La ELA, una enfermedad que sufren 4000 personas en España: "Nuestros enfermos no tienen tiempo”

• La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura
• "Mantener tu mente intacta y no poder comunicarte con tu cuerpo es muy duro"

Pilar Fernández, de la Asociación Española de ELA: "Nuestros enfermos no tienen tiempo”

En España hay unas 4000 personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA. Una enfermedad neurodegenerativa que va causando la muerte de las neuronas motoras, lo que provoca una pérdida en la capacidad muscular de los pacientes, llegando incluso a la parálisis, aunque la capacidad intelectual se mantiene intacta. 

La ELA no tiene cura y conlleva un gran sufrimiento tanto a los pacientes como a sus familiares y cuidadores, cuenta en una entrevista al Canal 24 horas de TVE la vicepresidenta de la Asociación adELA, Pilar Fernández. "Lo que queremos reivindicar es que ninguno de nuestros enfermos se quede sin cuidados y sobre todo, sin cuidados especializados".

Solo el 6% de las familias pueden sufragar los costes

Desde la asociación denuncian que solamente el 6% de las familias que tienen un enfermo de ELA pueden sufragar el coste de esta enfermedad. "Además de lo terrible y cruel de la enfermedad, porque ellos siguen manteniendo su cabeza perfectamente mientras ven cómo se quedan prisioneros de su cuerpo con esa inmovilidad de todos sus músculos”, afirma.

Imagen de una per0sona atendiendo a una enfermo de ELA HOSPITAL VIRGEN MACARENA

La asociación lleva tres décadas ofreciendo tratamientos de fisioterapia, de logopedia o de apoyo psicológico, entre otros. Las ayudas de las administraciones públicas solo permiten cubrir el 15% del coste de esta enfermedad, denuncia Fernández.

El coste económico de esta enfermedad en sus inicios podría situarse en los 35.000 €, lo que supone un gran esfuerzo de dinero para una familia y en una fase mucho más avanzada la cifra puede alcanzar los 80.000 €. "Queremos reivindicar esos cuidados y recordar a nuestros parlamentarios que hay una ley de la ELA que está todavía durmiendo”, apunta.

Cada año mueren 1000 enfermos

“La ley todavía no ha salido a debate y nuestros enfermos no tienen tiempo. Cada año se diagnostican nuevos casos y fallecen 1000 enfermos de ELA. Desde el año 2022, que se quedó dormida la anterior iniciativa parlamentaria, han fallecido 2000 personas. Nuestros enfermos tienen derecho a vivir, a hacerlo dignamente y que nuestros parlamentarios y todas las instituciones públicas sean conscientes de la ayuda que necesitan”, denuncia Fernández.

Los enfermos de ELA van al Centro de Atención Diurna en los que aparte de tener esa atención para sus tratamientos -fisioterapia, logopeda, terapia ocupacional-, también es un lugar para que esas personas también socialicen y comuniquen sus miedos y necesidades. Además, ha explicado, "supone un respiro para los familiares, un lugar en el que los enfermos que están solos, puedan estar acompañados".

“Aprendemos en el día a día que son muchos los que tienen ganas de vivir, los que te regalan una sonrisa a pesar de sus padecimientos. Son una enseñanza en el día a día. Pero no hay que olvidar la repercusión tan difícil para sobrellevar esta enfermedad en las familias”, concluye.