Esclerosis Múltiple, la enfermedad de las mil caras: "De hombros para abajo no puedo mover nada"

• Afecta a 55.000 personas en España y a 2.800.000 en todo el mundo, según la Asociación Española de Esclerosis Múltiple
• Es una enfermedad autoinmune que no tiene cura, pero sí una gran variedad de tratamientos

Una paciente en silla de ruedas, en una imagen de archivo

"Tenía una torpeza en la pierna izquierda, notaba que no me funcionaba como siempre", relata Juanjo Martín, presidente de la Asociación turolense de Esclerosis Múltiple. A él le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 40 años y desde entonces le ha generado graves problemas de movilidad. Como él, casi tres millones de personas la sufren en el mundo y 55.000 en España, según datos de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple.

Se trata de una enfermedad autoinmune en la que el propio sistema inmune ataca al sistema nervioso central y produce una desmielinización de los nervios, según explica Celia Guevara, jefa de la sección de Neurología del Hospital Universitario San Carlos de Madrid. La presidenta del Comité Asesor de AEDEM-COCEMFE sostiene que "es la segunda causa de discapacidad en los jóvenes, después de los accidentes de tráfico".

"Toda la vida trabajando hasta que te das cuenta de que tienes que dejarlo porque el dolor te lo impide", señala Ana Isabel López Rivera, paciente y presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara.

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, las asociaciones reivindican la necesidad de que los pacientes puedan acceder a medidas de protección social desde el momento del diagnóstico o la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico en todas las comunidades autónomas, entre otros reclamos.

No afecta de igual manera a los que la sufren

La enfermedad no afecta de igual manera a todos los pacientes que la sufren. Es el caso de Ana Isabel López, que lleva 26 años con esclerosis múltiple y desde entonces ha intentado hacer una vida normal. Ahora tiene 53 años y desde los 46 ha empezado a utilizar una silla de ruedas porque tiene dificultad de movilidad. “Intentas hacer una vida normal, pero llega un momento que los brotes se van sucediendo, y no puedes hacer lo que hacías", sostiene.

“De hombros para abajo no puedo mover nada”, indica Juanjo Martín. A él le diagnosticaron la enfermedad con 40 años, y poco a poco fue empeorando hasta que se vio obligado a pedir la incapacidad total en el trabajo. A día de hoy también le ha llevado a tener que ir en una silla de ruedas y a necesitar ayuda y atención para realizar sus tareas diarias las 24 horas del día.

"Si tú me ves, aparentemente no parece que tenga esclerosis múltiple si no te lo digo", sostiene María Teresa González, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. La enfermedad no le ha afectado a nivel físico, pero sí a nivel cognitivo. "Tengo problemas de fatiga, memoria, concentración y a veces de visión", sostiene.

Cristina Díaz, vicepresidenta de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple, también sufre mucha molestia continua, fatigas y dolor de piernas y problemas de concentración. A pesar de ello, desarrolla sus funciones laborales con normalidad en teletrabajo. "Me dan facilidades, porque con el cansancio tan continuo se me haría complicado combinar mis labores como madre y trabajar", indica.

Sin cura, con brotes y una variedad de síntomas

“La esclerosis múltiple va a brotes, del primer síntoma todo el mundo se recupera, pero a partir de ahí hay otros que van dejando secuelas”, insiste Celia Guevara, jefa de la sección de Neurología del Hospital Universitario San Carlos de Madrid.

En este sentido, Jose María Prieto, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Santiago de Compostela, explica que los síntomas pueden ser únicos o un conjunto de ellos. “Dependiendo de cuál sea el síntoma del paciente, nos está diciendo en qué zona del cerebro tiene la lesión”, sostiene.

“Es una enfermedad que varía mucho de unos pacientes a otros, y eso condiciona el tratamiento”, resalta Sara Moreno, neuróloga y coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital 12 de Octubre. La especialista explica que los síntomas más frecuentes son la pérdida de visión en los ojos, la alteración de fuerza, sensibilidad, coordinación o equilibrio, entre otros.

Se desconoce cuál es la causa de esta enfermedad, aunque se sospecha que detrás de ella esté el virus de Epstein-Barr. En este sentido, Moreno explica que este virus “contribuye a que se pueda dar esclerosis múltiple, pero no es la causa”, ya que según la experta es un factor que influye con otros ambientales y junto a una base genética que te predisponga a tener la enfermedad.

En este sentido, el especialista Prieto subraya que “se sabe que es una condición necesaria, pero no suficiente para tener la enfermedad, los pacientes que tienen la infección por este virus no tienen por qué tenerla”.

Los tratamientos: grandes mejoras en la esperanza y la calidad de vida

La historia de la esclerosis múltiple ha ido cambiando a lo largo de los años gracias a la aparición de nuevos tratamientos. En concreto, los primeros aparecieron en los años 90, y en la actualidad, hay 16 aprobados en España y, según Moreno, "permiten hacer un tratamiento muy personalizado a los pacientes que sufren esclerosis múltiple".

"Gracias a los tratamientos hemos retrasado la evolución de la enfermedad y hemos conseguido que no evolucione en muchos pacientes", sentencia el doctor Jose María Prieto.

"Con los tratamientos lo que tratamos es que no se llegue a una degeneración", sostiene Celia Guevara. En este sentido, la médica sostiene que lo que se trata es de ganar tiempo al cerebro, que la enfermedad no progrese y no evolucione. "A los pacientes les ponemos tratamiento temprano y vamos cambiando en función de lo que va necesitando", indica.

La investigación y la ciencia arrojan diferentes posibilidades para los pacientes de esclerosis múltiple, una enfermedad que paraliza las vidas de las personas que lo sufren y hace que tengan que aceptarla y aprender a convivir con ella.