El reportaje que cambió una vida: la historia de dos madres unidas por la enfermedad de sus hijos
- Un reportaje sobre una enfermedad rara emitido en 2014 permitió a una familia mexicana descubrir que su hija la padecía
- Informe Semanal ha unido las vidas de Celine Rodríguez, madre de Marc, y de Elena Treviño Avellaneda, madre de Lucía
- Este sábado, a las 21:20 en RTVE Play y La 1 de TVE, Informe Semanal emite un programa especial de una hora
Para relatar y ser testigo de una historia extraordinaria a veces no hace falta ser enviado especial a una catástrofe natural, narrar la dureza y la tristeza de una guerra, viajar a países exóticos o entrevistar a personalidades. A veces, las historias extraordinarias están junto a nosotros y sus protagonistas son gente anónima que consigue darnos lecciones de vida y que necesitan que les ayudemos a explicarlas.
Informe Semanal cumple 50 años de emisión, 50 años encontrándose cada semana, salvo escasas excepciones, con sus espectadores, Y en esos 50 años hemos contado algunas de esas historias extraordinarias.
Ana Blanco entrevista a Elena Treviño y Celine Rodríguez en el Museo Guggenheim con motivo de los 50 años de Informe Semanal. RTVE
[Los reportajes más emblemáticos de Informe Semanal en RTVE Play
Síndrome de Ondine
En el año 2014 me encargaron realizar un reportaje sobre enfermedades minoritarias para emitirlo coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades raras.
Se considera enfermedad rara aquella que afecta a menos de 500 personas por cada millón. Cerca de 27 millones de europeos sufren una de estas enfermedades. Tres millones son españoles. La historia de cada familia que tiene que cuidar y atender a una persona con una enfermedad de estas características está llena de obstáculos, necesidades, sufrimientos y algunas alegrías.
Seguro que cualquiera podría haber sido una de esas historias extraordinarias. Pero nosotros escogimos centrarnos en el Síndrome de Ondine, una enfermedad rara entre las raras que provoca la muerte cuando los afectados se duermen porque dejan de respirar. Sencillamente, se olvidan de hacerlo.
Poco más de 1.200 personas padecen Síndrome de Ondine en todo el mundo, 45 en España. Marc, el hijo de Celine Rodríguez, era uno de ellos. Tenía tres años cuando le conocimos. A Marc, como a todos los enfermos con Síndrome de Ondine, le habían hecho una traqueotomía para poder conectarle a un respirador que introduce aire en sus pulmones mientras duermen. Un respirador que hay que limpiar y vigilar constantemente para evitar infecciones.
Celine nos abrió su casa y su corazón. Con una serenidad, un dolor imponente y al mismo tiempo una dulzura y vitalidad sorprendente, nos explicó como era su día a día cuidando de su hijo 24 horas, en alerta constante, sin dormir de manera eficiente en ningún momento, pasando la mayor parte del tiempo en el hospital mientras son más pequeños y a medida que crecen con revisiones constantes.
Celine Rodríguez, madre de Marc. RTVE
En ese reportaje conocimos igualmente a la doctora que cuidaba de Marc, María Ángeles García Teresa, pediatra de la UCI del Hospital del Niño Jesús de Madrid, hospital de referencia de la enfermedad y una de las mejores especialistas en el tema. Ella nos explicó los detalles técnicos de una enfermedad que, hoy por hoy, sigue sin tener cura ni tratamiento específico. Por eso se necesita investigación para profundizar más en el diagnóstico y ayudas a las familias que asumen todas las necesidades de estos enfermos por sus discapacidades y cuidados que necesitan.
La importancia del Canal Internacional
Tanto Cristina Moreno, la realizadora del reportaje, como yo, sabíamos que habíamos contado una historia necesaria y que a través de la voz de Celine Rodríguez con su hijo Marc, y de Óscar Casanova, un joven universitario que también padecía Síndrome de Ondine y que nos explicó su relación con la enfermedad y su necesidad de llevar una vida lo más normal posible, los espectadores habían logrado intuir lo que era y significaba vivir con una enfermedad rara.
Ese 22 de febrero de 2014, Informe Semanal tuvo una buena audiencia. El alcance había sido bueno. "¡Objetivo conseguido!", pensamos. Lo que no podíamos imaginar era que nuestra historia, en realidad la historia de Marc, Celine y Óscar estaba empezando a cobrar una dimensión especial.
Aquel 22 de febrero, gracias al Canal Internacional de televisión, una familia mexicana también estaba viendo el programa. El reportaje Enfermedades de una inmensa minoría les hizo tomar conciencia sobre la posible causa de los problemas respiratorios que podía sufrir su hija Lucia, una recién nacida que en esos momentos se debatía entre la vida y la muerte y que los médicos que la trataban no lograban saber lo que le pasaba.
Aquella familia de Guadalajara, México, mostró el reportaje a los médicos que atendían a Lucía. Comprobaron la similitud de los síntomas de Marc y se plantearon que Lucia podía sufrir Síndrome de Ondine.
A partir de entonces, se pusieron en contacto con la doctora María Ángeles García Teresa, del Hospital del Niño Jesús de Madrid, hablaron con Celine y con la Asociación del Síndrome de Ondine de España. La maquinaria se había puesto en marcha.
En México no había ningún hospital de referencia y gracias al reportaje, la familia de Lucía pudo encontrar la tranquilidad al saber que contaban con el apoyo y la dirección de la doctora que apareció en nuestro reportaje. Fue ella quien orientó a los doctores mexicanos, quien les ayudo con el tratamiento de Lucia, y fue Celine, quien con su experiencia fue guiando a los padres de Lucía.
Salvar una vida
De todo esto nos enteramos bastantes meses después de la emisión del reportaje, Celine nos lo contó un día que habíamos quedado con ella. El reportaje había servido para hacernos amigas. Celine nos contó lo emocionante que fue la primera vez que Elena la llamó para contarle cómo había conocido su caso y cómo en ese instante se disiparon todas las dudas que alguna vez pudo tener por haber participado en el reportaje.
Celine, nos dijo, comprendió que había merecido la pena haberlo hecho. Nuestra sorpresa, emoción y satisfacción no podía ser más grande. De nuevo gente anónima nos ofrecía una historia extraordinaria.
Elena Treviño Avellaneda, madre de Lucía. RTVE
A través de Celine llegamos a Elena y su marido Pepe Bru. No fue fácil convencerles, Demasiado cansancio y ansiedad encima de su cuerpo y su ánimo, pero por Lucía se habían convertido en unos activistas de la enfermedad y querían visibilizarla para lograr más atención y ayudas.
El 28 de febrero de 2015 se emitía el reportaje Salvar una vida. Vidas sin sueño en el que veíamos a las dos madres, una en México y otra en Madrid, compartiendo dudas, hablando de tratamientos y de cómo iban aprendiendo a convivir con la enfermedad y adaptarse a ella. Pero, sobre todo, volvieron a poner el acento en la importancia de buscar mejores recursos para lograr avances en la enfermedad.
“Lucía está bien. Está viva gracias al programa“
Elena fue muy clara y generosa: “Estoy completamente segura de que Lucía está bien. Está viva gracias a que el programa nos permitió contactar con los expertos y con las familias que conviven con esta enfermedad".
El reportaje recibió al año siguiente el VI premio periodístico de Enfermedades raras que concede la Fundación de medicamentos huérfanos y enfermedades raras y el Colegio de farmacéuticos de Sevilla. Pero el mejor premio fue haber conocido a esas mujeres y haberlo podido contar.
Celine sigue luchando, pero Marc, “Marqui”como ella le llamaba, falleció el 30 de abril del 2021. Elena ha regresado a España, a Madrid, la ciudad donde nació para asegurarse de tener el mejor tratamiento para su hija. En el 50 aniversario de Informe Semanal hemos vuelto a reunirlas
Cada reportaje, un aprendizaje
Algo que define a este programa es su audiencia, sus espectadores y espectadoras. Personas que tienen otra mirada, que buscan la reflexión y el sosiego frente a la rapidez y al sensacionalismo. Por eso muchos de los reportajes de este programa han trascendido y han creado lazos de solidaridad.
Lo hizo durante la pandemia, cuando algunos temas mostraron la dura situación de familias golpeadas por una crisis no esperada que contamos en el reportaje La crisis de los vulnerables. O sin ir más lejos, durante el último año, que se abordó el tema de las colas del hambre en el reportaje Kilos de solidaridad.
En ese reportaje nos contaron la situación de Sandra, una mujer con una hija que tenía que recurrir a un comedor social para poder alimentarse. Con la pandemia perdió su trabajo, no podía pagar el alquiler de su vivienda e iban a desahuciarla. Un espectador de Valencia pagó su deuda y le consiguió trabajo.
Son historias que cambian las vidas de los protagonistas, la de quienes ven el programa y la de quienes lo hacemos. Cada una de ellas es un aprendizaje.
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