Los grupos parlamentarios llegan a un acuerdo para acelerar la aprobación de la Ley ELA

• PSOE, PP, Junts y Sumar pactan cerrar un texto único con el objetivo de agilizar su tramitación
• Según los propios grupos parlamentarios, podría estar ya publicado en el BOE a finales de octubre

Los grupos parlamentarios llegan a un acuerdo para acelerar la aprobación de la Ley ELA

El 10 de octubre es la fecha elegida para firmar el acuerdo alcanzado entre PSOE, PP, Junts y Sumar y presentar el texto único de la ley destinada a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas, conocida como Ley ELA. De esta manera, se espera acelerar su aprobación en el Congreso de los Diputados, ya que hasta ahora había tres leyes en tramitación -del PP, PSOE y Junts-. Según los propios grupos parlamentarios, la Ley ELA podría estar ya publicada en el BOE a finales de octubre.

Las personas que padecen esta y otras enfermedades neurodegenerativas podrán mejorar su calidad de vida gracias a la nueva ley, ya que reduce los tiempos, a un plazo máximo de 3 meses, para acreditar la situación de discapacidad y dependencia, lo que les permitirá acceder a los beneficios fiscales y a todas las ayudas aprobadas.

Entre estas ayudas, destacan las destinadas a servicios de fisioterapia y rehabilitación, enfermería, atención domiciliaria y especializada, gastos de desplazamiento a centros de día, o electrodependencia -aquellos pacientes que están conectados a una máquina-. Las familias se enfrentan a tratamientos muy costosos, a veces incluso inasumibles, ya pueden superar los 100.000 euros al año. En este sentido, el nuevo texto también prevé la creación de residencias especializadas.

4.000 pacientes en España

En España hay unas 4.000 personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que va causando la muerte de las neuronas motoras, lo que provoca una pérdida en la capacidad muscular de los pacientes, llegando incluso a la parálisis, aunque la capacidad intelectual se mantiene intacta. En muchos casos, la esperanza de vida desde su diagnóstico es de 3 a 5 años. 

El 8 de marzo de 2022, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la toma en consideración de una proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas que padecen ELA, aunque los principales partidos políticos no llegaron a un acuerdo y, tras la convocatoria de elecciones en julio de 2023, la ley se abandonó. En abril de este año se ha vuelto a retomar y ahora por fin iniciará su tramitación parlamentaria.