisos para fomentar la independencia, reuniones para compartir experiencias y cursos para formar a profesionales sanitarios y/o de emergencias y familiares. 
• DOA Saúde Mental: 986 483 208 o [e-mail]. Asociación en Vigo que cuenta con centros de rehabilitación psicosocial y laboral, programas de intervención precoz en psicosis, atención a familiares y a domicilio y pisos protegidos.
• Asociación Española de Neuropsiquiatría: [e-mail] o 91 847 31 82. Celebran cursos, jornadas, congresos y otros eventos de formación. Tienen una escuela de salud mental para contribuir a la formación de profesionales.
• Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental: [e-mail]. Tienen recursos digitales sobre distintas enfermedades mentales y ofrecen formación a profesionales.