La lucha contra la fibromialgia, entre el escepticismo y la esperanza: "No te creen o dicen que está en tu cabeza"
- Nueve de cada diez personas que padecen fibromialgia son mujeres
- La neurociencia del dolor busca indagar en los orígenes para buscar un tratamiento eficaz
"Vas al médico y te da miedo decir que tienes fibromialgia. Muchas veces no te creen o te dicen que eso está en tu cabeza", comenta Rosi a RTVE.es. "Yo les daba un día con los síntomas para que pudieran entenderlo".
A Rosi le diagnosticaron fibromialgia en 2014. Su primer dolor, a causa de la enfermedad, fue en uno de los dos brazos. Una especie de escozor que, más tarde, se extendería al otro. Hoy en día, tareas diarias como ir a comprar o dar un paseo se han vuelto difíciles para ella.
La fibromialgia es una afección crónica caracterizada por la existencia de muchos síntomas a la vez. El principal es el dolor generalizado del aparato locomotor, es decir, músculos, ligamentos y articulaciones, pero acompañado también de cansancio, alteraciones del sueño, pérdida de concentración y memoria, ansiedad, entre otros.
Si bien es una de las más prevalentes en la actualidad, sigue siendo una de las más desconocidas. Los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) reflejan una enfermedad que afecta a 276.000 personas en España y hasta un 6% de la población mundial, aunque las asociaciones y expertos apuntan a que existe un infradiagnóstico.
Si hablamos de géneros, la fibromialgia afecta más a las mujeres que a los hombres. En concreto, por cada nueve mujeres hay un hombre que padece esta enfermedad, aunque con el paso de los años está aumentando el número de varones con el diagnóstico.
Conseguir el reconocimiento sigue siendo una de las grandes piedras angulares de las personas que lo padecen, además de poder dejar atrás la sensación de culpabilidad.
Una enfermedad infradiagnosticada
Rosi cuenta que empezó a sentirse muy cansada hace más de 10 años, justo en un momento en el que estaba sufriendo violencia de género por parte de su exmarido. Los médicos estudiaron su caso, llegando a la conclusión de que se trataba de un problema en la tiroides. "Me dijeron que era cáncer y era necesario quitarla. Sin embargo, cuando lo hicieron, el cansancio no se fue", relata.
Más tarde, comenzó el primer dolor en uno de los dos brazos, a lo que le siguió un desfile de especialistas y de pruebas que no revelaban el origen de los dolores. "En mi caso, la mayoría me preguntaba por qué me habían derivado a tal o cual sitio. Me hacían llorar la mayoría de veces al no creerme con lo que me estaba pasando", explica Rosi.
Rosi lleva siete años como presidenta de la asociación FIbroParla. EVA CEZÓN
La especialista en medicina interna y patología médica funcional Sara Carbajal comenta que "el diagnóstico es complejo, ya que únicamente contamos con criterios diagnósticos clínicos en base a los síntomas del paciente y la exploración física. Nos basamos en los criterios revisados en 2016 de la Sociedad Americana de Reumatología, en el cuadro evolutivo y en los estudios que descartan otras enfermedades que pueden tener síntomas parecidos".
Actualmente, no existe ningún tipo de análisis, prueba de laboratorio o de imagen que confirme o descarte el diagnóstico. Es por medio de un cuestionario con el que se hace la evaluación clínica de los síntomas del paciente y la exclusión de otras posibles condiciones médicas para llegar a un diagnóstico. El reconocimiento de la enfermedad puede demorarse de media 6 años.
“Me hacían llorar la mayoría de veces al no creerme con lo que me estaba pasando“
Rosi decidió buscar los síntomas en internet y llegó a la conclusión de que podría tener fibromialgia. Se lo comentó a su doctora de cabecera que le envió a medicina interna del Hospital Infanta Cristina de Parla, donde le reconocieron la enfermedad. "Por primera vez, me sentí aliviada y escuchada. Me dijeron que creían en la fibromialgia y en lo que me estaba pasando", relata.
"Es importante que sea diagnosticada en especial por el estado de incertidumbre en el que vive el paciente, que puede alimentar una sensación de indefensión y de mayor alerta, agravando aún más la intensidad de los síntomas", añade por su parte Carbajal.
Terapias para poder disminuir los síntomas
Aunque no existe una cura eficaz y se desconoce el origen de la misma, sí que se han dado importantes avances en el conocimiento de esta, pasando de ser malentendida y cuestionada a reconocerse como una enfermedad médica real. En esta línea, se ha ido avanzando en la comprensión de los posibles mecanismos biológicos y neuroquímicos subyacentes, incluidos los cambios en la sensibilidad al dolor, la función del sistema nervioso central y la respuesta inmunológica, pero también la influencia de los factores emocionales y cognitivos.
Para poder explicar mejor la enfermedad se ha acuñado un nuevo término: dolor nociplástico. "Es el resultado de una alteración en la forma en que el sistema nervioso central procesa y transmite las señales de dolor, más que como respuesta directa a una lesión o daño en los tejidos", explica Carbajal, "por lo que requiere un tratamiento multidisciplinar".
Eva cuenta con un auténtico arsenal de medicación que llega hasta los 13 fármacos diferentes. Comenzó con fuertes dolores de cabeza, en el cuero cabelludo y detrás de los ojos. "Le dices esto a la gente y piensan que estás loca, por lo que cuando me lo diagnosticaron pasé por un duelo de aceptación", relata.
Los fármacos permiten disminuir y controlar la sintomatología, aunque no son curativos. EVA CEZÓN
Los fármacos son una de las tres patas dentro de los tratamientos más eficaces en la actualidad. En concreto, se utilizan coadyuvantes del dolor, antineuropáticos, antidepresivos, además de analgésicos de distintos niveles.
La terapia física también es fundamental, como el ejercicio adaptado con incremento gradual o las técnicas de meditación y respiración, para reducir el estrés o inducir el sueño. Casi el 95% de las personas que padecen fibromialgia tienen problemas al dormir.
"Además, sirve para combatir la kinesiofobia. Es decir, el miedo al movimiento o al esfuerzo físico. Los pacientes tienden a desarrollar una conducta de evitación", argumenta la experta. Para aquellas personas con este miedo, la realidad virtual también se ha convertido en una gran aliada para ir adaptando al cerebro al movimiento.
“Le dices esto a la gente y piensan que estás loca“
Carbajal apunta a que las terapias psicológicas que ayudan a sanar las experiencias traumáticas o estresantes están mostrando ser de gran ayuda en el dolor crónico. Si bien aun no se entiende bien la relación entre estas y la fibromialgia, se cree que el estrés crónico y los traumas pueden desencadenar cambios en el sistema nervioso central, contribuyendo al desarrollo o empeoramiento de la enfermedad.
Impacto de la fibromialgia en el día a día
Nadia recibió el diagnóstico 12 años después de comenzar con los síntomas. "Empiezas a aceptar que ya no puedes fregar tu casa, abrazar a tus hijos o no puedes dar besos. Piensas que te estás volviendo loca y acaba afectándote psicológicamente", comenta.
En el caso de la vida laboral, los síntomas de la fibromialgia, en muchas ocasiones, se traducen en una falta de rendimiento y una pérdida de horas de trabajo. La conocida como fibroniebla se hizo evidente en su caso y fue el motivo de perder su último trabajo. "Estuve como administradora en un bufete y olvidaba donde dejaba los papeles", relata. En otras ocasiones, Nadia se desorienta con facilidad, por ejemplo a la hora de coger los trenes, o no recuerda dónde está su calle.
"Te acaban asustando todos estos síntomas hasta tal punto que te genera una gran desconfianza hacia ti misma", añade. Si bien le gustaría volver al mercado laboral, considera que las empresas no tienen en cuenta a las personas con esta enfermedad.
Más del 95% de las personas que padecen fibromialgia tienen problemas de sueño. Nadia es una de ellas.
Eva se siente culpable por la dependencia que tiene de su familia, aunque insiste en que tampoco quiere ser tratada como una "persona inútil". Una de las cosas que más le ayuda para afrontar la enfermedad son los instrumentos. "Cada vez que estoy triste me pongo un poco con la guitarra o el piano. Aunque sea solo 10 minutos, es una liberación", explica, "eso es algo que no he dejado de hacer".
Por otro lado, a estas tres mujeres, el asociacionismo les ha ayudado a mirar a la enfermedad de una manera diferente. Juntarse con otras personas en la asociación FibroParla les ha permitido aprender sobre la enfermedad, acceder a tratamientos a bajo costo, además de apoyo emocional y social para romper con el aislamiento. Allí realizan talleres de manualidades, actividades físicas y terapias cognitivo-conductuales.
El ámbito social es fundamental para poder luchar contra una enfermedad como la fibromialgia. EVA CEZÓN
"Yo siempre digo que cuando me caigo, no quiero que me levantes. Quiero que te tumbes conmigo. Lo único que necesitas es que haya alguien a tu lado", defiende Eva.
La neurociencia del dolor para tratar la fibromialgia
Sarai comenzó a tener dolores de espalda y lesiones desde muy joven. Jugaba al tenis, aunque tuvo que dejarlo conforme estos iban aumentando. Tras un brote muy fuerte que le hizo perder el conocimiento, decidió abrirse una perfil en Instagram y contar su historia. Fue entonces cuando conoció a Ana González, una fisioterapeuta que trata la fibromialgia por medio de la neurociencia del dolor y que le ha ayudado a revertirlo por completo.
"Siempre te dicen que el dolor está en tu cabeza. No, el dolor es real, lo que pasa es que tu cerebro lo está creando para protegerte", subraya.
Esta rama, aun en ciernes, busca ofrecer una alternativa a las terapias convencionales por medio del conocimiento del cerebro. En concreto, entender cuál es el proceso por el que se produce el dolor desde un punto de vista biológico. El sistema de alerta es una parte del sistema nervioso autónomo que se activa en situaciones de estrés o peligro, desencadenando una serie de respuestas fisiológicas.
Según los estudios, en personas con sensibilización central y fibromialgia, este sistema de alerta puede estar activado de manera exagerada o crónica, incluso en situaciones que no son realmente peligrosas, reaccionando ante cosas que normalmente no causarían dolor, como la luz, el ruido, el calor, el frío o el tacto.
“Siempre te dicen el dolor está en tu cabeza. No, el dolor es real y lo que pasa es que tu cerebro lo está creando para protegerte “
Ana persigue que, mediante la educación en neurociencia del dolor, las personas tomen conciencia de los múltiples factores biopsicosociales que influyen, permitiéndoles comprender mejor las razones detrás de su dolor. "Es decir, informar al cerebro de que su estado de alerta no está justificado y lo único que genera es sufrimiento", aclara González. Para producir ese cambio explican conceptos básicos de biología o neurociencia, cómo se organiza la defensa del organismo, cómo esta depende de la información y la cultura, entre otros.
"Esto permitirá ir modificando una serie de hábitos motores, emocionales, conductuales y atencionales, que se han ido cronificando con el paso del tiempo", añade la fisioterapeuta. Por el momento, este enfoque se está planteando desde el mundo de la fisioterapia, pero, poco a poco, está llegando a la medicina en general.
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