Acondroplasia en el mundo laboral: empezar desde abajo

• El estigma que sufren las personas de talla baja es una dificultad añadida para encontrar trabajo
• Esta enfermedad rara afecta aproximadamente a uno de cada 25.000 nacimientos a nivel mundial

José Manuel (izquierda) y Raquel (derecha), dos personas con acondroplasia trabajando como controlador de accesos y enfermera, respectivamente FOTOGRAFÍAS CEDIDAS

José Manuel se levanta de la cama para ir a trabajar. Va a la cocina y encuentra el primer obstáculo del día: necesita subirse a un banco para preparar su desayuno. Sale de casa y llega a su coche, que cuenta con unos pedales adaptados para poder alcanzar a accionarlos. A continuación, como cada día, pone rumbo a su puesto en una empresa de alimentación.

Este sevillano de 49 años mide 1,33. Sufre acondroplasia, una enfermedad rara que es la más común de las displasias óseas y que afecta aproximadamente a uno de cada 25.000 nacimientos a nivel mundial, según la base de datos Orphanet.

La población acondroplásica experimenta de forma continuada el efecto del estigma y es asociada históricamente, como explica Alpe -fundación que trabaja por la inclusión de este grupo en la sociedad-, “a la bufonada, la broma grotesca y otros contenidos denigrantes”, algo que generalmente sigue muy presente en sus vidas. Esto sobrepasa el ámbito social, ya que afecta de forma decisiva a la hora de acceder al mercado de trabajo. Felipe Orviz, miembro de esta entidad con sede en Asturias, señala que “se enfrentan a una discriminación que les dificulta su acceso al mundo laboral e, incluso habiendo entrado en él, se ven afectados por esos estereotipos, tanto por parte de superiores como de compañeros”.

Orviz argumenta que los acondroplásicos, además de lidiar con “las dificultades generales de las personas con discapacidad, padecen las consecuencias de ese cliché histórico, por el que no se contemplan su dignidad y sus derechos fundamentales”. “A quienes tienen esta condición se les niega su potencial en profesiones decentes”, lamenta.

“Sufren las consecuencias de ese cliché histórico, por el que no se contemplan su dignidad y sus derechos fundamentales“

Los acondroplásicos acceden a las mismas ayudas y bonificaciones que el resto de personas con discapacidad en el entorno profesional. Sin embargo, el representante de la entidad reclama medidas más concretas para este colectivo. “Tienen que ir dirigidas a la erradicación de las actividades de mercantilización denigrante y a la reorientación de los programas y ayudas hacia el emprendimiento, al empleo de calidad y de alto valor añadido”, expone. Alpe trabaja también por su inserción laboral mediante el asesoramiento y la colaboración con empresas y sindicatos.

Cuestión de imagen

José Manuel Valero ha trabajado como actor, labor que sigue desarrollando de forma esporádica, pero también como administrativo y lavandero. Desde hace casi dos años ejerce como controlador de accesos en una fábrica. Cuando inició su etapa en este último empleo, asegura que sintió “un miedo muy grande”.

Temía que pudieran dudar de sus capacidades y, antes de hacer la entrevista, trataba de imaginar lo que pensarían sus potenciales jefes y compañeros. “¿Este hombre en control de accesos? ¿Va a poder llegar a los camioneros para entregarle los papeles? ¿Va a poder estar de la garita al camión, del camión a la fotocopiadora y de la fotocopiadora a la fábrica?”, se preguntaba. “Tenía mis peros, aunque llegué, hablamos y no hubo ningún tipo de problema. Empecé a trabajar esa misma tarde”, rememora.

Sin embargo, José Manuel asegura que su camino no ha sido nada fácil y, en varias ocasiones, ha preferido no optar a ciertos puestos porque pensaba que nunca sería el candidato ideal por su físico. “Hay muchas empresas que se preocupan por la imagen y tienen que tener en cuenta otros valores. A las personas con acondroplasia deberían darles más oportunidades. En trabajos en los que me han contratado, al principio, han dudado de cómo puedo responder, pero luego me han dicho: ‘me alegro de haberte contratado porque sé que eres capaz’”, expresa.

Sueños frustrados y vocación por los cuidados

Raquel Palacios es enfermera de Maternidad y Ginecología en un hospital de Madrid. Nacida en Santander hace 30 años, desde los 9 comenzó con las operaciones de elongación de sus extremidades, un proceso arduo por el que pasan algunos acondroplásicos. Esto, relata, le ocasionó problemas de movilidad y dolores habituales desde bien pequeña y, a su vez, le hizo perder muchas clases del colegio y el instituto. Todo ello afectó a su vida social y a sus estudios.

Tras acabar Secundaria, tenía que elegir qué hacer. En primer lugar, dijo ‘no’ a uno de sus sueños: ser maestra de Educación Infantil. Y lo hizo, en parte, por el temor a la discriminación. “Me encantan los críos, pero esta es una enfermedad que provoca muchas miradas o risas y algunos pueden ser muy crueles. No me veía delante de 15 o 20 niños con mi acondroplasia”, confiesa.

Igualmente, a pesar de haber hecho el Bachillerato de Ciencias Sociales, optó por cursar la carrera de Enfermería, ligada a los cuidados y el servicio a las personas vulnerables, su vocación. “Al estar relacionado con todo mi proceso, creo que me acabó gustando”, detalla.

“No me veía delante de 15 o 20 niños con mi acondroplasia“

Es una profesión que suele funcionar con bolsas de trabajo y sin entrevistas, por lo tanto, cree Raquel que su condición no le ha afectado negativamente a la hora de conseguir empleo. Así lo acredita su trayectoria laboral hasta el día de hoy, prácticamente sin pausas desde el momento en el que finalizó los estudios universitarios.

Recuerda, sin embargo, una experiencia “muy negativa” cuando iba a ingresar en un nuevo puesto. “Dudaban de mis capacidades. Cogieron una cuna y me dijeron: ‘haz como que estás cogiendo un bebé, a ver si llegas’. Luego me decían que a ver si alcanzaba aquí o allí como tres veces, delante de los que iban a ser mis compañeros. Ya estaba decidido por la dirección que iba a trabajar ahí, pero me hicieron sentir mal, inferior”, narra la enfermera cántabra.

A pesar de un episodio como aquel, que califica de puntual, asegura que su entorno profesional siempre ha sido muy respetuoso e inclusivo con ella. Raquel cuenta que en el desarrollo de su ocupación no tiene ningún problema importante para llegar a diferentes altitudes y realizar distintas labores, pero en ocasiones tiene que usar un banco o pedir la colaboración de sus colegas para coger ciertas cosas. “Si no llego a algún sitio, me lo facilitan mis compañeras. Dejan todo con tal de ayudarme. Me siento superrespaldada. Creo que es el trabajo en el que más a gusto he estado nunca”, concluye.

*Texto escrito por Paco Díaz, alumno del Máster de Reporterismo de la Universidad de Sevilla. Este reportaje ha sido supervisado por Ebbaba Hameida y Estefanía de Antonio.