La muerte silenciada, el duelo perinatal

• La muerte perinatal afecta a unas 2.000 familias cada año en España
• A más del 90% de las madres no se les informa de todas las alternativas que tienen para gestionar la subida de la leche
• "Muerte perinatal" en Objetivo Igualdad el domingo a las 14.25h en el Canal 24h

Eva Ríos velando a su hija Sandra

Se define la muerte perinatal como el fallecimiento del feto a partir de las 24 semanas de gestación, unos seis meses, o cuando muere un bebé durante el primer mes de vida. Sin embargo, los límites temporales, en estos casos, tienen poco que ver con el dolor que acompaña a los padres y madres cuando pierden un hijo. Se suelen sentir solos e incomprendidos en este duelo, que afecta a unas 2.000 familias cada año en España.

El duelo silenciado, la pérdida perinatal

“No hay latido”

Mariona había nacido sana, pero a los dos meses y medio dejó de respirar mientras dormía. Ana, su madre, nos explica que su vida “se rompió en ese momento”. Como ocurre en estos casos ella había proyectado una vida con su hija: "Había elegido un nombre, había buscado la habitación que iba a hacer, el carrito, a qué escuela la iba a llevar…”

“"Mi vida su vida se rompió en ese momento”“

Eva se enteró de que había perdido a Sandra durante el embarazo. Recuerda cómo en una ecografía le dijeron la frase “no hay latido”. Nos cuenta que en esos momentos se sentía responsable y con remordimientos, un sentimiento común en las mujeres que sufren el duelo perinatal. "Te echas la culpa por no haber ido antes al médico, por no haber ido a urgencias, porque tenías un dolor y eso te está machacando y machacando”, explica.

A esto se suma la incomprensión que genera este dolor en gran parte de la sociedad. "Te dicen frases como eres joven, podrás tener más hijos, mejor ahora que más adelante, es peor lo que le pasó a no sé quién que era más mayor", rememora Ana.

Los expertos saben que en estos momentos, lo que necesitan los padres, es sentirse reconocidos y legitimados en su duelo.

El embarazo arcoíris

A los hijos que nacen tras una muerte perinatal se les llama “niños arcoíris” porque llegan después de la tormenta. No obstante, es un embarazo muy duro. “Tienes miedos en todas las pruebas que hacen, tienes pesadillas constantemente", nos relata Ana. Para Eva, esos sentimientos aumentaron tras las palabras que le dedicó un ginecólogo: “Te puede pasar lo mismo que te ha pasado con Sandra”.

No existe un protocolo común en España para abordar los casos de duelo perinatal. Iris Díez creó la asociación Mariposas para el duelo para ayudar a las familias que pasan por estas situaciones. Quería ayudarles porque, cuando murió su hija Zoe, en el hospital le dieron un trato que califica de “nefasto” y no quería que nadie volviera a pasar por eso.

La psicóloga Raquel Huéscar, especializada en este tipo de duelo, sabe que en estos momentos la empatía por parte del personal sanitario es fundamental, ya que los padres se encuentran en una situación extremadamente delicada: “Están esperando vida y se encuentran con muerte”, nos comenta. Aboga por que se proporcione formación a los profesionales, aunque justifica que la falta de tiempo o la poca atención a su salud mental hace que estos sanitarios lleguen a veces a tratar de forma rápida y sin el suficiente tacto a estas madres y padres.

““Están esperando vida y se encuentran con muerte”“

La doctora Fátima Camba trabaja en la unidad de neonatología del hospital Vall D´Hebrón (Barcelona) y reconoce que “entrar en una habitación donde se está pasando un duelo y no saber lo que está sucediendo puede suponer un impacto muy desagradable para las familias". Por eso en su hospital han optado por poner el símbolo de la mariposa en las habitaciones donde se está pasando por este duelo.

Falta de información

Eva tuvo que dar a luz a Sandra cuando esta había fallecido en su vientre. Tras unas nueve horas de parto tuvo a su hija entre sus brazos y decidió que quería quedarse con el cuerpo para poder incinerarla y tener un sitio en el que velarla. "Me dijeron que como pesaba menos de medio kilo se consideraban restos abortivos y que no podía quedarme con el cuerpo de mi bebé”.

“"Como pesaba menos de medio kilo se consideraban restos abortivos"“

Fue más tarde cuando se enteró de que había una ley que permitía que se la hubiera quedado. Es algo que le ha pesado y que recalca en la entrevista. Quiere dejarlo claro para que a nadie más le vuelva a ocurrir.

A la falta de información se le suman otros problemas administrativos, como el no tener derecho a baja si el embarazo es de menos de 180 días. Ahora, gracias a una ley de 2011, las familias pueden registrar a los hijos que han nacido sin vida, pero hasta hace poco tenían que inscribirles en el “Libro de legajos abortivos”.

Crear recuerdos

Los profesionales recomiendan ver a los hijos y guardar recuerdos. La doctora Camba nos asegura que no es infrecuente que las familias que sufren esta situación de shock deseen en un primer momento que todo acabe pronto: “No lo quiero ni ver, no quiero estar con él, no quiero acompañarlo y así me olvido antes... Pero sabemos que no por eso se olvidan antes".

Su experiencia le ha demostrado que los recuerdos les ayudan a elaborar el duelo, pero también les sirve como testimonio de que ese hijo existió, “al final tienen miedo de olvidarles y lo que quieren es poder recordar”. Por eso en su hospital ofrecen cajas para meter recuerdos de los bebés y fotografías de los padres con sus hijos o cartulinas con las huellas de los bebés.

“"Tienen miedo de olvidarles y lo que quieren es poder recordar”“

Huéscar tiene constancia de que muchas familias se arrepienten de rechazarlos: “Sabemos que piden fotos de la autopsia porque es la única manera de tener un recuerdo de su bebé y poderlo conocer". Eva lamenta que, en aquellos momentos, cuando le ofrecieron una ecografía de su hija, no la quiso aceptar. “¿Cómo yo pude no coger esa ecografía de mi hija?", se pregunta. El trabajo con su psicóloga le ayudó a comprender que no rechazaba a su retoño, sino la situación que estaba viviendo.

“"¿Cómo yo pude no coger esa ecografía de mi hija?"“

Lactancia tras la muerte perinatal

Al 90,9% de las mujeres no se las informó de las opciones para gestionar su lactancia. Madres también alimento para el alma de Olaya Rubio habla de las alternativas que existen y denuncia la falta de información sobre qué pueden hacer con su leche las mujeres que pierden a sus hijos. Según recoge en su libro, el 50,6% de ellas la hubiese donado.

"Clásicamente a las mamás que estaban de perdida perinatal se les daba una pastilla para inhibir la lactancia y sin preguntarles, en muchos casos", nos cuenta la doctora Camba.

Ana es uno de estos casos. Le dieron la pastilla cuando perdió a Mariona y, tras dos meses y medio dándole el pecho, no le hizo ningún efecto. Recuerda la falta de sensibilidad de la persona que la atendió cuando, tres días después, consultó qué podía hacer con su leche: “Lo que tienes que hacer es ordeñarte, ordeñarte y ordeñarte”, fue la respuesta que le dieron.

““Lo que tienes que hacer es ordeñarte, ordeñarte y ordeñarte”“

Ahora es miembro de la asociación “Donantes con Estrella”, que promueve que las mujeres reciban información sobre las distintas opciones que tienen y no se les imponga la farmacológica. Cuando tuvo a su siguiente hijo, Ana decidió donar la leche en nombre de Mariona y eso le ha ayudado a "continuar con el proceso de duelo y a continuar sanando".

Algo que también ayuda a sobrellevar el dolor son los grupos de apoyo como el que propone Mariposas para el duelo. Su directora destaca que les es útil ver cómo otras familias han ido evolucionando: “Están pasando por lo mismo que tú, te das cuenta de que es común y que el tiempo lo va aplacando un poco". Porque la perdida perinatal no se supera pero, tal y como nos cuentan, el dolor se va sustituyendo por el cariño y amor por ese hijo al que perdieron.