Carlos de Pablo, enfermo de ELA: "La ley es necesaria para los que quieren vivir sin arruinar a sus familias"

• Después de casi tres años de debates y retrasos se ha logrado un consenso para dar luz verde a la Ley ELA
• Carlos de Pablo, enfermo de ELA desde hace 4 años, relata su día a día y cuenta cómo ayudará la nueva norma a los enfermos

Carlos de Pablo, enfermo de ELA, relata cómo es para él y su familia covivir con la enfermedad

Este jueves llega al Congreso de los Diputados, casi tres años después, el texto definitivo de la Ley ELA. Una norma que han estado esperando los más de 4.000 enfermos y sus familias. Unas familias que están agotadas y ahogadas económicamente. Los gastos que genera cuidar a un enfermo de ELA se elevan casi a 80.000 euros al año, algo inasumible para cualquier persona o familia. Este texto contempla ayudas económicas y atención 24 horas a cargo de personal especializado. Sin duda, la Ley ELA va a suponer un antes y un después para muchos pacientes y familiares.

En este día tan importante, hemos hablado con Carlos de Pablo, enfermo de ELA desde hace 4 años. Al poco tiempo iba en una silla de ruedas y perdió la voz hace 2 años y medio. Tiene que hablar a través del Comunicator —una especie de tablet en la que escribe con el movimiento de sus ojos y que emite una voz un tanto robótica—. Carlos tampoco puede respirar por sí mismo. Tras una traqueotomía hace dos años una máquina lo hace por él.

"Los gastos son tremendos y no son asumibles para una familia"

Cuenta que el texto que llega hoy al Congreso "nos aportará muchas cosas, pero como todo tiene que echar a andar y habrá que ir adaptando y buscando recursos. La ley es necesaria para todos los que quieran seguir viviendo y puedan seguir atendidos sin arruinar a sus familias". Porque, como apunta Carlos, "económicamente es asfixiante y yo me siento un privilegiado, porque no he tenido que hacer modificaciones en mi casa, solo pequeñas adaptaciones. Además, tenía varios seguros de invalidez que me han ayudado a vivir estos años, pero el dinero se acaba. Los gastos son tremendos y no son asumibles para una familia". Por eso esta norma "va a ser un respiro económico y de ayuda. Ya se nos acaba el dinero y mi familia está agotada".

Imagen de Carlos de Pablo, enfermo de ELA, en su casa. RTVE

Su mujer, Mercé Revoltós incide en este aspecto, aunque ella —que trabaja en una financiera suiza— y su hija mayor contribuyen a la economía familiar. "Es totalmente insostenible, es inviable. Nosotros ya vamos muy justos. Calculando se te van más de 6.000 o 7.000 euros al mes, entonces es inviable". Y si a eso le sumamos el agotamiento por el día a día, "es duro, es difícil, es agotador. Lo levantamos a las 7 h, le ponemos la alimentación, las medicaciones y viene una persona a ayudarle a ducharse. Más tarde yo marcho al trabajo y se queda una cuidadora con él. Y así día tras día. Luego vuelvo a la noche, me hago cargo de él. Esto es muy cansado". Por eso es necesaria la ayuda de sus cuidadoras que la nueva ley contempla. Mercé espera que "nos puedan ayudar económicamente asumiendo los gastos de los cuidados personales. Esa es nuestra mayor preocupación en estos momentos. Y luego, para los demás enfermos que no tienen recursos, que puedan tener esas ayudas, porque son fundamentales".

"He aprendido a vivir de nuevo"

Sobre el lío político que ha habido hasta que la norma ha llegado al hemiciclo —los retrasos, las enmiendas, las promesas incumplidas—, Mercé apunta que "piensas que es un colectivo pequeño y entonces no le dan la importancia a nivel de votos. Porque a nivel presupuestario no es tanto dinero. Son pocos los enfermos y pocos también los que quieren seguir viviendo, pero tenemos que tener esa posibilidad, que los que quieran seguir viviendo puedan seguir haciéndolo".

Carlos, por su parte, es mucho más práctico: "No vamos a mirar el pasado. Ahora hay acuerdo y este jueves se aprueba". Además, Carlos recalca que "uno aprende a vivir cuando nace. Con la experiencia y el paso de los años yo puedo decir que he aprendido a vivir de nuevo, vivir en cada fase de la enfermedad". Y es que desde que la enfermedad apareció en sus vidas, Carlos y Mercé no se detienen en el pasado, ni en el futuro. "Con el tiempo he aprendido que la vida no se trata de las cosas que podamos hacer, sino en de cómo las vivimos. He descubierto que la felicidad está en muchas cosas y que lo que realmente me hace feliz son los pequeños momentos". Por su parte, Mercé señala que "nuestra vida es esta y hay que vivirla lo mejor que podamos. Hay que vivir el presente y con la mayor alegría que podamos. De la tristeza no sacamos nada, entonces es lo que tenemos, es nuestra vida y a seguir adelante con ella".

Ahora Carlos espera que la ley sea una realidad, porque él quiere aferrarse a una vida, en la que está, —como él dice— como un espectador privilegiado, eso sí, rodeado de su familia.