Vivir con ELA, una enfermedad incurable que le cuesta a cada paciente entre 35.000 y 70.000 euros al año

• Un 70 % de los 4.000 enfermos de ELA que hay en España no pueden asumir el coste asociado a esta enfermedad
• Reichel y Aníbal, enfermos de ELA, abren las puertas de sus casas a Informe Semanal

Informe Semanal - Vivir con ELA

Para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) el tiempo transcurre a doble o triple velocidad. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, las encargadas de contraer los músculos del organismo. Por causas que la ciencia todavía desconoce, los pacientes experimentan una parálisis gradual, primero de los músculos voluntarios y después de los involuntarios.

“La prevalencia está aumentando en los países desarrollados pero porque las técnicas de diagnóstico son cada vez más precisas“

Aunque el avance de la enfermedad varía en cada paciente, la esperanza de vida se sitúa entre los tres y cinco años. Por eso “lo más importante es el diagnóstico”, asegura Ana Martínez, profesora de investigación en el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). “La prevalencia parece que está aumentando en los países desarrollados, pero porque las técnicas de diagnóstico cada vez son más precisas y más abiertas a la población en general”.

Desde 2010 su equipo de investigación trabaja en el desarrollo de medicamentos para esta enfermedad todavía incurable. Pero según esta investigadora, un diagnóstico temprano permite la intervención de los especialistas desde los primeros síntomas, lo que repercute de manera muy positiva en la calidad de vida de los pacientes.

Una enfermedad durísima y muy cara

En lo que respecta al diagnóstico, Aníbal Martín, de 62 años y enfermo de ELA desde hace cinco, tuvo más suerte que otros pacientes, porque en sólo tres meses los médicos dieron respuesta a las molestias que sentía en los músculos de su pierna.

Superó el duelo, es decir, el proceso de aceptación de la enfermedad, con ayuda de un psicólogo y comenzó con unos ejercicios de fisioterapia adaptados a sus necesidades físicas que, desde entonces, practica diariamente. Aunque ya necesita un bastón para caminar, sigue trabajando como ingeniero informático en una multinacional y combina las jornadas presenciales con el teletrabajo.

Aníbal Martín: “Los enfermos estamos peleando mucho para que la gente entienda qué es esta enfermedad y que necesitamos ayuda”. INFORME SEMANAL

Aníbal tiene asumido que, de manera irreversible, el deterioro de sus músculos antes o después, le impedirán algo tan sencillo como subir y bajar los 25 peldaños que separan la puerta del domicilio de su dormitorio. Se trata de un chalet de dos plantas, “que tendremos que adaptar”, reflexiona Aníbal. “El concepto está pensado y tan pronto como sea necesario intentaremos abarcarlo. Otra cosa más que tendremos que pagar”.

“Solamente entre el 4 y el 5 % de los enfermos tienen capacidad de soportar los gastos“

Esa es la otra cara de esta enfermedad: “Aparte de durísima, porque se van paralizando todos los músculos con la inteligencia y la sensibilidad al 100 , tiene un problema adicional y es que es carísima. Solamente entre el 4 y el 5 % de los enfermos tienen capacidad de soportar los gastos que tiene esta enfermedad. Hemos estimado que puede oscilar de 35.000 euros al año en las primeras fases hasta más de 60.000 o 70.000 euros en las últimas fases”, explica Carmen Sarmiento, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrofica (ADELA).

El año pasado ADELA atendió a 2.350 personas, de las que 776 eran pacientes y el resto familiares. Desde hace 34 años esta asociación trata de aligerar la carga emocional y económica que conlleva esta enfermedad, por ejemplo, mediante el préstamo de sillas eléctricas o grúas, que son muy caros y a la vez imprescindibles para dignificar la vida de los enfermos.

“Damos servicios como son fisioterapia vascular, fisioterapia respiratoria, logopedia, técnicas de comunicación, horas de cuidadores. Todo esto, desgraciadamente, mucho menos de lo que de lo que el enfermo necesita porque no tenemos los recursos”, concluye Sarmiento.

Derecho a una vida digna

El dilema para los enfermos está ahí, especialmente cuando la afectación de los músculos impide la respiración espontánea y necesitan una traqueotomía, que requiere atención y cuidados domiciliarios las 24 horas. Y, por tanto, un gasto enorme para las familias.

“Me gustaría conocer a mis nietos, pero piensas en la eutanasia porque no quieres penalizar a todo tu entorno“

“Yo hasta ahora, como la aprobación de la ley es inminente, pensé en la eutanasia cuando tuviera que hacerme la traqueo. No es que quiera, no es que queramos. A mí me gustaría conocer a mis nietos, pero lo piensas porque no quieres penalizar un poco a todo tu entorno. No te queda otra. O los anclo a mi cama durante los años que sean o evidentemente lo dejo y no disfruto. No conozco a mis nietos, si es que tengo algún día. Entonces es difícil llegar a ese equilibrio”, cuenta Aníbal.

Poder decidir con libertad es lo que pide María José, madre de Reichel Estúñiga, enferma de ELA desde hace siete años: “Que el paciente opte por la eutanasia porque no quiere pasar por ese trance o porque no quiere estar conectado a una máquina, pero no porque no tengan los medios económicos suficientes para afrontar el gasto”.

Reichel Estúñiga con su madre, María José Domínguez, en su domicilio de Madrid. INFORME SEMANAL

Reichel, que ahora tiene 49 años, pasó por un calvario angustioso desde que aparecieron los primeros síntomas hasta que, dos años y pico después, una doctora confirmó que tenía ELA: “Empecé con un dolor muy fuerte en la cadera izquierda que me dejó coja en septiembre de 2015. Notaba algo extraño al caminar, me encontraba muy cansada y todo el mundo lo achacaba al estrés con el que vivía.

Luego vino una lumbalgia en agosto de 2016 que me apartó de mi trabajo. Pasé por infinidad de diagnósticos erróneos como agotamiento físico y mental, lumbalgia, una cirugía de columna, esclerosis múltiple, síndrome de la persona rígida, tetraparesia espástica. Hasta que en agosto de 2018 me dieron el diagnóstico final”. Para entonces Reichel ya necesitaba la silla de ruedas.

La urgencia de la Ley ELA

Ella y su madre, María José, abren las puertas de su casa a Informe Semanal con una enorme sonrisa para que su testimonio ayude a comprender lo que supone vivir con ELA.

Reichel no puede mover voluntariamente los músculos de su cuerpo, como brazos y piernas, aunque todavía respira por sí misma. Tiene una sonda conectada a su estómago por donde se alimenta e ingiere los líquidos. Para comunicarse utiliza un programa informático que maneja hábilmente con los ojos.

“Lo más importante es la atención domiciliaria las 24 horas del día, los siete días de la semana, los 365 días del año“

Nada de esto le impide expresarse a favor de la ley ELA, que garantizará el derecho de los enfermos a vivir con dignidad, sea cual sea su poder adquisitivo: “Es muy necesario todo, pero lo más importante es la atención domiciliaria, las 24 horas del día, los siete días de la semana, los 365 días del año, con independencia de la situación económica de cada persona enferma de ELA. No somos enfermos hospitalarios, por lo que poco a poco nuestras casas se van convirtiendo en una UCI según va avanzando la enfermedad y precisamos de cuidados muy específicos que hoy en día tenemos que costearnos nosotros mismos”.

Con la tablet, Reichel no solo se comunica verbalmente, también participa activamente en las redes sociales para dar visibilidad a su enfermedad junto con el resto de pacientes. Un esfuerzo que se ha materializado en el proyecto de ley ELA, actualmente en trámite parlamentario: “Aún queda que lo vuelvan a aprobar en el Congreso. Que pase por el Senado, que la doten económicamente, que se publique en el BOE y que las comunidades autónomas a las que están transferidas las competencias se pongan manos a la obra. Aún queda un largo camino por recorrer”, asegura Reichel.

La enfermedad, dice, le ha arrebatado mucho, pero no el sentido del humor ni las ganas de vivir. Hace algunas semanas Reichel completó el Camino de Santiago acompañada de su madre y su hija de 13 años, junto con un grupo de pacientes y sus familiares. Toda una lección de vida que fue posible gracias a la colaboración de voluntarios y de la Guardia Civil.

"A las personas que acaban de recibir el diagnóstico les diría que pasen su duelo y que disfruten mientras puedan de la vida con sus seres queridos. Que, aunque se tenga ELA, se puede disfrutar del día a día", concluye Reichel, como no podía ser de otra manera, con una enorme sonrisa.