Ayudas para reparar "el abandono histórico" de las víctimas de la talidomida: "Llegan pocas y 73 años tarde"

• El Consejo de Ministros aprueba ayudas para 130 personas afectadas por este fármaco, que causó graves deformaciones
• La Asociación de Víctimas de la Talidomida afirma que más de 500 personas afectadas no se beneficiarán

La talidomida provocó el nacimiento de más de 10.000 niños con malformaciones graves en casi 50 países

La de este martes es una jornada agridulce para las víctimas de la talidomida. Tras una batalla que viene alargándose desde hace décadas, los afectados por el medicamento ven una tenue luz al final del túnel: el Consejo de Ministros ha aprobado ayudas para 130 personas. Un anuncio, sin embargo, que sabe a poco. Más de 500 han quedado excluidas del texto que próximamente se publicará en Boletín Oficial del Estado.

“Estamos contentos, es un paso adelante, pero hoy no se ha hecho justicia”, clama al respecto el vicepresidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida (Avite), Rafael Basterrechea, uno de los pocos afortunados que tendrá acceso a la ayuda. También tuvo esa suerte en 2010, la primera y última vez -hasta ahora- que el Gobierno de España dio "ayudas solidarias" a 24 personas con malformaciones por su exposición al fármaco durante la gestación.

Las víctimas de la Talidomida califican de "insuficientes" las ayudas

Basterrechea y el presidente de Avite, José Riquelme, califican las nuevas ayudas de "insuficientes". "Llegan pocas y 73 años tarde", resume el primero. No obstante, ambos afirman que el documento presenta errores más allá de la lentitud en su elaboración y los "complejos" requisitos que han dejado fuera del mismo a cientos de personas.

"Hacienda nos va a dar una ayuda con una mano y con la otra nos va a quitar la mitad en impuestos", explica Riquelme en una entrevista en el Canal 24 horas. Creen que el texto del BOE no incluirá las alegaciones que la asociación realizó tras conocer el borrador y que finalmente los beneficiarios no estarán exentos de tributar el dinero recibido, algo que sí ocurre con las víctimas del terrorismo, aseguran.

La polémica Talidomida y sus consecuencias en España

La talidomida marcó un antes y un después en la regulación de los fármacos en España. Así describe el impacto de este medicamento el doctor y portavoz de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia Lorenzo Armenteros, quien explica a RTVE.es que la medicación alemana -que ahora se usa contra el cáncer o la lepra- se empleó desde 1957 para evitar las náuseas y los vómitos en embarazadas. "Se empezó a utilizar como un producto sedante, no tenía efectos secundarios en su uso y era muy cómodo", pero sus "dramáticas" consecuencias se observaron una vez las mujeres dieron a luz.

La talidomida provocó el nacimiento de más de 10.000 niños con malformaciones graves en casi 50 países, según datos de la Organización Mundial de la Salud, y España fue una de las últimas naciones en retirarla después de la alarma mundial de 1961. Mientras que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios asegura que el último frasco se dispensó en 1969, Avite defiende que continuó recetándose hasta 1985.

El uso de la talidomida se relacionó principalmente con el acortamiento de las extremidades o la desaparición de las mismas, una anomalía congénita llamada focomelia. Como explica el médico Armenteros, estas severas malformaciones afectaron tanto a los miembros superiores como a los inferiores y podían presentarse en uno o en varios de ellos. "Creó en los niños una discapacidad muy intensa", lamenta.

“Cualquier persona puede imaginar cómo es una vida sin extremidades“

Basterrechea, por ejemplo, es dependiente en grado 3 y no tiene ni codos ni funcionalidad en hombros y muñecas. Su discapacidad provocada por el medicamento hace ya 58 años le lleva a tener dificultades en tareas cotidianas como vestirse, alimentarse o asearse y, aun así, se considera "uno de los privilegiados". "Los casos más graves no tienen ni brazos ni piernas. Y cualquier persona puede imaginar cómo es una vida sin extremidades", sugiere.

Las dos caras de las ayudas anunciadas este martes

Como conoce de primera mano la magnitud de las secuelas, Basterrechea no puede evitar mostrarse contento por la llegada de las nuevas ayudas. Estas, aunque pocas, mejorarán la "calidad de vida" de los afectados y supondrán un respiro importante a la hora de adaptar sus hogares, conseguir extremidades protésicas, costearse ayuda en las tareas cotidianas o acceder a una futura residencia.

Concretamente, el importe de las 130 ayudas variará en función del grado de discapacidad contraído como consecuencia de la exposición al medicamento y podrá ascender hasta los 396.000 euros en un pago único, en el caso de una persona con un 33 % de discapacidad. Cantidades que si bien desde Avite consideran "importantes", su vicepresidente advierte que podrían evaporarse fácilmente si se tiene en cuenta que deberán tributarse.

Miembros de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en una imagen de archivo tomada en 2006 EFE/Bernardo Rodriguez

A la espera de la publicación del texto en el BOE, Basterrechea no confía en que los afectados por la talidomida hayan quedado exentos de declarar las ayudas pese a las alegaciones de la asociación. "Vamos a tener que pagar el 50% o más", prevé, "es como si le dieras una limosna de un euro a un mendigo y este le tuviera que dar 50 céntimos Hacienda".

Otra de las problemáticas que encuentran las víctimas en el documento son los requisitos que se han tenido encuentra para evaluar los casos. Entre ellos destaca la obligatoriedad de haber nacido en España, pero también el propio proceso de evaluación de los pacientes, que los afectados tildan de subjetivo. "No nos han dado un diagnóstico, ha sido a criterio del examinador. Hay personas con patologías idénticas y resultados contrarios", explica al asegurar que incluso a la mitad de las beneficiadas en 2010 le ha sido denegada la ayuda en esta ocasión.

El Gobierno pide perdón por "una de las mayores vergüenzas de nuestro país"

No obstante, la principal alegación de las víctimas no ha sido el importe de las ayudas. Tampoco ha ocupado este lugar la tributación, y ni tan siquiera ha sido la protagonista el escaso número de apoyos económicos otorgados. Lo que más ansiaban era recibir unas disculpas públicas y explícitas que finalmente han llegado de la mano de la ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030, Ione Belarra.

Tras el Consejo de Ministros, Belarra ha publicado un vídeo publicado en su cuenta de Twitter donde ha pedido perdón las víctimas y a sus familias por "el retraso con el que el Estado ha atendido esta demanda". "Por fin después de mucho tiempo empezamos a solucionar una de las mayores vergüenzas de nuestro país: el absoluto abandono a las personas víctimas de la talidomida", ha reseñado.

"Lo mínimo que esperábamos de un Gobierno es que después de 73 años del nacimiento del primer afectado pidiese perdón", añade por su parte el presidente de Avite, José Riquelme. Él y Basterrechea defienden que España era consciente del daño que ocasionaba la talidomida durante los últimos años de comercialización y pese a ello continuó suministrándola, al contrario de lo que sucedió en la mayoría de países de la Unión Europea.

Con las nuevas ayudas, además, creen que el país demuestra una vez más no estar "a la altura" del resto de naciones. "Imagina qué hubiese hecho Alemania si una farmacéutica española hubiese asesinado y mutilado a 3.000 alemanes", dice el vicepresidente. En cualquier caso, avanzan que seguirán luchando para que todas las víctimas españolas sean reconocidas.

Al fin y al cabo y como ha expresado la propia Belarra, este martes supone solo el principio de un largo camino.