Atención 24 horas, trámites rápidos o más apoyos: las reivindicaciones de los pacientes de ELA que traerá la ley

• El texto se presentará en octubre al Congreso y al Senado, donde se espera su aprobación definitiva
• Pretende ayudar en el reconocimiento de la discapacidad de los pacientes y los gastos en los tratamientos

Atención 24 horas o más apoyos: algunas de claves del acuerdo para la aprobación de la Ley ELA

Tras años de negociaciones, PSOE, PP, Sumar y Junts han alcanzado un acuerdo para aprobar la ley de la ELA. Los pacientes llevan años reclamando un reglamento específico para ellos, y por fin lo han conseguido. Se trata de un nuevo impulso cuyo objetivo es mejorar su vida, pero también la de otras personas con enfermedades neurológicas irreversibles.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que afecta a unas 4.000 personas en España, supone un gasto de hasta 80.000 euros en las fases más avanzadas. Así lo cuenta Aníbal Martín, enfermo desde hace cinco años.

"El coste de la enfermedad es muy alto e insoportable para las familias. Mucha gente decide no hacerse una traqueotomía y prefiere una eutanasia dirigida para no hacer sufrir a los familiares", denuncia a TVE.

La nueva ley pretende que, desde el principio, cualquier persona diagnosticada se le conceda una discapacidad del 33% y en tres meses, como máximo, se le revisará dicho grado. Asimismo, en estado avanzado habrá atención especializada las 24 horas.

Hace un año y medio de esta entrevista.

Olga, paciente de ELA,

nos contaba como vivía la enfermedad.

Hoy, 18 meses después, quedamos con ella de nuevo.

"En este último año ya no puedo andar,

no me puedo poner de pie, no puedo cocinar.

Mi grado de dependencia en un año ha aumentado mucho".

Su enfermedad ha progresado

mientras esperaba una ley que le ayudara con los cuidados

y hoy está un poco más cerca.

"La sensación de satisfacción, de por fin haber conseguido algo".

En España hay casi 4.000 personas con ELA.

El acuerdo al que se ha llegado

garantiza que se reconozca su discapacidad

desde el diagnóstico

y que tengan atención las 24 horas del día.

"Necesitamos que se nos de ayuda de todo tipo,

psicología, nutrición, fisioterapia".

Mejorarán también las ayudas económicas.

Algo indispensable para muchos pacientes.

"A mí me puede supone algo tan sencillo

como que pueda elegir vivir, o tenga que elegir la eutanasia,

porque no tengo medios para poder pagar respirar".

No es la primera vez q ue la Ley ELA llega al congreso.

En 2022 ya se aprobó su tramitación

pero se quedó en el tintero con el adelanto electoral.

Los pacientes llamaron la atención a los diputados.

"¿Cuántos diputados y diputadas hay en la sala?

Creo que he contado cinco".

Ahora el congreso espera dar el visto bueno

al nuevo texto en octubre.

"Si no la sacamos ya, algunos no les va a llegar".

La esperanza de vida con la ELA es de tres a cinco años.

En España, hay un nuevo diagnóstico cada diez horas.

Los pacientes de ELA celebran el acuerdo para aprobar la nueva ley

"Lo bueno es que haya un seguimiento de la enfermedad. A medida que vaya teniendo las necesidades se le van a dar las coberturas", añade Martín.

Una enfermedad aún rodeada de incógnitas

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. La enfermedad provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular y el control motor, lo que puede llevar a la parálisis y a dificultades con la respiración y la deglución. A medida que las células nerviosas se deterioran, los músculos se debilitan y atrofian.

La causa exacta de la enfermedad no se conoce en su totalidad, pero se cree que es una combinación de factores genéticos y ambientales. Los síntomas varían entre las personas, pero suelen incluir debilidad muscular, calambres, y dificultades para hablar y moverse. El nuevo acuerdo de la ley ELA también afirma que se "integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA" con el objetivo de fomentar su estudio y divulgación de los avances científicos en torno a la enfermedad.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica. ELA

Asimismo, pretende ofrecer ayudas a electrodependientes y a consumidores vulnerables con ELA. Consistirá en un bono social eléctrico para paliar los gastos que supone para una familia tener un miembro dependiente de una máquina conectada a la red las 24 horas y los 365 días del año. Solo el 6% de los afectados puede pagar los tratamientos y terapias que pueden ayudarles a mejorar su calidad de vida y sintomatología.

Cobertura a otras enfermedades neurológicas irreversibles

La ley también dará cobertura a otras enfermedades neurológicas irreversibles. Si bien su tramitación ya se había aprobado en el 2022, se pospuso con el adelanto electoral. Hace unos meses, varios enfermos de ELA, como el exfutbolista Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, volvieron a traer al debate la necesidad de esta ley.

Hasta ahora, eran tres las propuestas tramitadas, sin embargo, se han unido en una sola que será aprobada el próximo 10 de octubre. La norma se basa en la propuesta de ley presentada por el Partido Popular, pactado con asociaciones de enfermos y familiares, con aportaciones de Junts y acuerdo del Gobierno.

Los pacientes defienden que cada día cuenta. "La esperanza de vida de los enfermos es de tres años. Algunos no les va a llegar si no lo sacamos ya", afirma Aníbal Martín, enfermo desde hace cinco años.

En España, se estima que aproximadamente entre 4.000 y 5.000 personas viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La incidencia de la enfermedad es de unos 2 casos por cada 100.000 habitantes por año, lo que implica que cada año se diagnostican alrededor de 400 nuevos casos en el país.

Se trata de una enfermedad relativamente rara, pero su impacto en la calidad de vida de quienes la padecen y sus familias es significativo.