El sentimiento de soledad de pacientes con cardiopatías congénitas: "Pensaba que no había nadie como yo"

• Asociaciones como Menudos Corazones facilitan que conozcan personas en su misma situación
• Son las anomalías más habituales al nacer, la incidencia en España es de 8,5 por cada 1.000

Javier Andrés Alda, de 37 años y paciente de cardiopatía congénita, junto a su madre

Las cardiopatías congénitas (Cc) son las anomalías más habituales al nacer y son la causa del 20% de las muertes neonatales. Con el avance de la tecnología, estos pacientes con enfermedad crónica, pueden tener una vida larga, pero sufren ciertas limitaciones.

Contra ellas se ha rebelado Javier Andrés Alda, de 37 años. Al nacer le detectaron tetralogía de Fallot y ha sido sometido a tres operaciones, a pesar de ello, trabaja y practica deporte con normalidad. "Pensaba que no había nadie más como yo", resalta la importancia de las asociaciones a la hora de conocer a otros jóvenes con la misma patología.

“Lo tengo súper interiorizado y es parte de mí, de mi día a día“

"Mi cardiopatía es una tetralogía de Fallot que se detecta nada más nacer. Los bebés y con este tipo de cardiopatía suelen estar un poquito más azulados por la mezcla de oxígeno en la sangre", cuenta Javier, que lo ha normalizado con el tiempo. "Llevo toda la vida en esto, lo tengo súper interiorizado y es parte de mí, de mi día a día", continúa

Ha sido operado tres veces, la primera con un año y medio y la última, en 2020, con 35. A pesar de ello, el joven insiste en que "ha ido siempre todo bastante bien" y, aunque él no era consciente, considera que la primera sus padres lo tuvieron que "pasar muy mal" porque era "muy, muy chiquitín".

Hace diez años, se dio de alta como trabajador autónomo y buscaba alguna fundación de ayuda a personas con este tipo de patologías, para "devolverlo de alguna manera a la sociedad". Se encontró con Menudos Corazones y al conocer su caso le invitaron a participar en un intercambio de jóvenes con Bulgaria.

"Hice buenas migas con los participantes, conociendo a más jóvenes que tienen una cardiopatía como yo y la verdad es que ahora son parte fundamental de mi vida. Me he involucrado mucho en eso, también he hecho retos deportivos para recaudar dinero para ellos", añade Javier.

“He sido un niño totalmente normal“

Sobre las limitaciones que le ha supesto para su vida, comenta que "había partes de la educación física que no las podía hacer". Su enfermedad hace que su válvula pulmonar no vaya del todo bien, lo que le produce una fatiga que le limita.

"Yo me sentaba, descansaba un rato y seguía jugando como los demás. He sido un niño totalmente normal", afirma a pesar de las dificultades a las que ha tenido que enfrentarse desde que nació. Ahora mantiene una actividad física regular: "He llegado a jugar en dos equipos de fútbol a la vez y salgo a correr. Hay muchos de mi edad que no aguantarían el tiempo que estoy yo".

Aunque reconoce que "cada caso es distinto" recomienda "la vida activa. "No tienes que correr una maratón, con salir a pasear todos los días, la vida que tienes es mejor".

El seguimiento del paciente, con ecografías y pruebas de esfuerzo, es fundamental. Javier mantiene las revisiones, dos al año, una en Madrid, donde le operaron por última vez en 2020, y otra en Zaragoza, donde reside. Es ingeniero técnico y tiene una consultoría energética llamada Vatios Verdes.

Javier hace hincapié en la importancia de tener el apoyo de una asociación como Menudos Corazones. "Hasta que no conocí la fundación pensaba que que no había nadie más como yo. Me acuerdo perfectamente la primera vez que me presentaron a otra persona con cardiopatía. No eres consciente tampoco de que pueda haber niños como tú, siempre es bueno el conocer a la gente que está pasando por lo mismo".

Javier concluye que las asociaciones son fundamentales "no sólo por los niños, sino por el apoyo entre padres"."Han hecho un grupo que son 'Las mamás de Menudos' y cuando alguien tiene que pasar revisión o algún tipo de prueba un poquito más complicada, se dan ánimos y eso es de agradecer".

"El diagnóstico prenatal es fundamental"

La presidenta de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la Sociedad Española de Cardiología, la Dra. Inmaculada Sánchez Pérez, ha asegurado a RTVE.es que "el diagnóstico prenatal es fundamental" porque "hay cosas que son inviables para el nacimiento, pero que se pueden tratar en el propio feto".

Por ejemplo, existen arritmias fetales que se pueden tratar dándole fármacos a la madre. Y anomalías como la estrechez severa de la válvula aórtica, que se puede hacer un cateterismo al feto a través de la tripa de la madre y conseguir que sea viable el nacimiento.

"Incluso, para planificar cómo va a ser el parto, con la posibilidad de una actuación urgente en las primeras horas de vida que marque la diferencia entre que pueda sobrevivir o no", añade la doctora.

La incidencia de esta anomalía en España es de 8,5 por cada 1.000 nacidos y 3,3 de cada 1.000 nacidos son portadores de cardiopatías congénitas mayores (MCc). Es muy importante en estos casos para su supervivencia el diagnóstico en el periodo prenatal.

Estas enfermedades tienen una prevalencia en tres de cada 1.000 adultos, según los estudios realizados, por lo que se estima que en España hay unas 120.000 personas que lo padecen. Un número que está creciendo en los últimos años y que lo seguirá haciendo debido a los avances médicos que alargan la vida de los pacientes y mejoran la calidad de la misma.

El avance de la tecnología, clave para la supervivencia

La cardióloga confirma que el avance de la tecnología ha traido una mejora de la esperanza de vida: "En la actualidad el grueso de pacientes con cardiopatías congénitas que antes no sobrevivían con respecto a la edad infantil, ahora sí lo hacen".

Esto genera nuevos problemas a los que enfrentarse, como "las secuelas que tienen en la edad adulta, las que precisan de un intervencionismo y, sobre todo, de ya no solo mejorar la supervivencia, sino la calidad de vida" del paciente.

Sobre las limitaciones que tienen, la Dra. Sánchez considera que "son capaces de saber hasta dónde pueden llegar en el ejercicio y su actividad profesional".

"La práctica de deporte es buena, para todos y también para la cardiopatía congénita", insiste la doctora, de ahí la importancia de la labor del cardiólogo con su paciente: "Decirle cuáles son las limitaciones que tiene. Y, sobre todo, no solo limitaciones, sino ofrecerle lo que sí puede hacer y alternativas".

“Muchas veces el miedo a lo desconocido es lo peor“

Considera que las asociaciones hacen un trabajo "que es fundamental, en muchos casos sin ayuda pública" para que los chicos con cardiopatías compartan su experiencia porque: "muchas veces el miedo a lo desconocido es lo peor".

Por último, la Dra. Sánchez asegura que otro aspecto "igual de necesario que la operación o la ecografía o cualquier procedimiento, es la ayuda psicológica". Reclama que todavía hay que "trabajar mucho en lo que es la sanidad pública, ofrecer ese apoyo como una herramienta más dentro de la cardiología pediátrica y que sea accesible y especializada".

Con la detección precoz, entre el 90 y 95% de los niños llegan a la edad adulta

Ana Belén Hernández, psicóloga de Menudos Corazones, ha comentado a RTVE.es que la función de la ONG en la que participa es "trabajar para mejorar la calidad de vida de niños, adolescentes y jóvenes con cardiopatías congénitas y sus familias a través de un abordaje integral, tanto fuera como dentro de hospitales".

Muchas veces las familias se tienen que trasladar a Madrid para estas intervenciones, que puede requerir de ingresos largos, la misión de la psicóloga es de acompañamiento y apoyo, sobre todo emocional, en momentos de diagnóstico, tratamiento, intervención y, después, en su evolución.

“Es un shock, un impacto emocional muy grande, con muchos miedos y preocupaciones“

El diagnóstico temprano consigue que "entre el 90 y 95% de los niños alcance la edad adulta". Pero los pacientes, bebés o niños en muchos casos, no son conscientes, como contaba Javier, y el impacto de la noticia cae de lleno en los padres.

"Es un shock, un impacto emocional muy grande, con muchos miedos y preocupaciones, tanto para familiares de los niños como en los pacientes que reciben el diagnóstico en la edad adulta", resalta la psicóloga.

En cambio, por regla general, los niños que conviven desde pequeños con esa realidad "lo naturalizan", por lo que su día a día "no gira" en torno a la enfermedad. Otro de los aspectos que tratan de cuidar desde la fundación, con actividades en los hospitales y campamentos fuera de ellos.

“Los niños tienen la capacidad de salir adelante, de sonreír, sentir e ir recuperando“

Cree que "es importante" tanto para pacientes como familiares una actitud positiva, "algo que los niños hacen con facilidad". "Los niños tienen la capacidad de salir adelante, de sonreír, sentir e ir recuperando. Esa energía, fuerza y vitalidad se la transmiten también a sus padres", resalta la psicóloga, con evidentes muestras de emoción.

Con motivo del vigésimo aniversario de Menudos Corazones, la ONG organizará en el Congreso de los Diputados una jornada para visibilizar y promover los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias.

La importancia del conocimineto de técnicas RCP

Ester Armela Sánchez-Crespo, médica y jefa de guardia de SUMMA 112, ha recalcado para RTVE.es la importancia de que la población se forme en técnicas de reanimación cardiopulmonar (RCP), porque "iniciar las maniobras en el momento que se produce la parada no solo aumenta bastante la supervivencia, también disminuye la posibilidad de que existan secuelas, con lo cual repercute en su calidad de vida posterior".

La médica anhela que "toda la población esté formada en técnicas de RCP, es uno de los objetivos". Además, "es fundamental" que familiares de pacientes con patologías cardiacas sepan realizar estas maniobras "porque las paradas cardiorrespiratorias que se producen como consecuencia de una patología cardíaca son las que más probabilidad tienen de revertirse, es decir, de recuperarse con técnicas RCP".

En la misma línea, argumenta sobre el conocimiento del uso de un desfibrilador externo automatizado (DEA): "Cualquier ciudadano que supiera utilizarlo lo podría utilizar. Hay en el transporte público, en recintos deportivos, en muchísimos edificios públicos y privados. Los DEAs se ha demostrado que salvan vidas".

Por último, cuenta una internvención en la que un desfibrilador salvó la vida de un joven: "Un chico de 29 años que tenía una enfermedad que no conocía, una arritmia maligna que es la que produce la muerte súbita, se desplomó en una plaza pública de un municipio del sur de Madrid y sus amigos iniciaron RCP guiados por teléfono. La Policía Local llevaba un desfibrilador que utilizó, luego llegamos nosotros y este chico está haciendo su vida con un desfibrilador interno colocado. Probablemente si a este chico no se le inician las maniobras de rescate al momento, si la policía no tiene un DEA, pues no estaría".

El 80% de los países europeos ofrecen RCP asistida por teléfono, y el 75% tiene un registro de DEAs. La mayoría de los países (90%) tiene acceso a centros de referencia hospitalarios con cuidados postreanimación.