Juan Ramón Amores, senador con ELA: "La ley llega tarde, a veces priman los intereses electorales sobre lo importante"

• El socialista también es alcalde de La Roda (Albacete) y en octubre votará a favor de la ley en el Senado
• Cada año se detectan en España cerca de 400 casos de una enfermedad con una esperanza de vida de tres

El alcalde de La Roda, senador del PSOE y enfermo con ELA, Juan Ramón Amores

Cuando hace nueve años le diagnosticaron esclerosos lateral amiotrófica a Juan Ramón Amores, el alcalde de La Roda (Albacete) y senador del PSOE, no se imaginaba que algún día llegaría a formar parte de la aprobación de una norma histórica, la ley ELA, que ayudará a mejorar su propia vida y la de otras personas con la misma enfermedad. 

Todo empezó en el verano de 2023 cuando recibió una visita. El presidente de la Junta de Castilla - La Mancha, Emiliano García Page, se acercó hasta La Roda, en mitad de agosto y con el habitual calor que caracteriza a la llanura manchega, para encomendarle una misión.

El barón socialista llegó hasta allí porque quería que su compañero de partido, que afronta su segunda legislatura con mayoría absoluta al frente del ayuntamiento rodense, fuese uno de los dos senadores por designación territorial que le corresponden a Castilla - La Mancha. "Cuando vino, le pregunté por qué, qué quería de mí para que fuera a Madrid", cuenta en una entrevista con RTVE.es. "Él me dijo que se iba a aprobar la ley ELA y quería que yo estuviese allí, que formase parte. Un año después, vamos a conseguirlo y creo que les ha venido muy bien a los políticos ver a un senador con ELA", añade con la voz entrecortada y haciendo esfuerzos para hablar. Esa es una de las consecuencias de la enfermedad, el deterioro y capacidad para conversar. 

“Creo que la ley llega tarde porque en la política muchas veces se piensa más en los intereses electorales y partidistas que en lo verdaderamente importante“

"Les ha ayudado el ver en primera persona lo que significa esta enfermedad y quizás eso termine siendo un punto a favor para impulsar esta ley", reflexiona el alcalde y senador socialista. Sin embargo, no siempre tuvo tan claro que la ley fuese a ver la luz. "La verdad es que la ley llega tarde y durante este tiempo lo he pasado fatal. Era una contradicción que no se aprobase", se lamenta desde el salón de su casa en La Roda. "Desde mi partido me decían: confía, que va a llegar. Pero yo veía que iba pasando el tiempo y no se aprobaba y al final llegas a desconfiar", añade Amores. 

Aunque la tramitación de la ley ya se había aprobado en el 2022, se pospuso con el adelanto electoral. Hasta ahora, eran tres las propuestas tramitadas, sin embargo, se han unido en una sola que será aprobada el próximo 10 de octubre. La norma se basa en la propuesta de ley presentada por el Partido Popular, pactado con asociaciones de enfermos y familiares, con aportaciones de Junts y acuerdo del Gobierno.

"Hubo momentos muy duros cuando ves que los partidos no se ponían de acuerdo. Y creo que la ley llega tarde porque en la política muchas veces se priman en los intereses electorales y partidistas que lo verdaderamente importante", critica el político rodense, sin dudar en "atizar" a sus compañeros de bancada. 

"Es una pena que no haya llegado antes porque es una ley en la que todos estamos de acuerdo. Preguntes a quién preguntes, nadie te iba a decir que no quiere una ley ELA: políticos, enfermos, familiares de enfermos, ciudadanos. Todos están de acuerdo. Solo requería un poco de trabajo, de sentarse, de conocerla", explica el senador. 

La esclerosis lateral amiotrófica afecta a unas 4.000 personas en España y la nueva ley pretende que, desde el principio, cualquier persona diagnosticada se le conceda una discapacidad del 33% y en tres meses, como máximo, se le revisará dicho grado. Además, en estado avanzado habrá atención especializada las 24 horas y la nueva norma pretende ofrecer ayudas a electrodependientes y a consumidores vulnerables con ELA. Esta ayuda consistirá en un bono social eléctrico para paliar los gastos que supone para una familia tener un miembro dependiente de una máquina conectada a la red las 24 horas y los 365 días del año. Solo el 6% de los afectados puede pagar los tratamientos y terapias que pueden ayudarles a mejorar su calidad de vida y sintomatología.

Juan Ramón Amores durante un acto como alcalde en La Roda en verano de 2024

A pesar de que todos los partidos estén de acuerdo en tramitarla, el socialista es claro: "esta ley no es de ningún partido". "Esta ley es histórica porque se han puesto de acuerdo los políticos en la época de la crispación, pero esta ley es de las asociaciones y enfermos que han conseguido poner de acuerdo a los partidos", señala. 

"Las caras de los enfermos son muy duras, cuando un enfermo que se pone delante de ti con una PEG (gastrostomía endoscópica percutánea) para alimentarse por el estómago, otro que no mueve absolutamente ningún músculo de su cuerpo, que solo mueven las pupilas para comunicarse y ves eso de cerca, si no te mueves es que no tienes alma ni corazón. Hemos hecho cosas increíbles", cuenta alegre tras la noticia de que la ley saldrá adelante. A mediados de octubre se espera que sea aprobada por el Congreso de los Diputados y para la última semana de ese mes se espera que pase el trámite en el Senado, donde Amores votará sí a la ley. 

Para el día en el que la ley llegue al Senado, Amores será el encargado de defender la postura de su grupo y ya está soñando con el momento de hacerlo. "Va a ser un día y un discurso que espero sea memorable", avisa el senador. "Ya los puse en pie a todos y todas (los senadores) en una modificación de la Constitución y era algo único que todo el hemiciclo estuviese en pie aplaudiendo a un senador. Es algo que no sucede prácticamente nunca y yo lo conseguí y estoy convenido que lo voy a volver a hacer porque ese día les pienso llevar a un estado de emoción que espero que no olviden nunca", añade el albaceteño. 

Cuando llegó a la alcaldía de La Roda en 2019 se ayudaba de un andador para poder desplazarse, pero en los últimos años ya necesita la ayuda de una silla de ruedas eléctrica para ir a los diferentes sitios. A pesar de ello, Juan Ramón sigue trabajando al frente del consistorio y en 2023 logró revalidar su mandato con otra segunda mayoría absoluta. Han pasado nueve años desde que le diagnosticaron la enfermedad, pero la esperanza de vida cuando la diagnostican es de tres. Según las distintas asociaciones, los gastos anuales pueden variar, en los pacientes más graves puede ser de 80.000 euros.

Juan Ramón Amores acompañado del presidente de la diputación de Albacete, Santiago Cabañero

“La gente elige morir porque no tiene dinero para garantizar los cuidados“

"Yo llevo nueve años, pero hay gente que antes de que le den el diagnóstico se muere en meses o en un año", explica durante la entrevista. "No puede ser que una sociedad avanzada como en la que vivimos estuviésemos esperando mirando como la gente se muere. La gente elige morir porque no tiene dinero para garantizar los cuidados, la gente que pide la eutanasia en España muchos son enfermos de ELA y eso solo responde a que no tienen dinero para permitir un cuidado que tiene que ser profesional", critica mientras habla con RTVE.

"En España nadie muere de ELA: mueren de neumonía, de un atragantamiento, pero no de ELA. La gente no puede permitirse los cuidados porque es una enfermedad muy cara, muchos familiares tienen que dejar de trabajar, no solo el enfermo, sino la familia porque necesitas tener 24 horas al día profesionales atendiéndote", comenta mientras pone voz a lo que vive en el día a día un enfermo de ELA y su familia. "Imagínate para sacar una flema, necesitas una máquina porque en un minuto te mueres y si no hay nadie a tu lado cuando pulses la alarma te quedas en el sitio. Eso quiere decir que alguien tiene que estar a tu lado las 24 horas del día, incluso casi sin dormir. Esa es la cruda realidad y ¿qué familias se pueden permitir eso? O eres rico o eliges...", sentencia Amores.