La medicina avanza, pero el estigma continúa: "Muchas personas siguen teniendo miedo a decir que tienen VIH"

• Solo un 12% de los españoles dice que podría tener una relación estable con una persona con VIH, según un estudio de Cesida

Una persona con un lazo rojo, símbolo de la lucha contra el VIH

Los avances médicos han cambiado radicalmente la vida de las personas con VIH. Mientras que hace 40 años el diagnóstico se concebía como una sentencia de muerte, ahora los tratamientos han logrado hacer al virus indetectable e intransmisible en la mayoría de los casos. Pero no todos los síntomas han conseguido desaparecer. El mayor de ellos, advierten los expertos, persiste: el estigma continúa siendo un problema importante.

“Muchas personas siguen teniendo miedo a decir que tienen VIH”, asegura al respecto la presidenta de Trabajando en Positivo, Carmen Marín. Un terror que entiende justificado en las discriminaciones que los pacientes deben habitualmente enfrentar en ámbitos como el trabajo, la atención sanitaria o las relaciones de pareja. “La sociedad está cargada de prejuicios”, insiste a RTVE.es. Tanto ella como el secretario general de la Coordinadora estatal de VIH y sida (Cesida), Oliver Marcos, los han sufrido en primera persona.

Marcos, de 29 años, convive con el diagnóstico desde hace cuatro. Durante esos últimos años ha llegado a perder un trabajo porque “se enteraron de que tenía VIH”, y ha vivido otras marginaciones como cuando le cambiaron la cita para una operación quirúrgica de primera a última hora tras conocer que tomaba antirretrovirales. "Tenemos unos fármacos muy potentes, pero el estigma social sigue estando ahí, el impacto emocional que tiene la infección sigue estando ahí”, expresa al recordar la relación del VIH con la depresión, el estrés o el miedo.

Las creencias erróneas y los miedos más comunes sobre el VIH

En 2021, el Ministerio de Sanidad y Cesida realizaron el estudio Evolución de las Creencias y Actitudes de la Población Española hacia las Personas con el VIH desde 2008 hasta 2021, un análisis que demuestra que, aunque las puntuaciones en la mayoría de indicadores han disminuido en la última década, todavía existen importantes actitudes de rechazo y discriminación. Por ejemplo, casi el 20% de los españoles cree que el VIH está asociado a colectivos sociales específicos.

Más del 50% de quienes piensan que el VIH está vinculado a grupos concretos, además, opina que las personas que consumen drogas y las homosexuales son quienes tienen una mayor probabilidad de infección. Y algo más del 20% apunta a las “promiscuas” y a quienes ejercen la prostitución. Unas creencias incorrectas que se suman a la falta de información sobre la transmisión del virus, pues alrededor de un 10% cree que es probable o muy probable que el VIH se pueda transmitir mediante la tos o estornudo o compartiendo baños públicos o un vaso.

En medio de toda esa desinformación, hasta dos tercios de los encuestados admiten que sentirían algún grado de incomodidad si tuvieran que mandar a su hijo a un colegio con un estudiante con VIH. De ellos, más del 30% intentaría cambiarlo a otro centro si pudieran. Casi un 25% reconoce que sentiría también incomodidad si supiera que un trabajador de una tienda donde compra habitualmente tiene VIH, y la mitad de ese porcentaje trataría de comprar en otro establecimiento.

Por último, sobre un 20% afirma que se sentiría incómodo si trabajara en una oficina donde uno de sus compañeros tuviera VIH, y el 25% pediría que esa persona fuera cambiada a otro sitio o solicitaría su propio cambio. Una reticencia que el análisis ve reflejada igualmente en las relaciones personales: solo un 12% de los encuestados dice que podría tener una relación estable con una persona con VIH.

Abuelos que no pueden ver a sus nietos o embarazadas a las que se les sugiere abortar

Y todas esas creencias erróneas y miedos, por desgracia, no se quedan solo en estadísticas. Diariamente causan un gran pesar a muchas personas con VIH, desde a abuelos a los que no se les permite "tocar a sus nietos" hasta a embarazadas a las que, pese a haberse sometido a un tratamiento previo para evitar la transmisión, se les sugiere abortar. Son experiencias que cuenta la presidenta de Trabajando en Positivo, Carmen Marín, quien vivió en sus propias carnes la última de ellas.

"Me he tenido que enfrentar al desconocimiento en el entorno sanitario", asegura Marín, a quien han llegado a preguntarle "de forma prejuiciosa" sobre el consumo de sustancias tras conocer que tenía VIH. Hasta la asociación que preside se acercan muchos casos similares y otros como los despidos improcedentes o los cambios de puesto de trabajo, las rupturas de pareja vinculadas al descubrimiento del diagnóstico o la soledad no deseada que tiende a acarrear.

El estigma del VIH - Ver ahora

También ha escuchado multitud de experiencias parecidas el secretario general de Cesida, Oliver Marcos, para quien las discriminaciones más dañinas se dan en el ámbito sanitario. "Al sistema sanitario le cuesta muchísimo actualizarse (...), te atienden como si fueses un peligro y eso lógicamente refuerza la idea de que eres un peligro para la sociedad y de que lo más sensato es no acercarse a nadie", lamenta.

Todo lo anterior, aseguran tanto Marín como Marcos, contribuye a aumentar el estigma internalizado y a desarrollar dificultades como la depresión, la ansiedad o el estrés. De hecho, según un estudio danés realizado este 2023, las personas con VIH tienen un riesgo tres veces mayor de suicidio que la población general, y un riesgo dos veces mayor de depresión.

Ciencia y educación para luchar contra los prejuicios

Las personas que viven con una carga viral indetectable no pueden transmitir el VIH mediante el intercambio sexual. Ese es uno de los principales descubrimientos que la ciencia ha logrado en los últimos años, explican los expertos a RTVE.es, pero aún hoy continúa siendo ampliamente desconocido para la población general. Por eso, educar sobre él -y sobre el resto de creencias erróneas- ayuda a luchar contra el estigma.

"El estigma, el rechazo y la discriminación están marcados por la desinformación", expresa Marín. De poco sirven a nivel sociocultural avances como los antirretrovirales de larga duración o la posibilidad de curar a pacientes usando transplantes de células madre de cordones umbilicales si no están acompañados de educación. Una misión que persiguen páginas como las de Cesida, EresVIHda, Trabajando en Positivo o el propio Pacto Social por la no discriminación y la igualdad de trato asociada al VIH.

Infografía sobre qué es el VIH y cómo se transmite TRABAJANDO EN POSITIVO

La información también es imprescindible para luchar contra el peor de los estigmas, el internalizado. Con ese y otros objetivos se creó en 2006 el programa Pares de Cesida, un proyecto durante el que educadores con VIH acompañan a personas recientemente diagnosticadas con el mismo virus a lo largo de todo su proceso sanitario. "Compartimos experiencias que puedan ayudarles y, sobre todo, les permitimos hablar", explica Marcos. Y es que escuchar desde el apoyo y la empatía es una acción más al alcance de todos que puede hacerse este Día Mundial de la Lucha contra el Sida.