Cronología de la Ley ELA: de las reivindicaciones a la aprobación definitiva
- La ley se quedó en un cajón tras la convocatoria de elecciones generales el 23 de julio de 2023
- Ahora, el siguiente paso será ratificarla en el Senado y publicarla en el Boletín Oficial del Estado
La Ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha sido una de las principales reivindicaciones de esta legislatura y también uno de sus mayores logros. Después de casi tres años de debates y retrasos, se ha logrado un consenso entre los principales partidos políticos (PSOE, PP, Sumar y Junts), lo que ha permitido avanzar en su tramitación parlamentaria, con la meta de aprobar la ley en octubre. Este jueves, es el turno del Congreso de los Diputados, que tendrá que debatir y aprobar las enmiendas del texto único.
El propósito de esta normativa es mejorar la atención a personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas graves. En el caso de la ELA, se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras, provocando en los pacientes pierdan fuerza muscular, la capacidad para moverse, hablar, tragar e incluso respirar. El hecho de que la ELA no tenga cura, como señala la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), no implica que no existan tratamientos y cuidados que mejoren la calidad de vida de los afectados. Esta siempre ha sido una de las principales reivindicaciones de asociaciones y entidades, ya que la ELA es una enfermedad con muchos costes. En este contexto, la ley busca precisamente paliar la falta de recursos y fomentar la investigación sobre esta enfermedad, que afecta a entre 4.000 y 5.000 personas en España.
Una vez pase la deliberación en la Cámara Baja, el texto pasará al Senado, donde deberá ser ratificado (y pasaría directamente a publicarse en el BOE en el plazo de 15 días), introducir enmiendas o vetarlo. En estos dos últimos supuestos, la norma volvería de nuevo a la Cámara Baja para un último debate. Sin embargo, el propio Pedro Sánchez se comprometió públicamente a que se haga efectiva antes de que concluya el año. Después, son las comunidades autónomas con competencias en Sanidad las que tienen que aplicarla.
Cronología de la Ley ELA
El Congreso de los Diputados aprueba una Proposición No de Ley (PNL) que insta al Gobierno a desarrollar un Plan Nacional de la ELA, con el objetivo de mejorar la atención y recursos para pacientes y familiares.
Se presenta la "Declaración de Sevilla", una iniciativa que busca promover la investigación de la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, y se lleva al Congreso la solicitud de una mayor implicación política para abordarla.
La primera propuesta de texto de Ley ELA es presentada por Ciudadanos en el Congreso de los Diputados. Esta quiere garantizar una atención integral y especializada a los pacientes, así como promover la investigación en busca de mejores tratamientos.
El pleno del Congreso aprueba por unanimidad la toma en consideración del texto, derivándose a la Comisión de Derechos Sociales del Congreso.
Diversas asociaciones de pacientes con ELA, junto con familiares y profesionales sanitarios, se manifiestan frente al Congreso de los Diputados para exigir la aprobación del Plan Nacional ELA. Esto marca un punto de inflexión en la presión pública sobre los legisladores.
Tras meses de movilizaciones y actos de concienciación, el Congreso de los Diputados aprueba por unanimidad la PNL para el desarrollo de un Plan Nacional de la ELA, con el fin de mejorar la atención sanitaria, la investigación y los recursos destinados a las personas afectadas.
El Ministerio de Sanidad empieza a trabajar en los detalles del Plan Nacional ELA, con la participación de expertos, asociaciones de pacientes y profesionales médicos.
Se anuncia la creación de un fondo específico para la investigación de la ELA y el desarrollo de nuevos tratamientos.
Personas con ELA piden en el Congreso que se desbloquee la ley específica que contemplaría presupuesto para atender sus necesidades.
El proceso legislativo para la Ley ELA se interrumpe debido a la convocatoria de elecciones generales anticipadas en España. Con esta disolución del Congreso y el Senado, todas las iniciativas parlamentarias, incluidas las proposiciones de ley, caducaron.
Se inicia la creación de centros especializados en la atención a pacientes con ELA en diversas regiones de España, como en Asturias, Extremadura o Madrid.
El exfutbolista Juan Carlos Unzué acude al Congreso de los Diputados para reclamar una ley que garantice una vida digna a las personas con ELA, lamentando que en la sala sólo hubiera cinco diputados durante su intervención.
El pleno del Congreso de los Diputados aprueba por unanimidad la toma en consideración del texto de Ley ELA presentado por el Partido Popular. Ese mismo día, PSOE y Sumar registran en el Congreso su propia Proposición de Ley.
El pleno del Congreso de los Diputados aprueba también por unanimidad la propuesta de texto de Ley ELA presentada por Junts per Catalunya.
Un mes después, el 23 de abril de 2024, el pleno del Congreso de los Diputados aprueba por unanimidad la toma en consideración de la Proposición de Ley presentada por el PSOE y Sumar.
La unidad especializada en ELA del Hospital Isabel Zendal se inaugura. Este centro está diseñado para ofrecer atención integral a pacientes con ELA y cuenta con un equipo multidisciplinario que incluye médicos, fisioterapeutas, logopedas y otros profesionales de la salud.
Entidades como la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) o la Fundación Luzón organizan eventos y manifestaciones en distintas ciudades de España para conmemorar el Día Mundial de la ELA.
Un grupo de afectados por la ELA, integrantes de CompostELA, llegan en peregrinación a la plaza del Obradoiro en Santiago de Compostela para dar visibilidad a la enfermedad y mostrar las diversas barreras y obstáculos que se encuentran en la vida diaria.
PSOE, PP, Junts y Sumar pactan cerrar un texto único con el objetivo de agilizar la tramitación de la ley. Eligen el 10 de octubre para firmar el acuerdo alcanzado y presentar el texto definitivo.
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez mantiene un encuentro con representantes de asociaciones, pacientes, familiares y cuidadores de personas con ELA en el Palacio de la Moncloa. También han asistido la ministra de Sanidad, Mónica García y el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy.
La Comisión de Derechos Sociales y Consumo del Congreso de los Diputados aprueba por unanimidad el dictamen sobre la Proposición de la Ley ELA.
El pleno del Congreso debate y vota el dictamen y las enmiendas de la proposición de ley para la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica
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