Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, asegura que la "situación económica" del afectado puede "determinar su muerte"

• Critica la poca presencia de diputados en las jornadas celebradas este martes en el Congreso de los Diputados
• La paralizada ley ELA recoge demandas como las residencias específicas, atención domiciliaria o la aceleración de solicitudes

Juan Carlos Unzué critica la falta de ayudas a los enfermos de ELA: "La situación económica puede determinar cuándo morirán"

Las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) dependen la mayoría de ocasiones de su "situación económica" personal para poder hacer frente a esta enfermedad. Requieren de grandes esfuerzos para costear unos tratamientos que, de no disponerse, pueden condicionar en gran medida la muerte del afectado. Así lo ha señalado Juan Carlos Unzué, exfutbolista y enfermo de ELA, en una entrevista concedida a TVE donde además se ha referido al acto que tuvo lugar este martes en el Congreso de los Diputados, al que asistieron enfermos y especialistas de ELA de toda España para exponer sus demandas.

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A la reunión, titulada “Jornada por una regulación que garantice una vida digna a personas con ELA”, acudieron los portavoces de Sanidad de todos los grupos parlamentarios del Congreso, tal y como establece el protocolo. Sin embargo, Unzué criticó la poca presencia de representantes políticos en un acto al que asistieron tan solo cinco diputados: "Como mínimo tendrían que haber estado representados todos los partidos políticos".

Una enfermedad "clasista" y "muy cara de mantener"

Lo ocurrido se produjo en el marco de unas jornadas cuyos asistentes demandan una ley que facilite la vida de quienes padecen ELA. Una enfermedad de naturaleza "clasista" cuyos tratamientos a penas sí son atendidos por las administraciones públicas. "Me jode sentirme un privilegiado porque mi situación económica no va a condicionar cuando moriré, pero a mis compañeros puede que sí", sentencia Unzué en La Hora de la 1.

La voluntad de seguir adelante, explica, no es suficiente cuando no se disponen de tratamientos para conllevar la enfermedad. Es el caso, dice, del 95% de los afectados: "Hay enfermos que se ven obligados a morir porque esas ayudas no existen y sienten que están arruinando a su familia", explica Unzué. Un sistema injusto alega, que se suma al difícil proceso de aceptación que lleva detrás la enfermedad, al que se ven sometidos quienes la padecen. Es por ello que solicita a las administraciones que pongan ya en marcha la tramitación de una ley, paralizada como consecuencia de la disolución de las Cortes el pasado mes de julio, que habilite ayudas para que los enfermos de ELA "puedan vivir dignamente".

¿Cuáles son las demandas principales que recoge la ley ELA?

El 8 de marzo de 2022 el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad a instancias de Ciudadanos una ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas que padecen ELA. El adelanto electoral del pasado mes de mayo paralizó numerosas iniciativas parlamentarias que habían sido puestas en marcha en ambas cámaras legislativas y, en consecuencia, la ley de mejoras para los pacientes de ELA se vio bloqueada a la espera de una nueva legislatura.

La norma recoge una serie de demandas para dignificar la vida de las personas que padecen esta enfermedad. Rosa María Sanz, gerente de La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), ha atendido a RTVE.es para detallar los aspectos más importantes de una ley que esperan más de 4.000 enfermos de ELA en toda España.

"En primer lugar, la habilitación de residencias específicas para enfermos de ELA, con una atención integral y especializada las 24 horas del día". Cuando el enfermo empieza a depender de la traqueotomía, para poder respirar es necesario que un profesional atienda al afectado a cualquier hora a lo largo del día. Incluso en fases menos avanzadas de la enfermedad, cuando un paciente ni siquiera tiene la capacidad de moverse y no dispone de nadie que pueda cuidarle, necesita ser atendido en un lugar que disponga de recursos y cuidados especializados, explica Rosa María Sanz.

En segundo lugar, una atención domiciliaria especializada que garantice tratamientos en cuestiones tan relevantes para estos enfermos como la fisioterapia o la logopedia, y que hoy en día la Sanidad Pública no garantiza. Y, en tercer lugar, la aceleración del trámite en las solicitudes de las personas que padecen ELA, puesto que en muchas ocasiones, durante el tiempo que transcurre en resolverse este trámite burocrático, el enfermo ya ha fallecido.

A día de hoy, en una situación de avance medio de la enfermedad, se necesitan unos 30.000 euros para poder tener acceso este tipo de cuidados. En una fase avanzada, entre 80.000 y 100.000 euros. En consecuencia, muchos enfermos se plantean abandonar los tratamientos para no suponer una carga para sus familias. Una decisión, apunta Rosa Sanz, que en la mayoría de ocasiones aboca al enfermo a una muerte segura.