Lupus, una enfermedad autoinmune rodeada de incertidumbre: "No podía moverme y no sabía qué me pasaba"

• Cinco millones de personas en el mundo padecen esta enfermedad que no tiene cura y precisa un tratamiento personalizado
• Los síntomas son muy variados y van desde los dolores musculares a la caída del pelo, la fotosensibilidad o el cansancio ​

Una mujer sufre dolor a causa de la enfermedad, en una imagen de archivo

Pilar Lucas tenía solo 22 años cuando le diagnosticaron lupus. "Me quedaba paralizada en un sillón sin poder moverme y sin saber qué es lo que me estaba pasando”, explica a RTVE.es. Pilar cuenta que tenía mucho cansancio, fotosensibilidad, hinchazón y dolores en los músculos y en las articulaciones e incluso le costaba realizar las tareas domésticas: "No podía ni descorchar una botella ni cortar un filete”, dice.

Más de cinco millones de personas en el mundo, como Pilar, padecen lupus, según la organización Lupus Fundation of America. Se trata de una enfermedad autoinmune por la cual el sistema inmunitario del paciente ataca a los órganos y a los tejidos, y afecta en mayor medida a la población femenina, precisa Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona. Las causas se desconocen, y tampoco tiene cura.

"Tú me ves y si no te cuento nada no dirías que tengo lupus", explica por su parte Carlota Martín, diagnosticada con esta enfermedad desde hace diez años. "No tengo marcas en la piel, ni ninguna discapacidad física”, aclara la paciente.

“No tengo marcas en la piel, ni ninguna discapacidad física“

La diversidad de síntomas y la intensidad en la que se manifiestan generan gran incertidumbre sobre esta dolencia, que este miércoles celebra su día mundial para concienciar a la sociedad sobre que puede ser una enfermedad incapacitante e incluso causar la muerte.

"Te genera mucha incertidumbre"

Actualmente Pilar tiene 62 años y preside la Asociación Catalana de Lupus. Afirma que la enfermedad le ha obligado a pedir en su trabajo una incapacidad total, ya que no puede aguantar más de ocho horas seguidas realizando sus funciones laborales.

Mireia Manzano también se ha visto obligada a dejar de trabajar porque el estrés, el cansancio y las emociones le pasan factura. "El dolor articular y el cansancio es constante, y te genera mucha incertidumbre porque hoy estas bien pero mañana muy mal”, indica.

El lupus le ha generado una inflamación en el riñón y en el corazón, pero no ha impedido uno de sus mayores sueños, el de ser madre. Tras cinco años de tratamiento para intentar mejorar su riñón tras la nefritis y las continuas revisiones para que la enfermedad estuviera estable, consiguió quedarse embarazada con éxito y sin riesgos hacia su bebé.

Difícil de diagnosticar por el abanico de síntomas

Los síntomas son muy variados, pero los más frecuentes son el cansancio extremo, los dolores o inflamación en las articulaciones, los dolores musculares y las erupciones en la cara en forma de alas de mariposa, explica Ricard Cervera.

A veces se suele llegar tarde al diagnóstico de la enfermedad porque “los síntomas iniciales son muy inespecíficos, pasan desapercibidos y a veces se confunden con una infección vírica", indica por su parte Tarek Carlos Salman, coordinador de la Unidad Funcional de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y Vasculitis del Hospital del Mar.

Carlota Martín tuvo que cambiar la carrera de veterinaria cuando le detectaron la enfermedad porque le exigía mucho esfuerzo. Ahora se dedica a la nutrición y el último brote de lupus le ha ocasionado una alopecia areata que le genera fuertes caídas de pelo. "Perdí más de la mitad del pelo y me acabé rapando al cero porque ir con las clapas era más frustrante”, indica a RTVE.es.

Uno de los síntomas que le impide hacer vida normal es el cansancio. "El hecho de salir a tomar algo o a cenar después de trabajar es un sobreesfuerzo para las personas que tenemos lupus”, explica Martín.

Tratamientos para una enfermedad sin cura

El lupus es una enfermedad que se trata de manera diferente según las manifestaciones y la gravedad de los síntomas. En este sentido, el doctor Cervera explica que los tratamientos son "como un traje a medida”, y que lo más efectivo es suministrar al paciente hidroxicloroquina, pero también se suelen emplear otros como el suministro de corticoides o tratamientos inmunodepresores para frenar la actividad del sistema inmunitario.

Un gran avance para la enfermedad fue el descubrimiento de la terapia de células CAR-T, a través del cual las células de las defensas de los pacientes con lupus "son extraídas y modificadas genéticamente en el laboratorio para convertirlas en atacantes de otras células que están alteradas dentro del organismo”, según explica Ricard Cervera.

Este nuevo concepto terapéutico se ha utilizado con gran éxito en los últimos años en enfermedades hematológicas malignas, en leucemias, linfomas y en casos graves que no respondían a ningún tratamiento”, indica Cervera.

En el caso del lupus, a través de la terapia con células CAR-T se ha conseguido remitir el lupus hasta 17 meses en hasta ahora cinco pacientes, pero según explica Tarek Carlos "tan solo está indicada y se ha probado en los pacientes con lupus grave que no responden a ningún tratamiento convencional ni a ningún fármaco".

Aún así, este avance ha arrojado a los especialistas esperanza. "Esperamos que a partir de los próximos años pueda aportar importantes mejoras en los pacientes, sobre todo en los que tienen un lupus más grave”, concluye Cervera.