Acabar con el estigma del alzhéimer, una enfermedad que no afecta solo a los "jubilados"

• En el 11% de los casos, los pacientes tienen menos de 65 años
• RTVE.es habla pacientes, cuidadores y expertos en el Día Mundial del Alzhéimer

Eduardo y Ludy (diagnosticada con alzhéimer) posan para la fotografía. Eduardo Lombraña

"Hay que aceptar la enfermedad. A nadie le gusta decir que tiene Alzheimer y de hecho hay mucho diagnóstico escondido. La familia no lo quiere reconocer y el paciente menos", cuenta José Antonio, diagnosticado de alzhéimer cuando tenía 58 años.

Esto mismo le ocurrió a Eduardo Lombraña cuando le detectaron a su mujer, Ludy, alteración frontotemporal, posible compatibilidad con alzhéimer. "A nivel doméstico se vive como si la enfermedad fuera algo contagioso que hay que ocultar. Incluso yo viví esa primera fase; me preguntaba cómo iba a salir a la calle, cuando mi mujer tuviera determinadas reacciones, pero es un error". "El alzhéimer solo tiene una palabra que es crueldad. Y la sociedad no lo entiende. Yo creo que cuando dan el diagnóstico a un familiar, nos desborda totalmente porque no tenemos información ni tenemos orientación y tenemos que ir aprendiendo", cuenta el marido de Ludy. 

Más de cuatro millones de afectados

Como Ludy y José Antonio, hay millones de personas que padecen esta enfermedad. No hay números certeros, por eso desde la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) reclaman cifras de diagnóstico más exactas. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay 800.000 personas con esta valoración médica. No obstante, según CEAFA hay muchos casos más.

"De acuerdo con unos porcentajes de prevalencia, estamos hablando de 1,2 millones de personas con la enfermedad. Y si añadimos al familiar cuidador, ya nos estaríamos planteando unos 4,8 millones de afectados", explica el CEO de la confederación.

El alzhéimer no es exclusivo de las personas mayores

"El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que mayoritariamente afecta a las personas mayores, a partir de los 65 años. Aunque no en exclusiva; en torno a un 11% de los casos son detectados en personas con una edad inferior", cuenta el CEO de CEAFA, Jesús Rodrigo. Es una enfermedad degenerativa que no tiene cura. Afecta a la persona hasta que pierde absolutamente todas sus capacidades, no solamente cognitivas o intelectuales, sino también físicas y motoras, convirtiéndose en una persona dependiente.

Ese pequeño porcentaje, entre un 10 y un 15% de menores de 65 años afectados por esta enfermedad, conforman el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA (PEPA). Aquí se encuentra José Antonio, al que le diagnosticaron esta enfermedad sin haber alcanzado los 60. Pero los síntomas comenzaron mucho antes, con pequeños olvidos o problemas en la comprensión de algunas tareas. José Antonio fue al médico, pero este lo achacaba a problemas de salud mental como la ansiedad o el estrés. Un año después de estar tratándose contra estos problemas y persistiendo los "despistes", sufrió un ictus. Aun así, según cuenta José Antonio, tardaron un año en mandarlo al neurólogo. El diagnóstico se le confirmó un año más tarde. Al final, tardaron tres años en determinar finalmente esta enfermedad. 

En el momento en el que le dictaminaron "deterioro cognitivo de tipo alzhéimer" la vida de José Antonio cambió para siempre. "Me echan del trabajo, en el que llevaba 29 años, porque con este diagnóstico eres un inútil para todo", denuncia el paciente.

“Nos dan la incapacidad, pero con la mitad del sueldo y ahora búscate la vida“

Este tipo de situaciónes son las que denuncia CEAFA, porque hay individuos con diagnóstico de "inicio precoz", que quieren seguir formando parte de la sociedad. "Nos dan la incapacidad, pero con la mitad del sueldo y ahora búscate la vida, por lo que se agrava más", denuncia José Antonio, al que le hubiera gustado seguir trabajando tras su diagnóstico. Como él, hay muchos más. Desde CEAFA piden que se modifique la normativa para que el reconocimiento del alzhéimer no suponga el despido directo. 

“Antes no teníamos derecho a hablar, no se nos escuchaba“

Poco a poco, desde la creación del PEPA en 2017, se va avanzando en este sentido. "Antes no teníamos derecho a hablar, no se nos escuchaba", denuncia el integrante del panel, que pide que para las personas que se encuentren capacitadas y que quieran seguir trabajando, la empresa pueda adaptar el puesto de trabajo para continuar con la actividad laboral. 

Sobre esto, el neurólogo Guillermo García considera que quizá se podría hacer una readaptación del puesto laboral. "Hay que adaptar la discapacidad y las ayudas y especificarlas a cada uno de los tipos de dependencia que hay", explica el miembro del Panel de Expertos Médicos de CEAFA.

Un diagnóstico "escondido" y tardío

"A fecha de hoy, el informe de neurología habla de alteración frontotemporal, posible compatibilidad con alzhéimer. Todavía está la palabra 'posible'", denuncia Eduardo. "Una de las cosas que he aprendido en estos diez años de convivencia con el alzhéimer, es el diagnóstico tardío, y la falta de información y asesoramiento desde el ámbito sanitario y social para afrontar la enfermedad", cuenta el marido de Ludy.

Nueva variante genética del alzhéimer: "Podría abrir la puerta a terapias más personalizadas"

Hay un cierto retraso en el dictamen, no solo a nivel familiar, sino a nivel de atención primaria y especializada. En el caso de los pacientes más jóvenes, "es mucho más complicado hacer una valoración porque suelen tener muchas facultades preservadas, con lo cual son capaces de minimizar su sintomatología; por lo tanto, es muy difícil realizar un diagnóstico en estas personas", explica el neurólogo.

Un 35% de los casos, sin diagnosticar

Según la Sociedad Española de Neurología, entre el 30 y el 40% de los casos está sin diagnosticar. "Muchas veces (los médicos) son reacios a emitir un diagnóstico porque dicen, ¿para qué vamos a amargar la vida a esta persona si no tenemos un remedio que ofrecerle? Porque en los últimos 20 años en España no ha habido ningún fármaco nuevo que pueda ralentizar la enfermedad. Y ese es un poco el estigma generalizado que lo que hace es retrasar el diagnóstico", afirma el CEO de la confederación.

Según el doctor García, hay cierta sensación de que no hace falta realizar una valoración temprana para las personas, pero esto tiene que ir cambiando. Hay que intentar poner estas enfermedades sobre el tapete y dar a conocer su impacto no solo en las personas ancianas. 

El alzhéimer no tiene cura, pero sí tratamiento no farmacológico que no combate la enfermedad, sino que lo que hace es intentar paliar efectos colaterales. El mejor remedio para esta enfermedad es mantenerse física y mentalmente activos.

Aunque en España la rehabilitación mental no está incluida en la seguridad social. "Te lo tienes que pagar de tu bolsillo. Pero hay muchas familias que no pueden, o por razones económicas o de localización". Para las familias que se encuentran en zonas rurales, en las que no hay asociaciones cerca; los problemas se agravan. 

Eduardo denuncia que la demencia se tenga que tratar y atender a través de asociaciones, que se encuentran fuera del sistema. Además, "la demencia no está integrada en el sistema y se trata normalmente como un problema psiquiátrico ordinario a través de olanzapina. Todas las 'inas' que te quieras imaginar para que el paciente esté tranquilo, que no moleste. Y eso es un error", lamenta.

Una enfermedad estigmatizada: "Te sentías un bicho raro"

Después del diagnóstico, en palabras de José Antonio, "te sentías apartado, la gente que te veía no hablaba contigo, hablaba con tu mujer, con la familia, te miraban como un bicho raro y te discriminaban en cualquier sitio". Desde CEAFA les gusta hablar del binomio, persona-diagnóstico y familiar-cuidador: "El alzhéimer afecta por igual a uno y a otro".

José Antonio y su madre Mercedes, también con alzhéimer que falleció el año pasado con 94 años.

El familiar siempre tiene que ser objeto de atención, no hay que olvidarlo, subraya Jesús Rodrigo. Por ello, las distintas asociaciones de alzhéimer, que se encuentran repartidas por todo el país, ayudan a estos cuidadores con terapias, grupos de ayuda y formaciones, entre otras.

“Todas estas personas tienen que tener siempre un cuidador y por lo general es un familiar“

También está a su disposición el CRE Alzhéimer, como centro de referencia estatal en el que además de investigar, también ayudan a los pacientes y a sus familiares a mejorar sus vidas. "Todas estas personas tienen que tener siempre un cuidador y por lo general es un familiar que tiene que empeñar su tiempo, su cariño, su todo para ayudar a estas personas", explica el neurólogo. 

Algunos familiares llegan a sufrir el síndrome del cuidador. "La demencia no es una enfermedad solo para la persona que tiene el diagnóstico, es una enfermedad de toda la familia", expresó la trabajadora Social del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer del Imserso, Elena Ramos durante la Jornada del Día Mundial del Alzhéimer.

Eduardo y Ludy

Un ejemplo sería el de Eduardo, que lleva todas las mañana a Ludy a un centro de día para personas con esta enfermedad. "Intento que ni se me note ni que me afecte. Soy una persona muy proactiva, si no, es imposible. Si no estás en actividad continua te arrastra el problema. Tienes que salir, tener tu propio espacio, una actividad continuada, tanto física como intelectual. Convivir con el alzhéimer no se puede, pero se hace", explica. 

El alzhéimer supone el 60% de la Ley de Dependencia

Desde la Confederación piden que la Ley de la Dependencia preste "atención especial y diferenciada" al colectivo de alzhéimer, que representa más del 60% de los casos de demencia en España.

Como explica José Antonio, esta ley funciona para personas que ya están en un grado moderado o avanzado de la enfermedad. Porque lo que les ofrecen son recursos como aseo o limpieza del domicilio unas horas por semana. Pero ese porcentaje con alzhéimer de inicio precoz (diagnosticado antes de la edad de jubilación) son personas "que mantienen sus capacidades y son perfectamente hábiles para realizar las actividades básicas de la vida diaria", recalca Jesús Rodrigo.

Signos de alerta y recomendaciones

Desde la Confederación se pide no dejar pasar por alto los signos de alerta, como la repetitividad en las preguntas u olvidos. El especialista en neurología recomienda ante los casos de alzhéimer cuidar la salud cardiovascular, hacer ejercicio físico y un programa de estimulación cognitiva. "La actividad física regular y las actividades sociales son las que más previenen la enfermedad", añade.

Distintas asociaciones han organizado obras de teatro con personas diagnosticadas con esta enfermedad en distintas localidades españolas. Personas que, como explica José Antonio, partícipe de una de esas representaciones, no eran capaces de decir dos frases seguidas; sin embargo, la obra fue un éxito, porque las personas "se ven valoradas. Porque cuando se quedan en casa, no se relacionan, se sienten inútiles, llega la depresión y todo lo que eso conlleva". 

José Antonio interpreta a don Juan Tenorio en el Teatro Calderón de Motril.

Somos específic@s

Desde CEAFA piden que se reconozcan todas las especificidades del alzhéimer y de la demencia; que no se contemple dentro de lo que es el paquete de enfermedades neurodegenerativas con las que comparte elementos comunes desde el punto de vista biológico y de la investigación, pero que a nivel de afectación de las personas, "no tiene absolutamente nada que ver con esas otras patologías".

No todas las piezas encajan, porque no todas son iguales, cada una es específica. Como lo es también el alzhéimer. “Somos específic@s” es el lema de este Día Mundial del Alzheimer en el que se quiere diferenciar esta enfermedad de cualquier otra demencia, acabar con los estigmas que la rodean y subrayar que no es una enfermedad que afecta solo a los "jubilados".