El Senado da el "sí" unánime y definitivo a la ley ELA

• Esta ley mejorará los cuidados a personas con esta y otras enfermedades complejas e irreversibles
• Cronología de la ley ELA: de las reivindicaciones a la aprobación definitiva

El Senado aprueba definitivamente la Ley ELA EFE

El pleno del Senado ha dado este miércoles el sí definitivo a la ley ELA, que mejorará los cuidados a personas con esta y otras enfermedades complejas e irreversibles, y con la que todos los grupos parlamentarios han demostrado que, con voluntad, pueden dejar de lado sus diferencias para hacer política de la "buena".

Es el mensaje que, en presencia de representantes de asociaciones de pacientes, han lanzado los portavoces de las distintas fuerzas políticas del Senado, que han avalado con 259 votos el texto que recibieron hace dos semanas del Congreso, donde recibió el mismo consenso.

"Aquí escucho muchos días insultos y faltas continuas de respeto, pero hoy somos una única voz, y eso es algo maravilloso", ha celebrado el parlamentario socialista diagnosticado de ELA Juan Ramón Amores, que este miércoles se acostará "feliz" por el consenso alcanzado con la ley ELA, que este jueves podría ser publicada en el BOE, según han avanzado algunos senadores.

El senador albaceteño ha aplaudido la norma como una victoria de las asociaciones, que han puesto el foco en esta enfermedad y ha sacado de la invisibilidad a las personas que recibieron el letal diagnóstico y que, como él, "no ven más allá del día de hoy".

"Hay una canción de Leyva que dice: 'Hazlo como si ya no te jugaras nada. Hazlo como si fueras a morir mañana'. Esa es mi filosofía de vida y les garantizo que la intento cumplir cada día que pasa", ha reconocido el alcalde de La Roda (Albacete) antes de advertir que no va a descansar hasta llevar la ley a todos los rincones del país.

Su principal mensaje ha sido, no obstante, para las 9.000 personas que desde 2015, el año en el que un médico le dijo que tenía ELA, han escuchado esas mismas palabras: "Hoy las estrellas brillarán más que nunca porque se llamarán como ellas", ha concluido parafraseando, esta vez, el tema 571-/9A de Arde Bogotá. "Es de agradecer que en una legislatura tan convulsa consigamos ponernos de acuerdo ante leyes tan importantes, necesarias y relevantes como esta", ha subrayado la socialista Marta Arocha, que confía en que pueda contribuir a paliar "en parte el dolor de enfermos y sus familias".

Por su parte, otros grupos han reclamado al Gobierno de Pedro Sánchez que, tras la entrada en vigor de la Ley, agilice ahora todo lo relacionado con ella, como su financiación.

Agiliza el reconocimiento de dependencia y garantiza atención 24 horas

El texto plantea una serie de cambios legislativos "orientados a garantizar la mejor calidad de vida, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios, de las personas afectadas".

Así, a partir de la entrada en vigor de esta norma, que tendrá lugar al día siguiente de su publicación en el BOE, los enfermos avanzados tendrán garantizada la atención 24 horas y les será reconocida su condición de consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser electrodependientes.

En este sentido, el Gobierno elaborará un estudio sobre la conveniencia de aprobar otras posibles ayudas para las personas en situación de electrodependencia, tales como la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; el establecimiento de la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, con la mayor antelación posible, aquellos cortes programados e inevitables en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica, o la puesta a disposición de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas, como equipos electrógenos o sistemas de alimentación ininterrumpida.

Por otro lado, la Ley permite la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de estos pacientes. Se considerará, a todos los efectos, que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33% las personas incluidas en el ámbito de aplicación de esta norma.

También se contempla la mejora de la protección de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un grado III. Así, las personas cuidadoras de grandes dependientes que se hayan visto obligadas a renunciar a su actividad laboral por hacerse cargo de estas personas serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.

Por otro lado, la Ley impulsa la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, como la ELA; así como la garantía de un plazo máximo para la recepción de las prestaciones.