El camino hacia la Ley ELA: "Su aprobación va a garantizar que podamos vivir una vida digna"

• Los pacientes piden flexibilizar trámites y asegurar un cuidado integral y continúo
• La Ley será remitida al Senado para continuar allí su tramitación y darle luz verde definitiva

Juan Antonio Mangudo, Jorge Murillo, Reichel Estúñiga y Aníbal Martín (de izquierda a derecha).

"Siempre digo que es como volver a nacer, pero con fecha de caducidad", comenta Aníbal Martín, enfermo con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace cinco años. Todavía la ELA no le ha arrebatado parte de su movilidad y puede seguir llevando una vida prácticamente normal. "Pero mañana puede empeorar. Es muy impredecible y la ayuda es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes", añade. La esperanza de vida media se sitúa entre los 3 y los 5 años.

Aníbal se refiere a la ayuda que la Ley de la ELA, que espera aprobarse este jueves en el Congreso, y que podría mejorar la vida de pacientes y familias. "Nos hemos sentido abandonados durante mucho tiempo. Si la ley no se aplica pronto, muchos enfermos no llegarán a beneficiarse", advierte. Aunque su tramitación comenzó en 2022 de la mano de Ciudadanos, la disolución de las Cortes y las elecciones posteriores fueron un duro golpe para los pacientes, que vieron sus esperanzas de una vida digna desvanecerse.

"Lo sentí como tirarse a lo desconocido"

Ahora, Aníbal cree que este nuevo impulso puede ser el definitivo. Las señales de la ELA en su cuerpo comenzaron con problemas en el movimiento de la pierna derecha. Tras varias pruebas, y pasar por dos hospitales, Aníbal recibió el diagnóstico, era ELA. "Me quedé en shock. Solo me dieron una pequeña descripción de la enfermedad, me hablaron de que no tiene cura y me mandaron a casa", relata a RTVE.es. En ese momento, el mundo se le vino encima. "Lo sentí como tirarse a lo desconocido".

Ley ELA y mejora en la calidad de vida de los pacientes

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta las neuronas motoras, que son las células responsables de controlar los movimientos voluntarios de los músculos. A medida que la ELA avanza, las neuronas motoras se degeneran y mueren, lo que provoca una pérdida progresiva de la función muscular y, finalmente, la parálisis.

Aníbal siente que su enfermedad avanza lentamente y se considera afortunado. Aceptarlo fue difícil, pero la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) le brindó información, apoyo psicológico y le ayudó a seguir adelante. La enfermedad afecta principalmente sus piernas, por lo que camina con bastón y, a veces, usa silla de ruedas al no poder andar más de cien metros sin cansarse. "Aun así, intento llevar una vida normal, consciente de mis limitaciones, pero sin dejar que me frenen". 

Aunque ahora no requiera cuidados constantes, sabe que los necesitará a medida que la enfermedad avance. Por eso, ve la nueva ley como una herramienta que le permitirá seguir viviendo de una manera digna en el futuro.

Facilidad de reconocimiento y mayor formación

"Empecé a darme cuenta de que me costaba abrir la puerta de la calle", cuenta Juanan Mangudo a RTVE.es. Hace cuatro años le diagnosticaron ELA, pero en el último año ha notado un avance significativo. Hasta entonces, podía caminar solo por casa y hablaba con claridad. Ahora, su madre tiene que darle de comer, y le cuesta mucho esfuerzo hacerse entender.

Muchos pacientes relatan las dificultades para obtener el reconocimiento de la discapacidad asociada a su enfermedad. Sin embargo, este madrileño, se siente afortunado porque su médico conocía la enfermedad y le hizo la revisión rápidamente. Aun así, advierte que esta no es la norma: "Parece que estás sano, pero probablemente en cuatro meses no podrás comer o mover un brazo".

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La nueva ley pretende que, desde el principio, cualquier persona diagnosticada se le conceda una discapacidad del 33% y en tres meses, como máximo, se le revisará dicho grado. Para la vicepresidenta de adELA, Pilar Fernández, esto va a suponer un avance muy importante, ya que siguen encontrando casos de pacientes que han tramitado la petición de discapacidad o de la ayuda a la dependencia sin respuesta desde hace un año y medio. "Debe de haber más formación tanto de los sanitarios como de los propios tramitadores para que puedan agilizar esos expedientes y que no se queden en un cajón".

Juanan tiene reconocido un 75% de discapacidad, lo que le ha permitido acceder a la unidad especializada de ELA en el Hospital Isabel Zendal de Madrid, aunque considera que este apoyo llegó tarde. En España hay solo cinco unidades de este tipo, la mayoría en la capital. Asiste diariamente para recibir terapia, fisioterapia y logopedia, y el resto del día es su madre, Tita, quien lo cuida. "Sin el centro, tendría que dejar mi trabajo, ya que no podríamos costear un cuidador".

Cuidado continuo y una cartera de servicios

No tuvo tanta suerte Reichel Estúñiga, enferma de ELA desde hace siete años. "Imagina ver cómo vas perdiendo facultades físicas durante 3 años y no saber a qué se debe", relata a RTVE.es. Reichel pasó por multitud de diagnósticos erróneos hasta llegar a la enfermedad. En ese momento, ya iba en silla de ruedas y era parcialmente dependiente.

La ELA es una enfermedad que se vive principalmente en el hogar, y Reichel lo sabe bien, ya que necesita atención las 24 horas. La ley busca que la Seguridad Social cubra totalmente esta necesidad en los estadios avanzados, y no cierra la puerta a otras enfermedades neurodegenerativas. En su caso, ha tenido que pagar de su bolsillo psicólogos, fisioterapia, logopedia, médicos, medicación y cuidadores. "Afortunadamente, tengo un seguro de vida y una pensión mensual, pero no son suficientes, así que debo recurrir a mis ahorros para seguir adelante".

Reichel pasó por multitud de diagnósticos erróneos hasta llegar a la enfermedad.

Reichel no puede mover voluntariamente los músculos de su cuerpo, como brazos y piernas, aunque todavía puede respirar por sí misma. Tiene una sonda conectada a su estómago por donde se alimenta e ingiere los líquidos. Para comunicarse utiliza un programa informático que maneja hábilmente con los ojos. Esta madrileña demanda la existencia de una cartera de servicios igual que la de cualquier otro tipo de pacientes con independencia de si son o no enfermos recuperables. "Es la única forma de retrasar el avance de la enfermedad".

Solo el 5% de los pacientes opta por la traqueotomía cuando la ELA afecta a su respiración o gestión de la saliva. Frente a esto, la madre de Reichel, María José, pide poder decidir con libertad: "Que el paciente opte por la eutanasia porque no quiere pasar por ese trance o porque no quiere estar conectado a una máquina, pero no porque no tengan los medios económicos suficientes", señaló a TVE. Reichel asgura que, llegado el momento, la ley le permitirá optar por la traqueotomía sin tener que hipotecar a su familia.

La ELA es una enfermedad muy cara actualmente

"La ELA me ha arrebatado la capacidad de moverme, de hablar e incluso la de respirar, pero jamás me quitará las ganas de vivir, amar y ser amado", es el lema de Jorge Murillo, fundador y presidente de la asociación Juntos Venceremos ELA. Hace nueve años, la enfermedad le atacó toda la movilidad, evolucionando rápidamente. Pronto, tuvo que dejar de trabajar y contratar dos cuidadoras las 24 horas del día.

Según los datos de adELA, los gastos anuales para una familia con un paciente en fase intermedia rondan los 35.000 €, cifra que puede ascender a 60.000 € o más si este se somete a una traqueotomía. "La tecnología para los enfermos de ELA es vital. Yo estoy vivo gracias a que existe el respirador, el aspirador de secreciones y el asistente de tos", comenta Murillo a RTVE.es, que recalca que las asociaciones son las que prestan las ayudas técnicas más caras, como la cama articulada, la grúa o la silla de ruedas. "No todo el mundo puede permitirse adaptar su casa. Esa también es una de las principales barreras".

Jorge participa en muchos grupos, eventos, e incluso en la política, para poder dar visibilidad.

En cuanto a los pacientes electrodependientes, la ley busca asegurar que tengan acceso a tecnología asistencial y tratamientos necesarios, eliminando la burocracia que a menudo retrasa su atención y disminuyendo los costes. Hoy en día, Jorge puede afrontar los gastos gracias a su pensión por gran invalidez y la ayuda económica de su familia. "Si no pudiera, hoy no estaría vivo". Existen ayudas públicas, pero muy escasas, que, en el mejor de los casos, no llegan a cubrir el 15% de los gastos reales, señalan desde adELA.

Si se pusiera en vigor la ley, Jorge explica que vería sus gastos mensuales reducirse, en cuanto a los cuidados, los servicios que recibe en casa y la factura de la luz. "También se traduciría en mejorar todo lo relacionado con el ocio y las comodidades, ya que tendría más recursos para viajes o domotizar la casa", añade.

"Vivir una vida digna"

"Por fin, los enfermos de ELA somos noticia por pedir una vida digna y no para hablar de eutanasia y muerte digna", aplaude Jorge Murillo. Pacientes y familiares celebran la llegada de la esperada legislación que, aunque haya tardado años en materializarse, sienta las bases para la sensibilización y reconocimiento oficial de la enfermedad.

En España, se estima que aproximadamente entre 4.000 y 5.000 personas viven con ELA. La incidencia es de unos 2 casos por cada 100.000 habitantes por año, lo que implica que cada año se diagnostican alrededor de 400 nuevos casos en el país. "Es necesario que los políticos sigan luchando no solamente por esta enfermedad, sino por la cantidad de enfermedades raras que se tienen olvidadas", pide Tita, la madre de Juanan.

La investigación también va a ser una de las patas importantes de la ley que, según comenta Aníbal, va a poder dar un gran impulso a la consecución de una cura. "Nunca vamos perder la esperanza y su aprobación va a garantizar que podamos vivir una vida digna". El texto apunta a que se creará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura para impulsar la investigación, innovación, divulgación y servicios documentales sobre la ELA, además de coordinar y promover avances científicos para mejorar su diagnóstico y tratamiento. Hasta la fecha, solo hay dos medicamentos aprobados para los pacientes.

Reglamento y presupuestos, principales obstáculos

El siguiente paso será remitirla al Senado para continuar allí su tramitación y darle luz verde definitiva. Una vez aprobado, hay previsto un plazo de 12 meses para el desarrollo de un reglamento. "Luego hay que tener en cuenta que las comunidades tienen las competencias y además también son necesarios unos presupuestos", subraya Reichel, que también invita a que se sigan introduciendo otros servicios como la logopedia o el apoyo psicológico.

Reichel, Jorge, Aníbal y Juanan son socios de adELA, que será una de las asociaciones encargadas de velar porque se cumpla la normativa. "La ley debe de estar viva e ir evolucionando. Se necesita ya porque los pacientes no tienen tiempo", su vicepresidenta, Pilar Fernández.

Mientras, estos cuatro pacientes no pierden sus ganas de seguir viviendo, así lo manifiestan en redes sociales, entrevistas y eventos sociales a los que acuden para seguir dando visibilidad. Hoy todos concuerdan que es un día para celebrar los avances, pero, subrayan, que aún queda un camino largo por delante.