La realidad del TEA, un arcoíris infinito: "Hay que perderle el miedo a la palabra autismo"

• Los Trastornos del Espectro Autista continúan rodeados de prejuicios y mitos
• Eduardo, Aline y Trini cuentan sus experiencias para visibilizar algunas de las gamas de la diversidad

Varias ilustraciones de siluetas de diferentes colores

El Trastorno del Espectro Autista (TEA), que ni es una enfermedad ni se cura, no es lo que aparece en algunas series de televisón de niños 'difíciles' que eligen no comunicarse y aislarse o genios con coeficientes intelectuales elevados. Más allá de estos prejuicios, ni siquiera la etiqueta del diagnóstico y sus características comunes les representan. Son un arcoíris que este 2 de abril reivindica luz sobre su diversidad.

Un infinito de colores en representación del espectro autista AUTISMO ESPAÑA

Si hay un símbolo que muestra a las personas con autismo es el infinito. De hecho, ha sido pintado de colores y escogido como emblema de la campaña de sensibilización de Autismo España con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Una forma gráfica de insistir en que cada persona con este diagnóstico tiene diferentes capacidades, intereses y necesidades a los que atender, de los que enorgullecerse y que reivindicar.

"Hace falta que se escuche la palabra autismo, hay que perderle el miedo", opina por su parte Trini Molina. El desconocimiento y la desinformación hicieron que su hija Aurora Sánchez, de 31 años, fuese valorada erróneamente con afasia hasta los 13, un trastorno de lenguaje que no tenía y que le impidió recibir atención temprana en el espectro. "Tenemos que desterrar los mitos", anima.

Para contribuir a ello y dar voz a una pequeña parte de la gran gama de colores, también Eduardo González y Aline Bravo, personas con TEA, han contado a RTVE.es su realidad.

Qué es el espectro autista

El Trastorno del Espectro Autista es una condición de origen neurobiológico que se manifiesta únicamente a nivel de las competencias cognitivas de la persona y del comportamiento, no lleva asociado ningún rasgo físico diferenciador, y se estima que la tiene una de cada 100 personas en España, según la Confederación de Autismo.

Es cierto que todas las personas con autismo comparten problemas sociales y comunicativos, así como dificultades "de flexibilidad", pero la variabilidad de formas de presentación de estos obstáculos "es enorme", asegura la directora técnica de la Federación Autismo Andalucía, Rosa Sánchez. De ahí que se opte por el término "espectro".

Mientras que algunas pueden ser no verbales, otras pueden mostrar un vocabulario "riquísimo" o la habilidad social suficiente como para formar una familia, por ejemplo. "El espectro es un prisma, el autismo impacta de forma muy diferente en la vida de cada uno", sugiere la psicóloga y docente, quien, además, insiste en que todos "tenemos una personalidad y unos intereses distintos que nos hacen únicos".

Solo desde el conocimiento de esta singularidad del autismo se pueden comprender las necesidades de las personas que lo presentan y los apoyos individualizados que necesitan, pues todas precisan ayuda y comprensión sin importar su posición en el espectro. Sin embargo, "históricamente nos hemos centrado en la gente con mucha dependencia porque son casos más fáciles de detectar", lo que, junto a los prejuicios y estereotipos, ha conllevado multitud diagnósticos tardíos o equivocados.

Eduardo y Aline: dos historias de un diagnóstico tardío

A Eduardo González le encanta hacer puzzles, explorar a fondo las ciudades con un mapa en las manos y traducir canciones en inglés, sobre todo si son de U2. Pero una de las cosas que mejor se le da, dice, es el trato al público. Fue recepcionista durante mucho tiempo hasta que su empresa cerró y ahora, mientras continúa buscando trabajo, se dedica a contar su historia "para que nadie más tenga que sufrir" lo que él vivió. Álvarez fue diagnosticado con autismo a los 34 años.

Eduardo disfrutando de uno de sus pasatiempos favoritos, hacer puzzles E.González

Unos seis años después del diagnóstico que trajo paz a su vida, rememora que su infancia y su adolescencia fueron muy diferentes a las de sus conocidos y compañeros de clase. Había ciertas particularidades como su pasión por los trucos memorísticos y su dificultad para entablar relaciones que llamaban la atención, pero no fue hasta que un amigo le sugirió indagar sobre el síndrome de Asperger- un "apellido del autismo"- cuando un psicólogo confirmó dichas sospechas.

En la actualidad, González da charlas por toda España con el objetivo de concienciar sobre el autismo y animar a más gente a indagar sobre sus síntomas pese al miedo que puede dar la etiqueta, algo que también persigue Aline Bravo, una de las protagonistas este año de la campaña de Autismo España. "La gente está muy sola con esto, hay mucha falta de información y no se ven reflejados", expresa la consultora en una multinacional y madre de tres niños.

“Me decían que era demasiado normal para ser autista“

Bravo sospechaba igualmente desde su infancia que estaba en el espectro, pero lo descubrió oficialmente a los 32 años, cuando su hijo de 18 meses comenzó a mostrar síntomas y decidió ella acudir también a una experta en mujeres con autismo, que presentan normalmente indicadores muy distintos. "Solemos tener facilidad para imitar comportamientos y yo lo hacía lo suficientemente bien como para pasar desapercibida", de hecho, "me decían que era demasiado normal para ser autista".

Aline Bravo, consultora, madre y persona con autismo A.BRAVO

Cuando por fin tuvo por escrito la confirmación de sus dudas, sintió un gran alivio. Dejó de verse como "un bicho raro insufrible al que nadie aguantaba" y pasó a entender que su cerebro "procesa la información de manera distinta", lo que "a veces es impactante para algunas personas". El diagnóstico le ayudó a conocerse mejor, así como a coger fuerzas para luchar por los derechos y la inclusión de su hijo, un pequeño no verbal.

Los prejuicios que más duelen: "Mi hija también tiene sentimientos"

Algo más temprano, pero también demasiado tarde, le llegó el diagnóstico de autismo a Aurora Sánchez, de ahora 31 años. Su madre Trini Molina cuenta cómo la joven siempre presentó algunas dificultades que con cuatro años los profesionales identificaron como afasia, un trastorno del lenguaje. A principios de su adolescencia los padres la cambiaron de colegio y el nuevo equipo docente avisó a la familia de que buscasen otra opinión.

"Conectamos con una asociación, nos mandaron a un neurólogo experto y en la primera sesión ya supo que tenía autismo", lamenta Molina. Aurora "perdió" la estimulación precoz durante sus primeros años y cree que su futuro habría mejorado sustancialmente. Gracias al diagnóstico, por ejemplo, sus seres queridos comenzaron a "aprender a llegar a ella" y a tener las herramientas suficientes para ese propósito.

Aurora y Trini, hija y madre, disfrutando de una salida T.SÁNCHEZ

Aun con la certidumbre del diagnóstico, la vida y sus prejuicios no se lo ponen fácil a las personas con autismo. Sánchez, por ejemplo, lleva un tiempo buscando empleo, pero falta "confianza" e "información" por parte de las empresas. Le encantan las manualidades, es sumamente perfeccionista y uno de los trabajos que más disfrutó fue el de insertar piedras semipreciosas en una joyería. "Hizo las prácticas allí y la cogieron, siempre que hace prácticas en un sitio se la quedan", cuenta su madre.

Más allá de la dificultad para encontrar trabajo, Aurora y su familia también han tenido que lidiar con múltiples estereotipos y mitos. Uno de los más dolorosos para su madre es escuchar que las personas con autismo "no se quieren relacionar, no son cariñosas y no sienten". "Mi hija también tiene sentimientos a flor de piel como todo el mundo, llora con películas, comparte música con sus hermanos, va a conciertos...", Aurora "es una persona normal".

"Llamémoslo por su nombre"

Los que denuncia Trini Sánchez son prejuicios altamente difundidos por películas y series, reconoce también el psicólogo de Autismo España Guillermo Benito. Estos contribuyen a ocultar la amplia gama de colores del espectro autista y, por ello, la campaña de este Día Mundial de Concienciación Sobre el Autismo ofrece las historias de Jaime, Eva, Nacho y Aline para desterrarlos.

Bajo el lema "llamémoslo por su nombre" se busca dar voz a la realidad del autismo, así como reclamar aceptación, tolerancia y respeto. "Es un trabajo de toda la sociedad", recuerda el experto en salud mental. "Hay que abrirse a la aceptación de lo distinto y ser capaces de avanzar en la misma dirección sin contar diferencias y sin crear distinciones o barreras", añade.

Y, aunque la sensibilización no debe ser cosa únicamente de ocasiones especiales, una forma de aportar "tu granito de arena" es participar a través de las redes sociales. Este 2 de abril las plataformas se llenarán de imágenes con el símbolo del infinito junto a los hashtags #DíaMundialAutismo y #LlamémosloPorSuNombre. Quizás así, poco a poco, pueda cumplirse el sueño de Aline; que su pequeño se encuentre un mundo mejor.