La visibilización del duelo perinatal: "Esta sociedad huye del dolor y es adicta a consolar"

• El personal sanitario recibe formaciones para despedir al bebé y apoyar en el duelo a la madre
• RTVE.es habla con Mari Ángeles, una madre que lucha por normalizar el duelo

La caja de los recuerdos es una herramienta para trabajar el duelo Imagen cedida a RTVE

“La muerte de un hijo no es algo que se olvide. Aprendes a vivir con ello y aprendes a hablar de tus hijos con una sonrisa en la cara”,  confiesa Mari Ángeles. Es una "madre orgullosa de tres", como ella cuenta, dos muertos y uno vivo: María, David y Hugo. Este último conoce a sus hermanos, o mejor dicho, el recuerdo que su madre le ha creado sobre ellos. Mari Ángeles lo hace con el fin de minimizar este tema tabú, para que aprenda que es algo natural. Y que cuando le pregunten sepa decir “que tiene dos, que los amigos no los pueden ver y no pueden jugar con ellos, pero eso no significa que no sean sus hermanos”.

Ella ha superado los dos duelos mediante terapias y ha estado acompañada en el proceso de la Asociación Matrioskas, de la que ahora es vocal y con la que ayuda a otras familias que han pasado por la muerte de sus bebés.

“La muerte está tan segura, pero tan segura de que va a ganar, que le queda toda una vida de ventaja”, asegura que esta es una frase que le ha marcado y le ha hecho reflexionar. Su abuela tuvo una ventaja de 80 años, su hijo David, 40 semanas y su hija María, tan solo 11 semanas.

"La gente no se atreve a pronunciar la palabra muerte"

El periodo perinatal, según el Ministerio de Sanidad, abarca desde la semana 22 de gestación hasta el término de las primeras cuatro semanas de vida neonatal. Aunque la profesora Karren Kowalski lo prolonga desde la concepción hasta el final del primer año de vida. Por lo tanto, se considera muerte perinatal tanto el aborto espontáneo o inducido, la muerte de un gemelo o los bebés nacidos con anomalías congénitas que fallecen al poco tiempo.  Es decir, según esta investigadora, el término se extendería a gestacional, perinatal y neonatal, hecho que defienden las asociaciones de duelo. “El dolor no tiene nada que ver con los kilogramos de peso ni con las semanas de gestación, sino que englobamos como duelo perinatal desde el momento en que deseamos ser padres hasta días posteriores de nacer”, dice Aroa Vaello, presidenta de la Asociación Matrioskas. A pesar de que, a ojos de los datos, cada término tiene su cuantía.

En España, para hablar de la muerte se usan miles de eufemismos. Se convierte en un tema privado y familiar de quienes lloran por la pérdida de un ser querido. Si se suma que el fallecido es un bebé, ya sea en periodo gestacional, perinatal o neonatal, tiene una doble carga, porque cuando una mujer se queda embarazada lo que espera es la vida. “La gente no se atreve a pronunciar la palabra muerte. Llega un momento en el que dije mira: 'vamos a decir las cosas claras. Mi hijo se ha muerto'", cuenta Mari Ángeles.  

Cómo apoyar durante el duelo

La psicóloga especializada en Neuropsicología, Geriatría y Duelo, Bela Rodríguez, explica que “esta sociedad huye del dolor y es adicta a consolar”. Esto lleva a que la mayoría de personas usen frases desafortunadas para dirigirse a quien pasa por el duelo. A Mari Ángeles, cuando habían pasado tan solo cinco días de la muerte de su hijo, le dijeron comentarios como “piensa que eres joven, no puedes tener más que eso de quedarte embarazada y de parir” o “bueno, no pasa nada, ya tendrás otro”. “Estaba en un momento en el que me acaban de dar la peor noticia de mi vida. Me acaban de decir que la persona en la que tenía la esperanza de hacer un proyecto de vida se ha muerto. El cerebro desconecta y no tiene para pensar o para escuchar, para razonar”, cuenta. Rodríguez apunta que ninguna mujer necesita que se “lo hagan más fácil”, si no ser acompañada, quedarse con ella o atender sus necesidades. O simplemente decir 'Lo siento y te abrazo fuerte'", manifiesta la madre.

Cuando murió David era mayo de 2020. En aquel momento, el país estaba en estado de alarma debido a la pandemia de la COVID-19. Aunque el hospital era un caos, la madre de Mari Ángeles pudo acompañarla en todo momento. “David no tiene latido”, le dijeron. Una noticia desoladora, pero que le comunicaron con delicadeza y prudencia. Tanto es así, que cuando le dieron el alta, la matrona que asistió el parto, pese a que  “tenía su trabajo, tenía su vida, se preocupó y se acordó de mí y subió a despedirse” relata.

Informe Semanal - No hay latido - ver ahora

Formar para sensibilizar

Una de las cuestiones más importantes para hacer que la familia pase el duelo de forma sana y natural es la sensibilización del personal sanitario. Vaello, además de presidenta de la Asociación Matrioskas, es matrona y una de las impulsoras de los proyectos de formación para  profesionales de la salud en duelo perinatal. “Sentía que no estábamos ayudando, no decíamos las palabras correctas y esto influía negativamente”, alega. 

Poco a poco, la situación ha ido mejorando, ya que a través de las formaciones, se dan directrices de cómo despedir al bebé. “Primero había que conocerlo, después, pasar tiempo con el bebé. Llegábamos a cogerle las huellas, a hacer la misión de presentarle. Le cogíamos un mechón de pelo. He llegado incluso a vestirlo y bañarlo”,   describe la presidenta. Le ofreces la oportunidad de despedirse dignamente. Jillian Cassidy, presidenta de Umamanita, hace hincapié en la necesidad de usar la caja de los recuerdos como herramienta de trabajo. Conseguir “una atención positiva significa que la familia ha tenido el tiempo y la información suficiente para tomar las decisiones que siente correctas”.

De hecho, no hace mucho el niño o niña no se podía registrar con su nombre, ya que únicamente ponía “feto hembra/macho” y el nombre de la madre, “ni siquiera aparecía el del progenitor”. Se entregaba el papel color rosa titulado: “Declaración y parte de alumbramiento de criatura abortiva”. Desde el pasado 31 de julio, tras la publicación de la instrucción de la Dirección General de Seguridad Jurídica y Fe Pública, desarrollando una Disposición de la Ley del Registro Civil, los bebés fallecidos en el útero materno, antes de nacer, deberán ser inscritos en el Registro Civil y podrán tener nombre en el archivo del Registro, siempre que hubieran alcanzado más de seis meses de gestación. “Les da mucha paz saber que figuran en algún lado, porque si no es como si no existieran”, apunta Vaello. 

“Hay que aceptar lo que ha ocurrido, sin negarlo. A veces, uno pretende huir yéndose a una vida paralela y no acepta lo ocurrido, que es que ha habido una muerte en la tragedia”, apunta la psicóloga Rodríguez. En este proceso de duelo, solo así vuelven a integrarse en la vida, que desde entonces ha cambiado y conviviendo con emociones incómodas como el dolor, el miedo o la rabia.

Esto no solo aplica a las madres, también a los padres, quienes supeditan su dolor al de sus compañeras. “Ellos han pasado mucho miedo, no solo de perder a su hija, sino a su vez de perder también a su compañera en ese momento del hospital”, explica la psicóloga. Pero con la fuerza impuesta por dentro y por fuera, ya que la sociedad también les impone que sean fuertes, “hace que su proceso individual y personal pase a segundo plano”. 

El nuevo embarazo

Tras este duelo, hay mujeres que vuelven a quedarse embarazadas, bien por búsqueda o de manera imprevista.

“Después de una muerte perinatal, hay que aprender a convivir con el miedo sin lucharlo y no sentirnos culpables de vivirlo“

Eso le ocurrió a Mari Ángeles con Hugo en 2021. Pero aunque muchos lo denominan como “embarazo arcoíris”, ella tuvo que volver a contar con ayuda. "Necesité mucha ayuda psicológica, necesité estar con mi psicóloga, al menos, una vez cada 15 días o dos veces cada 15 días, una vez a la semana”, explica.

Rodríguez asegura que “en un nuevo embarazo, después de una muerte perinatal, hay que aprender a convivir con el miedo sin lucharlo y no sentirnos culpables de vivirlo”. Hay familias que frenan la ilusión para no pasarlo mal de nuevo. El gran temor de Mari Ángeles era que a su hijo Hugo se le parase el corazón como ocurrió con David. “Cuando ya estaba en el final del embarazo, le dije a la ginecóloga: mi hijo se murió de 39 semanas y seis días. Por favor, te lo pido, no me dejes llegar a las 39 más seis días de gestación”. Sin embargo, él se adelantó.  “Y ese momento en el que me dan a mi hijo vivo en los brazos. Yo lloraba y le decía a mi hijo: 'llora, hijo, llora'. Me da igual que se pase llorando el resto de su vida, está naciendo, vivo y sano”, concluye.

"El duelo gestacional se pasa"

Tras pasar esta etapa, el duelo se quedará atrás porque es estacional, todo cambio al final es un duelo. Mari Ángeles pone su grano de arena, aunque no sabe si va a cambiar la mentalidad de la sociedad española o la sociedad europea. “Los que están a mi alrededor y los que tienen contacto conmigo, si me hablan de mis hijos van a saber que mis hijos están muertos y van a saber que el duelo gestacional se pasa”, zanja.

Aunque siempre serán parte de ellas y los recordarán, algunas como lo hace esa madre que tanto inspira a Vaello, que “cada vez que va a una jornada y cuenta la historia de su hijo como si fuera una verbena del colegio, es como si fuera un acto al que, ya que no va a poder ir como  una comunión o un cumpleaños”, y es que, “el poder hablar de su hijo, lo mantiene vivo y le hace ver que siempre está vivo en su corazón”.

La situación de España frente a otros países

España ha partido desde siempre de un nivel bajo de atención al duelo y aun cuando está en el camino de hacer mejoras, según Jillian Cassidy, “seguimos 25 años más atrás que otros países que son iguales que nosotros porque teníamos incluso una Ley del Registro que no reconocía un bebé que naciera sin vida como hijo”. El INE del año 2021 refleja que la tasa de mortalidad neonatal en España fue de 1,77 por cada mil nacidos y la tasa de mortalidad intrauterina a partir de 28 semanas fue de 2,83 por cada mil nacidos.

Según el Informe European Perinatal Health Report que publica Euro Persistat, en el 2019 (último dato publicado), Islandia tenía una tasa de mortalidad neonatal de 0,5 por cada mil nacidos y la tasa de mortalidad a partir de 28 semanas fue de 2,5. Otro ejemplo es el de Estonia, que tenía una tasa de mortalidad neonatal del 0,9 por cada mil nacidos y la tasa de mortalidad a partir de 28 semanas de 1,7.

El analista Paul Cassidy, en los Informes publicados por Umamanita, reflexiona que, con la tendencia que tiene ahora mismo España, “tendríamos que esperar hasta el año 2077 para conseguir una reducción semejante o 200 años para alcanzar una tasa similar a la de países como Islandia”.

*Marta Sánchez es alumna del Máster de Reporterismo 360º Universidad de Sevilla y RTVE. Esther García Pérez, redactora jefa de Sociedad, ha supervisado la elaboración completa de este texto.