Vivir con alzhéimer precoz: "Me empecé a dar cuenta al escribir porque siempre tuve una letra preciosa"

• El sedentarismo, el tabaco o la contaminación son fuertes factores de riesgo
• A mitad de siglo se prevén más de millón y medio de personas con alzhéimer en España

Más cerca - El inicio precoz del alzheimer: el caso de Marta

En España, según la Federación Alzheimer, 827.000 personas padecen algún tipo de demencia. El alzhéimer es la más frecuente: entre un 60% y un 70% de los casos de demencia, según la OMS. En este contexto, los expertos prevén que en 2050 haya en nuestro país más de un millón y medio de personas diagnosticadas con esta enfermedad.

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En el diagnóstico de esta enfermedad hay una parte de la población poco numerosa pero muy significativa, que son los casos conocidos como "alzhéimer de inicio precoz". En RNE hablamos con Marta, de 53 años, que se encuentra entre el 5% de las personas diagnosticadas con este tipo de demencia temprana.

La prevención es clave: hay que estar atento a las señales

Los síntomas de Marta comenzaron a manifestarse tras la muerte de su madre. Aunque mucho antes, en su trabajo, comenzó a tener pequeños despistes. Trabajaba como recepcionista en una empresa de la localidad madrileña de Tres Cantos. Y según cuenta, se le olvidaba "apuntar el fichaje de los trabajadores" y comenzó a tener problemas para escribir cuando "siempre había tenido una letra preciosa", asegura Marta. Después de varias pruebas y de acudir a psicólogos porque la familia creía que se trataba de una depresión, fue el neurólogo quien a través de una punción lumbar comunicó la fatídica noticia a la familia, algo que cayó como una losa.

Lo que no se suele contar al cuidador: qué hacer y cómo afrontarlo

Miedos, angustias, incertidumbre. Estas son algunas de las palabras de José Manuel, el marido de Marta. Tiene 54 años y trabaja en una empresa logística que, afortunadamente, le permite compaginar el trabajo con los cuidados a su mujer. José Manuel, a parte de "recibir un mazazo cuando nos dieron el diagnóstico" también es consciente, pasado el tiempo, de que "hay que vivir el día a día porque si no te amargas y no puedes seguir adelante". "Lo que nadie te dice es cómo actuar en estos casos, qué hacer, dónde encararte. La burocracia es farragosa: montañas de papeles, falta de información, poca ayuda por parte de las administraciones", sentencia.

El gran estigma que arrastra el alzhéimer

Marta acude dos o tres veces por semana a la Fundación Alzheimer España de Madrid. Allí, a parte de ese asesoramiento en temas administrativos, trabajan con los enfermos realizando tratamientos no farmacológicos como psicoestimulación, musicoterapia, arteterapia, psicomoticidad funcional o actividades de la vida diaria para intentar que ellas y ellos sean independientes el mayor tiempo posible. Esther Arnanz es directora técnica de Actividades de la Fundación Alzheimer España en Madrid y cuenta que acompañan a la familia tras el diagnóstico. "Les asesoramos, les decimos cómo va a evolucionar la enfermedad y les pedimos que intenten vivirlo de la mejor manera posible para que el enfermo tenga calidad de vida y todo el conjunto familiar lo puedan acompañar bien".

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Arnanz también insiste en que la enfermedad, a día de hoy, sigue arrastrando un gran estigma: "Muy pocos enfermos tienen la capacidad de decir que tienen la enfermedad. Se intenta todavía como esconder". Arnanz apunta que luchan para que exista un diagnóstico precoz: "Luchamos porque haya un diagnóstico precoz. Que sean los propios enfermos quienes dictaminen que cuando en un futuro no puedan decidir se pueda actuar", ha asegurado.