La dedicación y entrega de los que cuidan a un enfermo con alzhéimer: "Te desgasta mucho"

• Afecta a 1.200.000 personas en España, una cifra que se eleva hasta los 5.000.000 si se contabiliza a las familias
• Un 30% de las personas que cuidan a un familiar con alzhéimer tiene problemas de conciliación laboral y familiar

Una mujer le anota las tareas diarias a su marido, en una imagen de archivo

“En el momento que te comunican que tu madre tiene la enfermedad, te cambia la vida”, cuenta Narcisa Suárez. Su madre tiene 80 años y le diagnosticaron alzhéimer hace 10, pero la realidad la vive, día a día, atendiendo de sus cuidados: “Es un trabajo muy tedioso, te desgasta mucho”, sostiene.

Junto a sus hermanos y dos cuidadoras, se encarga de lavarla, cambiarle los pañales, darle de comer y asegurarse de que siempre está hidratada. Al igual que ella, José Antonio Motril también se turna con sus familiares para atender a su madre con alzhéimer, en concreto, cada tres meses se tiene que trasladar uno de ellos a su casa con su familia para hacerse cargo de sus cuidados.

El alzhéimer es una enfermedad que afecta a 1.200.000 personas en España, una cifra que las asociaciones elevan hasta los 5.000.000 al contabilizar a las familias. En el Día Mundial del Alzhéimer, las asociaciones reivindican más innovación e investigación para que se puedan realizar diagnósticos tempranos de la enfermedad, y más conciencia social, entre otras cuestiones.

La educación y los cuidados, dos pilares esenciales

Desde el diagnóstico del alzheimer, en la mayor parte de los casos son los propios familiares los que conviven, ayudan y cuidan al enfermo durante los procesos de la enfermedad. Por ello, la educación y el cuidado son pilares eseciales. Sobre este punto se centra la Confederación Española de Alzheimer. “Entendemos que por el hecho de tener a un familiar con alzhéimer no tienes por qué saber desde el principio todos los cuidados, porque son muy específicos”, explica Almagro.

“El familiar sufre más que el propio enfermo porque este no se da cuenta de lo que está pasando. Nuestra misión es ayudarle a pasar el duelo y saber cómo cuidarle de manera física”, sentencia Santiago Llopis.

Por ello, desde la Confederación forman a los familiares y a las personas que no disponen de ningún conocimiento para que puedan dedicarse a atender y cuidar a los pacientes de la enfermedad. La formación la realizan a nivel nacional y también en zonas rurales desprotegidas que no disponen de los mismos servicios que las grandes áreas urbanas

Un 30% de cuidadores tiene problemas de conciliación laboral y familiar

El cuidado de personas con alzhéimer, en muchos casos, supone para las familias una responsabilidad y una dedicación plena a la atención de sus necesidades. En este sentido, la Confederación Española de Alzheimer establece que “el 30% de los cuidadores de personas con alzhéimer tienen problemas de conciliación laboral y familiar”.

“Esto genera que el entorno se reduzca al domicilio, a la persona enferma y al resto de su familia”, explica Mariló Almagro, familiar de una persona con alzhéimer y presidenta de CEAFA.

En este sentido, Almagro destaca que la mayoría de las personas cuidadoras siguen siendo mujeres, un 76%, lo que representa mayores dificultades no solo para mantener la actividad profesional o laboral, sino también para poder reincorporarse de manera plena al mundo del trabajo.

Esto le sucede a Blanca Solera, ella trabaja de camarera, y tanto ella como su hermano y su madre les resulta bastante complicado compaginar sus trabajos con cuidar a su padre de 63 años, que no puede estar nunca solo en casa. "No puedes tener una vida normal que no sea dedicarte a él", argumenta.

Los procesos de la enfermedad y el apoyo psicológico

Las familias pasan por muchas fases cuando le comunican que su ser querido tiene la enfermedad, la primera de ellas es la de negación. “Piensan que a su padre o a su madre no le puede estar ocurriendo eso”, explica Santiago Llopis, presidente de la Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer.

La fase de negación da paso a una fase de duelo, en la que empiezan a asimilar que va a ir perdiendo a su familiar, ya que este va a ir pasando diferentes procesos de la enfermedad hasta que en los peores casos no llega a reconocerles o les confunde con otra persona, según explica Llopis.

Por ello, las asociaciones disponen de una atención psicológica individual y grupal, para ayudar a las familias a entender y aceptar la enfermedad. “La ayuda psicológica grupal es muy importante porque al compartir testimonios, pueden ver que le ha sucedido lo mismo a la persona que tienen al lado”, sostiene Mariló Almagro, presidenta de CEAFA.

La frustración del cuidador

Las personas que conviven con personas con alzhéimer a menudo sienten impotencia y frustración. “Se viven procesos muy duros para el cuidador, mi abuelo no aceptaba que mi abuela tuviera alzhéimer y que fuera una persona que no estuviera en este mundo”, relata Marc Pere Pascual a RTVE.es.

Esta enfermedad va progresando poco a poco y los familiares van experimentando que el enfermo ya no es la persona que era. “Mi madre ya no está ahí, se fue, ya no es la persona que era. No se comunica, tenemos que intuir lo que necesita”, explica Narcisa Suárez.

Luisa Payá lleva casada con su marido 50 años y ahora que tiene la enfermedad intenta exprimir el jugo al limón y aprovechar todos los buenos momentos que le quedan con él hasta que no le reconozca.

La abuela de Marc Pere Pascual no reconoce a sus hijos ni a sus nietos, pero cuando su abuelo le pregunta: '¿Me quieres?’, ella le dice: ‘Sí, y mucho’ y sonríe. Lleva siete años con alzhéimer y ahora está en una residencia porque se encuentra en una etapa muy avanzada de la enfermedad y su abuelo ya no puede hacerse cargo de ella como lo hacía antes.