Vivir con párkinson más allá del temblor: de la lentitud a los problemas del habla en una sociedad acelerada

• La agitación de las manos y el cuerpo se asocia a menudo a la enfermedad, pero no la sufren todos los pacientes
• La depresión y la ansiedad son comunes entre los afectados, que piden entornos más amables con sus síntomas

Una mujer se apoya en un bastón para avanzar, en una imagen de archivo

En un mundo en el que todo se mueve deprisa —con prisas—, Felipe camina lento por el párkinson"Tuve que dejar de trabajar y de hacer casi todo solo. Llegué a dejar de escribir prácticamente de un día para otro", relata a RTVE.es desde Cádiz este hombre que hoy tiene 60 años.

Gracias a la rehabilitación, ha recuperado parte de la movilidad y masa muscular perdidas en un principio. Sin embargo, puesto que no existe cura, la enfermedad neurodegenerativa continúa avanzando despacio en su cuerpo, impidiéndole llevar a cabo tareas rutinarias como afeitarse o vestirse sin ayuda. Mientras tanto, la patología se extiende igualmente en la sociedad: cada año se estima que se diagnostican 10.000 nuevos casos de párkinson en España, muchos de ellos cuando la persona aún no ha cumplido los 50, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Así, más de 150.000 españoles viven con sus síntomas, que van más allá del conocido temblor, desde la falta de estabilidad, rigidez y lentitud que describe Felipe a las pérdidas de memoria y del olfato o las alteraciones del habla. En el Día Mundial del Párkinson, que se conmemora cada 11 de abril, piden un entorno más amable y consciente de sus problemas y necesidades.

Cuatro de cada diez pacientes no tiemblan

La enfermedad de Parkinson "se asocia mucho al temblor, pero solo lo padece un 60% de las personas diagnosticadas", puntualiza el neurólogo Álvaro Sánchez Ferro, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN, que nos previene de caer en ese tópico "estigmatizante": "No todos los pacientes con párkinson tienen temblor y no todos los pacientes que tiemblan tienen párkinson", resume.

Cuando en 1817 el doctor James Parkinson describió por primera vez la "parálisis agitante" (shaking palsy), destacó el signo más visible, pero no el más común. Actualmente, conocemos mucho mejor cómo se manifiesta esta patología asociada a la falta de dopamina en el organismo. "Lo que sí tiene el 100% de las personas con párkinson es la lentitud de movimiento. Suele afectar a las extremidades, sobre todo, a las superiores", prosigue el doctor Sánchez Ferro, que refiere otros ejemplos concretos para identificarlo, como la dificultad para abotonarse la camisa, lavarse los dientes o manejar un ratón de ordenador, sin dejar de lado los problemas para caminar o las alteraciones del habla. Estas últimas afectan al 60-80% de los pacientes, según el Colegio Profesional de Logopedas de Madrid.

El neurólogo pone el acento en las manifestaciones "no motoras" que, aunque son menos visibles desde fuera, marcan especialmente la experiencia de las personas afectadas. "Pueden ser desde problemas de estado de ánimo a una mayor tendencia a la depresión o a tener ansiedad. Pueden también notar sensaciones molestas o dolorosas en la parte afectada", ilustra. De hecho, Felipe cita "una depresión fuerte por motivos de trabajo" al hablar de los primeros compases de su enfermedad. "Entonces, mi vida cambió totalmente", sostiene el entrevistado, miembro de la Asociación Parkinson Cádiz.

Más mayores, más enfermedad de Parkinson

Conocer sus síntomas es especialmente relevante ahora, dado que el párkinson está aumentando más rápido que cualquier otra enfermedad neurológica, según la Sociedad Española de Neurología, que cita a la Organización Mundial de la Salud: su prevalencia se ha duplicado en los últimos 25 años y afecta a 8 millones de personas en el mundo.

"Cada vez vivimos más y este tipo de enfermedad, aunque no es exclusivo de las personas mayores, tiene el envejecimiento como uno de los principales factores de riesgos. Si somos capaces de vivir más años, también hay más personas que padecen este tipo de enfermedades", aclara el neurólogo Álvaro Sánchez Ferro, y apunta otros factores ambientales: pesticidas, tóxicos, golpes en la cabeza, determinados virus… "No significa que si uno ha estado expuesto a una de cosas invariablemente va a tener la enfermedad", puntualiza el doctor y portavoz de la SEN.

La regla matemática por el envejecimiento de la población, nos dice, explica también por qué las estadísticas recogen una mayor mortalidad y discapacidad asociadas."El Parkinson en general es una enfermedad de curso lentamente progresivo. No es una enfermedad como puede ser la ELA [esclerosis lateral amiotrófica] que sí acorta mucho la expectativa de vida", agrega.

Día Mundial del Párkinson: síntomas y mitos de la enfermedad

"Dame mi tiempo"

De este modo, la degeneración de las neuronas en la sustancia negra no provoca la muerte de los afectados, sino que va erosionando poco a poco su capacidad motora y cognitiva. Por ello, en un principio, su bienestar y calidad de vida pueden estar muy determinadas por el entorno. "Una vez en el supermercado fue la misma cajera la que me metió prisa porque estaba sacando yo las monedas un poco despacio. Empezó a decirme: trae, trae que yo te las cojo", relata Pepa, de la asociación APARKAM de Alcorcón, en unas declaraciones remitidas a RTVE.es por la Federación Española de Parkinson, en las que pide "un poco de comprensión y empatía".

Esta clase de "agobios", propios de una sociedad casi siempre estresada y vehemente, son habituales para ellos."Pasando un paso de peatones, un señor bajó la ventanilla [y me increpó]: ¡si quieres te empujo un poquito para que vaya más deprisa!", señala igualmente Rufino, del mismo grupo de afectados en la Comunidad de Madrid. En su caso, ha acusado también la falta de conocimiento de los síntomas de la enfermedad, como el insomnio que él padece y le ha hecho dormirse en lugares públicos en alguna ocasión.

Otro síntoma posible y que no suele ser conocido es la incapacidad para hablar alto, lo que a menudo deviene un handicap para la vida fuera del entorno más cercano. "Como yo hablo más bajito que el resto y a veces no se respetan los turnos de palabra, me interrumpen. Finalmente, no discuto ni peleo por seguir hablando", confiesa Emilia, una paciente de Tenerife que participa en la campaña bajo el lema "Dame mi tiempo" de la Federación, "por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson".

Punto de enlace - El párkinson: terapias que mejoran la vida del paciente - escuchar ahora

La actividad física como tratamiento

En el terreno clínico, el neurólogo Sánchez Ferro asegura que actualmente se cuenta con más "armas o herramientas para luchar contra los síntomas" del párkinson que hace diez años. Entre otras, menciona las nuevas terapias de ultrasonidos dirigidos de alta frecuencia (HIFU, por sus siglas en inglés), que permiten aminorar los temblores sin recurrir a la cirugía. "Este tipo de técnicas menos invasivas pueden llegar a más gente", celebra el facultativo, si bien, reconoce: "El Santo Grial sería un tratamiento curativo, que hoy por hoy no existe".

Pero otros tratamientos que se usan hoy más que hace una década ni siquiera exigen tecnologías innovadoras, como demuestra la experiencia de Felipe. Él ha recuperado parte de su movilidad gracias a los ejercicios que le pautan desde la asociación de afectados y familiares de Cádiz, sin embargo, esta clase de rehabilitación no se presta desde la sanidad pública.

"Con la experiencia de datos acumulados, hemos observado que en el primer año aproximadamente el 35% de las personas mejora [con las terapias no farmacológicas]", destaca Laura Carrasco, directora de la Asociación Parkinson Madrid, en una entrevista en RNE, y enfatiza que la rehabilitación no solo frena, sino que revierte en parte el avance de una enfermedad que es, por definición, degenerativa.

A este respecto, el neurólogo Sánchez Ferro lanza un consejo para previsores: el ejercicio físico también reduce el riesgo de que en el futuro suframos la enfermedad de Párkinson.