Adam Castillejo, segundo paciente curado de sida: "He sufrido más estigma sano que con la enfermedad"

• Castillejo se sometió a un tratamiento con células madre de donantes especiales que tienen un gen que protege contra el VIH
• La estigmatización y el desconocimiento de la historia de la enfermedad siguen siendo los principales obstáculos

Adam Castillejo, en la Conferencia Internacional sobre el Sida en Múnich. Fotografía: RTVE.es

Adam Castillejo, más conocido como "el paciente de Londres", se convirtió en la segunda persona en la historia en curarse del virus que causa el sida (VIH). Por este motivo, Castillejo no ha querido perderse la 25ª Conferencia Internacional del Sida, celebrada en Múnich del 20 al 26 de julio, que reúne a miles de personas que viven con el VIH, están afectadas por el virus o trabajan en él para compartir conocimientos y dar respuesta a la enfermedad. RNE ha podido hablar con este antiguo paciente, ahora dedicado a servir de "puente entre la comunidad de VIH y los científicos" para seguir luchando por conseguir una cura.

El venezolano, curado desde el 2017, considera que la estigmatización y el desconocimiento de la verdadera historia de la enfermedad siguen siendo dos muros importantes que derribar. "Hay que cambiar las narrativas [...] se trata de una enfermedad humana y cualquiera puede tenerla", defiende.

Adam Castillejo, paciente curado de VIH: "He sufrido más estigma curado que con la enfermedad"

Diversidad y acceso a los tratamientos

El tratamiento ha avanzado significativamente en las últimas décadas, y las innovaciones más recientes se centran en mejorar la eficacia, la tolerancia y la conveniencia de los tratamientos, así como en buscar una cura funcional o esterilizante. Sin embargo, el acceso a los tratamientos sigue siendo desproporcional en el mundo, siendo una de las principales reivindicaciones en la conferencia. Castillejo habla de la necesidad de visibilizar aquellas voces que no pueden acceder a estos productos innovadores para avanzar en la apertura hacia todo el mundo.

Castillejo se sometió a un tratamiento que utiliza células madre de donantes especiales que tienen un gen que los protege a ellos, y a algunas de las personas que reciben estas células, del VIH. Sin embargo, como recalca él mismo, el tratamiento no afecta de la misma forma a las personas, por lo que hay que seguir investigando.

Sin embargo, los fármacos y tratamientos no actúan en todas las personas por igual. "Mi trabajo es tratar de resaltar las deficiencias de productos considerados como buenos, las innovaciones en los tratamientos y la prevención", añade.

Asimismo, este antiguo paciente denuncia que "vivimos en un mundo de VIH centrado en los hombres", por lo que es necesario también incluir la diversidad, así como un mensaje de esperanza en todo el mundo. Y lo quiere conseguir haciendo de puente entre la comunidad y los científicos. "He tenido ya la oportunidad de tener conversaciones con farmacéuticas y laboratorios que trabajan con el VIH [...] poco a poco se va consiguiendo".

Nuevas narrativas frente a la estigmatización

Castillejo subraya que la estigmatización y discriminación contra personas que conviven con la enfermedad aumenta debido a que sigue existiendo desconocimiento sobre la verdadera historia del sida. En parte, por las narrativas impuestas desde hace 40 años. "En los últimos 40 años se ha hablado del VIH como una enfermedad específicamente para la comunidad LGBT. Sin embargo, es una enfermedad humana y que afecta a cualquier persona en el mundo", detalla.

Desde su fundación, "Paciente de Londres", trabajan en reeducar a las personas y hacerlas entender que los estigmas y los tabúes son algunas de las barreras, que impiden acceder a diagnósticos y tratamientos eficaces. "También nos prohíbe hablar de que existe una cura", agrega Castillejo, quien se alegra de ser el vivo ejemplo de que es posible superar la enfermedad.

Fue diagnosticado en el 2002 con VIH un año después de llegar a la capital británica, cuando tenía 23 años. Mientras asistía a su "primera sentencia de muerte" y le afirmaban que su esperanza de vida no superaría los 10 años, este venezolano sentía que su alrededor le hacía culpable de haber contraído la enfermedad. "Me dijeron algo muy chocante: 'te vas a morir, pero disfrútalo'".

El segundo jarro de agua fría llegó en el 2011, cuando le diagnosticaron un cáncer, pero sus sensaciones fueron diferentes. "En ese momento encontré compasión y amor por parte de la gente", recuerda en RNE.

"La sensación de muerte del VIH es más predominante al tener la narrativa de los 80, como algo incurable". Incluso, Castillejo cuenta que sabe de casos de personas que han sido diagnosticadas recientemente y sienten la misma culpabilidad que vivió él hace 21 años.

"Sentía la responsabilidad de dar esa esperanza"

En un primer momento, el tratamiento que recibió se enfocaba en combatir el cáncer, pero, finalmente, le acabó sirviendo también para el sida. En 2017, el día de su cumpleaños, decidió dejar las pastillas y cerrar el bote definitivamente. Sin embargo, no sin antes haber pasado por un largo proceso que le llevó a sufrir ansiedad y una profunda depresión. "Sentía la responsabilidad de dar esa esperanza a la humanidad. Al mismo tiempo, no quería decepcionar al equipo de médicos que habían estado trabajando las 24 horas del día".

Él pidió ayuda psicológica, pero no la consiguió por ser el primero que cruzaba esa frontera aún desconocida para la sociedad. Ahora desea enfocarse en la salud mental de las personas que van a comenzar algún tratamiento para que entiendan que "el proceso va a ser largo y van a sentir altibajos, pero siempre van a tener ayuda".

"Muchas personas me dicen que una vez que te curas se termina el estigma, pero no. El estigma solo evoluciona, porque yo he sufrido más estigma curado que con la enfermedad", defiende Castillejo. Desde que es un paciente libre del virus, ha sentido el rechazo de parte de la comunidad de VIH, que ya no se identifican con su historia al haber superado la enfermedad. No obstante, se siente más que nunca parte de ella y, asegura, que va a seguir luchando para reeducar y concienciar. 

Este antiguo paciente de sida recuerda que en el mundo hay más de 40 millones de personas que sufren la enfermedad, algunas en silencio. El mensaje que quiere ofrecer pasa por no perder la esperanza porque, frente a lo que siempre nos han hecho pensar desde las narrativas interiorizadas, la enfermedad no es incurable.