El coste de enfermar arruina a decenas de familias en España

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“Ahora hemos tenido que arreglar el baño, retirar la bañera y poner una ducha adaptable para que quepa la silla de ruedas, y también nos hemos cambiado de coche, para que tenga rampa y poderlo subir…” La que habla es Raquel, la mujer de Miguel Ángel, un chico madrileño de 52 años diagnosticado de ELA, esclerosis lateral amiotrófica; una enfermedad neurodegenerativa que te va paralizando poco a poco hasta que el cuerpo deja de funcionar.

“La seguridad social te diagnostica y después se desentiende. Si no fuera por ADELA, la asociación española de ELA, no se qué sería de nosotros. Nos han dejado la cama articular para poder acostar a Miguel Ángel, la grúa para levantarlo, la silla de ruedas motorizada,…un montón de aparatos que cuestan un dineral que no tenemos…” nos explica resignada Raquel ante la atenta mirada de su marido, que apostilla provocándonos un nudo en la garganta…”no dejaré que mi familia se arruine. Llegado el momento solicitaré la eutanasia”.

grúa ELA RTVE

Rosa y María, directivas de ADELA, están acostumbradas, si es que uno llega a acostumbrarse a esto…”la media de gasto en una familia con enfermo de ELA es de 40 mil euros al año…no solo hay que costear el material, sino al cuidador, el fisioterapeuta, los psicólogos,…llega un momento en que el enfermo de ELA necesita incluso ayuda respiratoria…y las peticiones de eutanasia se disparan porque el coste es grandísimo”, nos explica María, quien perdió a su hijo por la ELA.

“Es una enfermedad muy cruel, porque se va parando la musculatura pero no el cerebro, y el enfermo se da cuenta de todo, hasta el último momento”, remata Rosa. “Necesitamos que la seguridad social se haga cargo de nosotros, y cuanto más rápido lo decidan, mejor. Si hay algo que no tenemos, es tiempo”, reivindica Rosa…y es que la media de supervivencia para un enfermo de ELA está entre los 3 y los 5 años.

Sin la misma gravedad pero con igual indefensión están otros colectivos como los afectados por el gluten. Se calcula que hay 450 mil celíacos en España, cuya única medicina que pueden tomar para evitar la enfermedad son los alimentos sin gluten, pero estos son muchísimos más caros que los convencionales: “Vivimos en la excepción ibérica. Todos los países de nuestro entorno dan ayudas a los celíacos, bien sea con tarjetas de compra, bien sea con desgravaciones en la renta. Aquí, nada” reivindica Roberto Espina, presidente de la Asociación de celíacos de España.

manifestación celíacos RTVE

“En casa los cinco somos celíacos. La peor es mi hija Candela, que creció muy raquítica, sin brillo en el pelo, con los dientes amarillos…; claro, no absorbía los nutrientes y parecía una niña enfermiza. Ahora lo vigilamos todo, pero claro, la comida nos cuesta tres veces más cara que a los demás”, nos relata Paula Sendín, madre de Candela, Hugo e Inés, todos celíacos.

Al año se calcula que un celíaco gasta de media 900 euros más al año en alimentación, y es que todo se dispara: “unas croquetas, por ejemplo, cuestan las normales 1,35 y las sin gluten 2,85…no hay derecho”, afirma Paula.

Las personas con discapacidad auditiva también se encuentran en un laberinto para conseguir ayudas para unos aparatos que rondan los 8 mil euros, y sin los cuales no pueden vivir: “He tenido que montar una campaña de crowfunding entre amigos y familiares para conseguir pagarme los audífonos Perdí el trabajo porque mi jefe se pensaba que me escaqueaba, pero lo cierto es que no oía las órdenes que se me daban…estar sin oír ha sido un auténtico infierno”, nos relata Rubén, que ha perdido el 90% de su audición en el último año debido a una infección.

“Y como soy adulto y estoy cobrando el paro, no me dan ninguna ayuda”…sentencia.

Para evitar situaciones como esta la asociación de sordociegos de Galicia, XOGA, ha impulsado una campaña en internet solicitando firmas para que sea la Seguridad Social la que se haga cargo de estos importes.

“No podemos pagarnos más las prótesis auditivas, ni las pilas, ni las averías,…nada. Son prótesis como as de cadera o de otro sitio y así deberían ser consideradas”, denuncia María Jesús Monterde, presidenta de la entidad.

“Más del 60% de las personas diagnosticadas por una enfermedad grave en nuestro país tienen una situación económica precaria”, nos cuenta Sara Crespo, responsable de atención social de la Asociación española contra el cáncer, “de ahí que este año hayamos hecho 36 mil intervenciones y hayamos destinado más de tres millones de euros en ayudas directas. Sin nosotros habría gente que no podría costearse seguir el tratamiento contra el cáncer”, remata.

gorro oncológico RTVE

Por eso precisamente aparecen de vez en cuando iniciativas como la de Alaqueca Sweet, una firma de moda oncológica que ha nacido para abaratar el precio de los complementos textiles que utilizan los pacientes de cáncer, ya sean pañuelos, sombreros o gorros oncológicos: “la seguridad social te da el tratamiento, vale…pero ¿quién nos paga las cremas para las zonas irradiadas, el tratamiento para que no se nos caigan las uñas y las cejas, los pañuelos para cubrir la cabeza cuando se cae el pelo…?”, reflexiona Bárbara Prats, paciente oncológica y socia fundadora de la firma Alaqueca…”es que no es solo luchar contra el cáncer, es el coste que te supone enfermar”.