Cuando la atención temprana llega demasiado tarde: el reto añadido de las dificultades "invisibles"

• Un diagnóstico precoz ayuda tanto a los padres como a los profesionales, pero puede ser difícil de obtener
• Cuatro madres cuentan a RTVE.es este y otros problemas a los que se enfrentan en la atención temprana

Un niño juega con piezas de madera en una imagen de archivo

Siete años. Ese es el tiempo que Alex, de ahora ocho, tardó en tener un diagnóstico de autismo. Desde que tenía algo más de uno sus padres comenzaron a buscar ayuda en consultas médicas tanto públicas como privadas, pero todo lo que recibieron entonces fueron frases tranquilizadoras. “Nos decían que el niño no tenía absolutamente nada, que no nos alarmásemos”, cuenta al respecto su madre, Carmen López. Pasaron meses “angustiantes” hasta que un neuropsicólogo infantil ubicó a Alex dentro del espectro, abriéndole las puertas de la atención temprana. Aun así, el caso del pequeño ha sido considerado un trastorno generalizado del desarrollo con “sospecha” de autismo hasta hace poco.

“El diagnóstico es una etiqueta, pero es muy importante”, defiende López. Para esta madre “no es lo mismo” acudir a un logopeda especializado en niños con Trastorno del Espectro Autista que en pequeños con retrasos madurativos, por ejemplo. Un sentimiento que comparte Alexandra, mamá igualmente de un menor con autismo, pero también con hiperactividad, otra dificultad “invisible” que tiende a pasar desapercibida en la infancia. En su caso, su hijo ni siquiera recibió atención temprana. Con dos años lo empezaron a valorar, con entre cuatro y cinco lo diagnosticaron y la ayuda llegó cuando ya tenía seis, la edad límite.

Desde la asociación Adactiv de San Fernando de Henares, Madrid, advierten que las experiencias de las familias de López y Alexandra son más frecuentes de lo que se suele creer. Cristina Gómez forma parte de su junta directiva y reconoce que algunos casos "más leves" no se diagnostican incluso hasta la adolescencia o la edad adulta. “Eso hace que no sepas exactamente qué le ocurre a tu hijo y por dónde has de tirar”, problema añadido a otros retos de la atención temprana como las largas listas de espera.

Beneficios del diagnóstico precoz y de la atención temprana

El propio Libro Blanco de la Atención Temprana afirma la necesidad de establecer un diagnóstico funcional, aunque amplio y multifactorial, desde edades tempranas. Sin él es difícil comprender el proceso y comenzar "una adecuada intervención terapéutica", mientras que un perfil diagnóstico bien definido puede "tranquilizar" y ayudar a los padres. "Cuando se inicia una intervención sin una certeza diagnóstica absoluta puede crear ansiedad", explica al señalar, no obstante, que a veces su ausencia es "imprescindible" en la primera infancia por la levedad de algunos casos.

Entre otros beneficios, las familias pueden "hacerse una idea” más precisa del futuro al irse asentando el pronóstico, lo que suele facilitarles la reorganización, la toma de decisiones y el reparto de nuevas tareas y roles necesarios para afrontar la situación. Con un diagnóstico, además, a los progenitores y otros familiares cercanos suele serles más sencillo buscar alternativas de comunicación y de relación con el niño en lugar de mantener expectativas de “curación” alejadas de la realidad.

¿Qué es la atención temprana?

"Depende mucho del niño, pero creo que hay más que necesitan saber el diagnóstico que los que no", comparte en la misma línea la coordinadora del centro de atención temprana Anayet, Gema Martínez. La pedagoga cuenta a RTVE.es que puede ayudar a los profesionales a personalizar adecuadamente su intervención, pues en multitud de ocasiones posibilita saber "hasta dónde puede llegar" el menor y cuál es el mejor camino a tomar. "Si hay una discapacidad intelectual, quizás lo que hace falta es reforzar la autonomía y la comunicación en vez del área cognitiva", ejemplifica.

Tener un diagnóstico lo más concreto y acertado posible, así, se entiende crucial para disfrutar de una atención temprana de calidad, es decir, aquella que recibe la población infantil de cero a seis años que presenta trastornos en su desarrollo o que tiene riesgo de padecerlos. Una intervención crítica al darse durante los primeros años de vida, cuando la plasticidad cerebral es mayor y se configuran desde las habilidades perceptivas hasta las motrices, las cognitivas y las sociales. "Cuanto antes y cuanta más estimulación reciban, mejor van a avanzar", concluye la pedagoga.

Las familias denuncian falta de sensibilización: "Me decían que el problema era mío"

Sin embargo, algunos padres sienten que la ayuda no llega todo lo temprano que debería, sobre todo aquellos cuyos hijos tienen discapacidades que no se ven reflejadas ni en rasgos físicos ni a través de pruebas genéticas. "Nosotros perdimos un tiempo muy valioso", cuenta al respecto Cristina Gómez. Una enfermera le dio la voz de alarma sobre un posible diagnóstico de autismo de su pequeño cuando apenas tenía 18 meses, pero luego su pediatra lo descartó. Al cumplir tres años y después de contratar una logopeda privada por puro instinto, un neuropediatra concluyó que estaba en el espectro. Su caso era "severo".

"No criticamos a la pediatra, tiene toda nuestra profunda admiración por el tiempo que nos ha tratado, pero creemos que falta formación" en los profesionales de la atención primaria, advierte al asegurar que, de haber comenzado con anterioridad la intervención terapéutica, su hijo "habría tenido más posibilidades" de progresar. Una opinión que comparten todas las familias entrevistadas por RTVE.es y entre las que se encuentra la de Inés, formada por ella y sus mellizas, una con autismo. "Me decían que la niña estaba bien, que no iban a hacer nada con ella. El problema era mío", relata.

“Me decían que la niña estaba bien, que no iban a hacer nada con ella“

Inés observaba muchas disparidades en sus hijas mientras estas crecían, diferencias que para otros eran "obsesiones" y comparaciones fútiles. "Cada niño tiene un ritmo", le repetían. Esta frase, sin embargo, no hizo mella en la madre: "Tenía claro que pasaba algo" y lo vendió "todo" para averiguarlo. Su perseverancia, insistencia y posibilidades económicas hicieron que finalmente la menor fuese diagnosticada en un breve periodo de tiempo, apenas unos meses. Ahora cree que si su hija hubiese nacido en una casa menos "espabilada" y sin recursos estaría "completamente perdida".

"A mí me hicieron caso porque a testaruda no hay quien me gane, sabía que a mi hijo le pasaba algo y estaba dispuesta a hacer una huelga de hambre en el ambulatorio para que me escuchasen", asevera por su parte Carmen López, técnica en Educación Infantil y madre de un niño de ocho años con autismo. También ella imagina que el presente de su hijo sería muy distinto de no haber podido financiar su insistencia en las consultas. "Te garantizo que se habría ralentizado al máximo", apostilla.

Las múltiples brechas de la atención temprana

No obstante, desde el centro Anayet Gema Martínez afirma que los casos de niños que llegan muy tardíamente a la atención temprana son "bastante raros", y no achaca la mayoría de ellos a la falta de sensibilización y de diagnóstico, sino a otras problemáticas. Dificultades añadidas que también denuncian las familias y entre las que se encuentran las largas listas de espera de hasta uno y dos años.

Después de que su pequeño fuese diagnosticado finalmente con TDH y autismo entre los cuatro y los cinco años, Alexandra buscó desesperadamente ayuda en los centros de atención temprana sostenidos con fondos públicos. Pero "había muchos niños y muy poco personal", así que su turno de acceder a los apoyos no llegó hasta alrededor de un año más tarde, cuando el menor estaba a punto de cumplir seis años y ya no podía recibirla. Como muchas familias, el único auxilio que tuvo durante la espera infructuosa fue por parte de asociaciones o el que pudo conseguir con su propio bolsillo.

Inés, por ejemplo, ha llegado a abonar 180 euros la hora de atención temprana para su hija. "El mismo centro que te dice que tiene una lista de espera de dos años te atiende el mismo día pagando", aunque el desembolso suele ser demasiado elevado para la mayoría. Puede ascender incluso hasta los 500 euros mensuales o más, según las necesidades del menor. Cuando logran acceder a una plaza pública, además, a muchos el tiempo ofrecido se les queda "corto" y los padres deben continuar sufragando grandes gastos. "Nos sentimos muy solos", expresa.

Según recuerda la pedagoga Gema Martínez, continúan existiendo grandes desigualdades entre los recursos que brindan las comunidades pese a la mejora de los últimos años, pero en Madrid las sesiones suelen ser de 120 minutos semanales. "En el caso de los niños que están escolarizados, creo que con dos sesiones semanales está bien", aunque reconoce que otros muchos no tienen la estimulación que precisan por pertenecer a contextos desfavorecidos. "Necesitan una activación constante" que un hogar con "un nivel socioeconómico medio" no se puede permitir.

Cuando los pequeños son enviados a un centro de educación especial, además, las ayudas suelen terminar. "Entienden que el colegio proporciona todo lo que necesita el niño", pero Cristina Gómez dice ver cada día como esto no se cumple. Hasta la asociación en la que participa, Adactiv, no dejan de llegar pequeños de más de seis años derivados por los profesionales del centro Mario Benedetti, con quienes colaboran junto con el Ayuntamiento de San Fernando de Henares para no dejar ningún niño en la estacada. Eso sí, advierte, la lucha de las familias va más allá de los apoyos profesionales. Estos otorgan a sus niños herramientas para desenvolverse en la sociedad, pero flaquean ante el miedo y la incertidumbre que provocan los rechazos constantes, el desconocimiento y los comentarios hirientes. Sin poner luz y comprensión a las discapacidades invisibles, los apoyos saben a poco.