El autismo en mujeres adultas: "Que me dieran el diagnóstico fue un alivio"

• El 80% de las mayores de 18 años no tienen un diagnóstico
• El género y la edad, causas principales del diagnóstico tardío

Autismo en mujeres adultas: la necesidad de un diagnóstico precoz RTVE

“Que me dijesen que era autista fue un alivio. Antes, la única explicación que yo encontraba para entenderme, fue decir que era una marciana”, explica la activista Sara Codina. Su diagnóstico, igual que el de muchas otras mujeres, llegó muy tarde, con 41 años. Esta es una tendencia habitual por las dos brechas que rodean al trastorno del espectro autista (TEA): la de género y la de la edad.

Al cumplir 18 años, el 80% de las mujeres autistas siguen sin contar con una valoración médica determinante. Durante muchos años, las únicas niñas diagnosticadas eran aquellas “con un TEA grave”, expone a RTVE.es Beatriz Mota, responsable del Servicio de Evaluación y Diagnóstico de la asociación Autismo Cádiz.

En contraposición, las que sufren trastornos más leves son tratadas por depresión, ansiedad, altas capacidades o desórdenes alimenticios, según la doctora María José García Rubio, investigadora de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Internacional de Valencia (VIU) y codirectora de la cátedra VIU-NED. Esto supone un riesgo para su salud ya que “muchas llegan al diagnóstico con un desgaste emocional enorme”.

Es el caso de la influencer Bea Sánchez, conocida en redes como soymamavaliente y diagnosticada con TEA a los 33 años. “De pequeña me dijeron que era altas capacidades, y ya todo se justificó con eso”, explica. Esa es una tendencia que todavía persiste porque “comparten muchos síntomas (como un mundo interior muy intenso) y no hay buenos diagnósticos diferenciales. Además, la vía de actuación es más fácil ante las altas capacidades que un TEA”, analiza García.

“Más adelante me empezaron los dolores crónicos, el bruxismo y el síndrome de sensibilización central”, cuenta Sánchez. Lo mismo le pasó a Codina, que sufría de “ansiedad, depresión, agorafobia y un TCA que descubrí con el tiempo. Además, a día de hoy sigo teniendo fibromialgia a causa de este diagnóstico tardío”.

Otras mujeres también son erróneamente diagnosticadas con enfermedades que requieren una medicación permanente como bipolaridad, esquizofrenia o trastorno límite de la personalidad. Algo que supone “unas consecuencias fisiológicas y efectos secundarios irreversibles”, denuncia Carmen Molina, presidenta de la asociación de mujeres autistas CEPAMA.

¿Por qué no se detecta?

La empatía y el lenguaje suelen ser dos piezas clave a la hora de diagnosticar a los menores. En el caso de las mujeres se complica ya que “ellas no tienen tanto deterioro o retardo en la adquisición del lenguaje. Además, tienen más neuronas espejo que los hombres, y son estas las que están relacionadas con la empatía”, señala García. La gran mayoría, también, tiende a camuflar la sintomatología.

“Vives hipervigilante, porque intentas integrarte en la sociedad como puedes. Yo vivía observando cómo funcionaba todo, imitando comportamientos y creando personajes para las diferentes situaciones sociales”, recuerda Codina. Tanto a ella como a otras mujeres con TEA, planificar estas dinámicas les genera un debilitamiento emocional que las puede empujar a la soledad. La activista dice que la consideraban “rarita, borde o distante. Son etiquetas que te recuerdan que estás haciendo algo mal”.

Este enmascaramiento tan común en las mujeres supone que características, como los intereses intensos, pasen más desapercibidas. Ellas tienden a hiperanalizar conceptos más normalizados socialmente como “programas de televisión o grupos de música, en el caso de las mujeres adultas y una muñeca muy específica en las niñas”, ejemplifica Mota, asegurando que “cuanto más extraño sea el interés, más evidente es el trastorno”.

Las mujeres con TEA también sufren más discriminaciones

De todas formas, los anteriores son filtros demasiado específicos para un espectro tan complejo. Molina explica que cuando se empieza a hablar de autismo en los años 50, el diagnóstico se focaliza en un ámbito muy concreto: niños menores de edad y en especial “en aquellos con una discapacidad intelectual muy notable”. Algo que deja fuera de la ecuación tanto a las niñas como a las mujeres adultas.

¿Cómo llega el diagnóstico de TEA?

Cuando llega el diagnóstico, muchas se replantean su vida. Para Sánchez, esto fue un descanso: “Toda la vida me sentí diferente y cuando no te conoces, lo asocias a algo negativo. El diagnóstico me ayudo a construir una imagen de mí misma menos pobre”. Aun así, otras experiencias no son igual de satisfactorias, ya que la distorsión inicial las puede sumergir en crisis de identidad porque “de tanto fingir, ya no sabes ni quién eres”, asegura Codina.

Un diagnóstico permitió que características de “rara” o “maniática” pasaran a ser síntomas de un trastorno y, por lo tanto, “justificables”. Sánchez asegura que aprendió “a decir que no. Ahora puedo pedir que no se hagan cosas muy ruidosas o estridentes que me hacen daño”. De la misma forma lo justifica Mota, ya que “el diagnóstico es una puerta a recibir apoyos. En su día a día, estas mujeres no tienen reconocidas sus dificultades”.

Las entrevistadas concuerdan que crecieron sabiendo que eran diferentes, algo que no encajaba con el resto de la sociedad. Ellas sabían que algo pasaba, pero no podían ponerle nombre.

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Bea Sánchez lo supo por su hijo, cuando a él le diagnosticaron autismo. A raíz de esto, empezó a cambiar la idea que ella tenía de esta condición neurológica, a investigar y ella misma pasó por un proceso de identificación. Sabía que lo que le diagnosticaban a su hijo también le pasaba, en parte, a ella, y por eso asistió a un grupo de mujeres autistas para corroborar sus sospechas.

De otra forma lo hizo Codina, quien acudió a un psiquiatra que trabajaba con personas con esta condición. Muchas también acuden antes a asociaciones especializadas, dónde las evalúan para derivarlas después a los servicios sanitarios. Aun así, las especialistas entrevistadas insisten en la falta de formación y sensibilización en TEA por parte de los profesionales de la salud pública.

Primeras señales en la infancia

La mayoría de las niñas con TEA dejan entrever sus síntomas en su día a día. En el caso de Sánchez, su familia sospechaba porque no habló “hasta los 3 o 4 años, ordenaba objetos, andaba de puntillas y tenía problemas con la comida”.

Su diagnóstico como niña con altas capacidades invisibilizó su doble excepcionalidad con autismo. Algo que se puede achacar a la falta de información, todavía presente a día de hoy, ya que según cuenta García, ella (como madre), echa “en falta que a los padres nos lleguen guías a través de los centros educativos”.

En contraposición a esta falta de información, muchas mujeres están comenzando a tomar conciencia. Empiezan a hacerlo después de llevar toda una vida sintiéndose diferentes. Una vez pasada esta etapa de autoconocimiento, acuden a los profesionales correspondientes.

Las entrevistadas insisten en la concienciación y en la importancia de romper con el estigma. “Somos personas con trabajos y con familias. Tenemos condiciones distintas y no pasa nada. Lo que necesitamos es que se respete y reconozca nuestra diversidad”, sentencia Molina.

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Desde 2007, las Naciones Unidas celebra el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El objetivo es reafirmar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de estas personas en igualdad de condiciones con las demás.

En solidaridad, ese mismo día miles de edificios y monumentos emblemáticos de todo el mundo se iluminan de azul como muestra de apoyo y solidaridad con las personas con autismo y sus familias.